Raccontarsi per informare

591) Storia di Elena

veronica prampolini — Sat, 28 Apr 2012 05:57:03 +0000

Ciao Veronica, mi chiamo Elena e ho 32 anni….conosco l’endometriosi dal 2004. Mi ricordo che era una domenica e le settimana dopo dovevo partire per la toscana con un’amica….era da 2 giorni che avevo dolori al basso ventre e pensando che fosse appendicite mia mamma mi convince ad andare in pronto soccorso,premetto che avevo la fobia dei dottori con il camice verde e delle siringhe.Dopo le varie analisi escludono l’appendicite e mi mandano a fare una visita in ginecologia,aspetto il dottore un’ora e mezza e quando arriva,seccato ovviamente,mi visita e mi dice:”domani la opero urgentemente!!!”.Logicamente non mi sono presentata…la sua reazione non mi è piaciuta per niente…non mi aveva spiegato nemmeno il motivo!!!Ignara di quello che avevo vado in vacanza e al rientro vado dal mio ginecologo di fiducia…mi visita e capisce la gravità della situazione!Contatta un dottore della zona(palmanova) che conosce e 2 settimane dopo vengo operata per endometriosi di IV stadio…2 ore e 30 min d’intervento.Tutto sembrava bene e così tra un dolore e l’altro arrivo a ottobre 2008 quando inizio a perdere sangue da dietro…classica colonscopia e mi dicono che è colon irritabile.Dopo varie cure i dolori non passano e così decido di fami vedere da un altro dottore di Padova…nodulo retto-vaginale di 2,5 cm….a giugno 2009 il secondo intervento.Sto abbastanza bene per 9 mesi e poi ricomincio ad avere male…penso che sia normale viste le aderenze che si sono formate.Ad aprile 2011 faccio le solite analisi e il CA125 è alle stelle…vado dal mio ginecologo,che mi ha sempre seguito nonostante fossi andata anche da altri,e mi dice che sull’ovaio sinistro ho una cisti di ben 8 cm che era stata scambiata per una corda colica.Così a luglio 2011 faccio il mio terzo intervento…sempre a Padova.Nemmeno dopo 3 mesi ricomincio a stare male…disperata non so più cosa fare e a chi rivolgermi!Nel frattempo conosco l’APE e sento parlare dell’ospedale Negrar….mi affido a loro e così,adesso a nemmeno un’anno dall’ultimo intervento,sono in lista per la quarta operazione…resezione del sigma medio!!!In cuor mio sono tranquilla nonostante questa bestia mi stia facendo del male e ti spiego il perché….ho visto e conosciuto gente che sta peggio di me!!!Scusa se mi sono dilungata tanto ma volevo farti sapere la mia storia.In tutti questi anni la cosa che mi fa più male è vedere mia mamma preoccuparsi tanto per me,pur sapendo che io sono tranquilla o almeno credo di esserlo!Un grazie va al mio ginecologo di fiducia che mi ha sempre seguito,sostenuto e pianto con me…che nonostante non portassi soldi a lui mi ha sempre consigliato d’andare in centri specializzati dicendomi:”io più di questo non so fare quindi è meglio che ti affidi a mani migliori delle mie!!”

Grazie per avermi ascoltata e complimenti per i libri che hai scritto….sei una grande donna!!!!Elena

Ciao Elena, grazie per averci mandato la tua testimonianza.
Lo so il dolore e la preoccupazione di chi ci sta vicino fa sempre più male della preoccupazione che proviamo verso noi stessi. Mi dispiace molto per il tuo percorso tortuoso. Sei così giovane, ma spero di cuore che l’ultimo intervento resterà “ultimo” e tu possa finalmente star bene.
Un abbraccio da tutte noi
Vero

590) Storia di Luisa

veronica prampolini — Sat, 28 Apr 2012 05:52:56 +0000

Nella mia storia sono stata abbastanza fortunata….Di solito ero molto brava a fare i controlli annuali dalla mia ginecologa. Nel 2010 l’ho saltato per problemi vari e l’ho fatto dopo due anni. Nel frattempo a fine ciclo iniziano delle forti coliche, dolore al fianco che scende fino alla gamba destra, quasi da non stare in piedi. Sono finita al pronto soccorso e sono stata liquidata con diagnosi “colica addominale” (non mi hanno fatto nessun controllo ginecologico).A dicembre 2011 finalmente faccio il mio controllo e la ginecologa mi diagnostica endometriosi. Mi dice di non essere specializzata e mi consiglia un collega specializzato in endometriosi e chirurgia laparoscopica. A fine dicembre ho fatto la visita, a gennaio 2012 ecografia ai reni (un rene era gonfio e si sospettava fosse a causa dell’endometriosi), clisma opaco e ecografia di “secondo livello”.A metà marzo è fissato l’intervento. 4 ore e mezzo di operazione: avevo la pancia devastata. Una tuba completamente chiusa, gonfia e tumefatta al punto che decidono di asportarla. L’altra è messa male ma riescono a ripulirla e la lasciano, anche se non funziona. Quindi niente figli, solo eventualmente la possibilità di fecondazione assistita.Poi avevo un nodulo di 4 cm tra utero e intestino, diverse cisti sulle ovaie e endometriosi che premeva sugli ureteri, ostacolando il deflusso dell’urina verso la vescica, da qui il rene destro gonfio. Mi hanno inserito degli stent negli ureteri, dei tubicini morbidi che hanno la funzione di “riaprirli”.Ero piena di aderenze e me le hanno tolte tutte, oltre a tutti i noduli, cisti etc. Hanno anche dovuto asportare un pezzettino di vagina per ripulire bene la zona.IN conlusione non ho sofferto molto prima per fortuna, ma se non avessi trovato persone pronte e competenti, rischiavo l’infezione all’addome a causa delle tube chiuse, e di perdere il rene a causa dell’idronefrosi.L’intervento è andato bene, mi hanno ripulita completamente e mi sono ripresa velocemente, ho sabato il controllo post operatorio.

Per quanto riguarda la sofferenza emotiva… beh in ospedale avevamo il nido in reparto e ogni volta che vedevo un neonato piangevo.

HO 36 anni, non sono sposata e non ho un compagno anche se sono innamorata… forse questo mi aiuta a digerire questa cosa per gradi…. Probabilmente se fossi sposata o avessi un compagno sarebbe peggio……

E comunque se un giorno avrò un compagno credo che preferirò l’adozione piuttosto che la fecondazione assistita… anche se credo che vivere la gravidanza sia una sensazione impagabile che non proverò mai….Grazie della possibilità di raccontare la mia storia.
Luisa

Sai Luisa, penso che per tutte noi, semplicemente, doveva andare così.
Poco importa se non saltavi il controllo annuale. Non sentirti in colpa per questo.
L’importante è che il peggio sia passato, che tu abbia avuto la fortuna di andare subito in mani giuste. Per quanto riguarda la maternità, sarà quel che sarà, ne discuterai a tempo debito con la persona che ti starà accanto per tutte la vita e troverete sicuramente la vostra strada.
Un grande abbraccio.
Ps : come è andato il controllo di sabato?
Vero

Silenzio

veronica prampolini — Thu, 26 Apr 2012 18:51:57 +0000

Rifletto sull’importanza del silenzio stasera.
Sull’importanza del rispetto, su quanto a volte sia meglio fare un passo indietro che uno di troppo in avanti.
Sono profondamente amareggiata e mi riesce difficile anche scrivere queste righe perché non voglio correre il rischio di “passare dall’altra parte” e diventare una delle tante voci che si permettono di giudicare fatti che non si conoscono, di sentenziare senza averne le competenze, di usare questa brutta vicenda per scopi personali o collettivi.
Esiste il silenzio ma non ce lo ricordiamo mai, neanche quando accadono fatti così gravi. Un silenzio che non vuol dire “omertà” ma che vuol dire rispetto, cordoglio, condivisione intima, preghiera per chi ci crede.
Vuol dire riuscire a mettere da parte il nostro protagonismo, il nostro doverci essere sempre in nome di una malattia poco conosciuta, di una battaglia che dobbiamo portare avanti.
Silenzio, proviamo a fare silenzio una buona volta e ci ricorderemo così anche del rispetto.

L’arte di tacere

“Tacere e’ un’arte
Parla solo quando devi dire qualcosa che vale piu’ del silenzio.
Esiste un momento per tacere, cosi’ come ne esiste uno per parlare.
Il momento di tacere deve venire sempre prima.
Quando si sara’ imparato a mantenere il silenzio, si potra’ parlare rettamente.
Tacere quando si e’ obbligati a parlare e’ segno di debolezza,
ma parlare quando si dovrebbe tacere indic…a leggerezza e scarsa discrezione.
E’ sicuramente meno rischioso tacere che parlare.
L’uomo e’ padrone di se’ solo quando tace:
quando parla appartiene meno a se stesso che agli altri.
Quando devi dire una cosa importante, stai attent
dilla prima a te stesso, poi ripetila,
per non doverti pentire quando l’avrai detta.
Quando si deve tenere un segreto non si tace mai troppo.
Il silenzio del saggio vale piu’ del ragionamento del filosofo.
Il silenzio puo’ far le veci della saggezza per il povero di spirito.
Forse chi parla poco e’ un mediocre, ma chi parla troppo
e’ uno stolto travolto dalla voglia di apparire.
L’uomo coraggioso parla poco e compie grandi imprese:
l’uomo di buon senso parla poco e dice sempre cose ragionevoli.
Siate sempre molto prudenti, desiderare di dire una cosa
e’ spesso motivo sufficiente per tacerla.”

589) Storia di Marianna

veronica prampolini — Mon, 16 Apr 2012 10:14:17 +0000

salve,io vorrei capirci di più ma non mi sento abbastanza aiutata in questo:la scorsa estate,verso fine luglio, siccome già da molto tempo (forse un anno o anche due)accusavo un forte dolore nella zona pubica che aumentava soprattutto nella fase poco prima,durante e subito dopo il ciclo per poi svanire man mano nei giorni,feci diversi controlli dal mio ginecologo che conosco da 8 anni circa e che mi ha fatto dare alla luce i miei due bimbi,la prima con parto naturale ed il secondo 3 anni fa con cesareo d’urgenza per distacco placenta e salvò me e mio figlio per un pelo davvero..e dai controlli venne fuori una formazione strana nella parte interna dell’utero,un rigonfiamento della parete interna dell’utero mi disse e mi fece vedere dalla eco di cui ovviamente conservo i risultati. Prima di allora avevo controllato intestino e “dintorni” con una eco addome completo (2 anni e mezzo fa),e a parte l’intestino gonfio per irritazione non si trovo’ altro problema,poi mi sono fatta visitare appunto dal ginecologo lo scorso luglio perchè iniziai a pensare che il dolore forte sotto la pancia che aumentava nei mesi che passavano e aumentavano tanto che non riuscivo a stare seduta (oltre che nei fianchi,al fondo schiena ed alla gamba destra), specialmente dove ho la cicatrice del cesareo,non fossero dovuti solo all’intestino che si irritava o alla colite spastica di cui soffro fin da piccola ma ad un problema all’utero e cosi’ tra una visita ed una eco del ginecologo venne fuori che c’era questa parte dell’endometrio gonfia un po’ troppo e bisognava controllare la situazione per capire di cosa si trattasse visto che non sembrava un cancro e dai pap test fatti poco tempo prima non risultava nulla e non sembrava per niente neanche un polipo. Mi disse che forse era una forte infiammazione generale dell’apparato vaginale per l’abuso di medicinali tra antibiotici e cortisone prima e dopo un intervento di chirurgia estetica che avevo avuto nell’aprile 2010 ,o forse era solo uno squilibrio ormonale che in quel caso si sarebbe risolto quasi da solo con l’arrivo del ciclo e mi diede appuntamento a due mesi dopo circa(visto che eravamo a fine luglio e perchè c’era di mezzo il mese di agosto cosi’ mi disse che potevo andare serena al mare dato che avevo già prenotato la vacanza per i miei 2 piccoli).Il mio ciclo era sempre piu’ doloroso,in piu’ iniziava con perdite molto abbondanti nei primi due giorni,poi si fermava trasformandosi in piccole perdite di sangue,macchiette una o due volte al giorno e niente piu’ e poi dopo lo stop quasi totale delle perdite anche piccolissime, verso il settimo o l’ottavo giorno tornava per altri due o tre giorni con perdite piu’ abbondanti di colore tra rosso chiaro e rosso scuro(come quando un ciclo normale sta finendo insomma). Quando ci andai dal mio ginecologo, non ricordo in questo momento se era fine agosto o inizio settembre(ho le eco conservate ma non le ho avanti a me adesso) comunque lui con un’ ecografia noto’ che era scomparso tutto e siccome ero ad un paio di settimane dall’ultimo ciclo,penso’ e mi disse che molto probabilmente era stato tutto un fatto ormonale perchè quel rigonfiamento della parete interna dell’utero non si vedeva piu’ e mi confermò la cura da fare di pillole,degli anticoncezionali e disse di chiamarlo per sapere come stavo e decidere il da farsi il mese dopo. Io per diversi motivi non riuscii ad essere precisa nel farmi quella cura ormonale e una volta per una cosa,una volta per l’altra sono arrivata a marzo che i dolori prima durante e subito dopo i miei cicli mestruali erano insopportabili,mi piegavano perchè in certi momenti non riuscivo a stare nè seduta nè stesa sul letto e non mi si calmavano neanche con le solite due o tre camomille e la schiena e la gamba destra tiravano troppo,mentre sotto la pancia dove ho la cicatrice del cesareo mi pungeva anche adesso e iniziai pure a pensare fosse appendicite perchè neanche al bagno riuscivo ad andare tranquilla senza provare tutto quel dolore poi,dopo il ciclo di marzo appunto, toccandomi sotto la pancia e dove ho la cicatrice del taglio mi sentii una pallina dai bordi ondulati e dura che solo a sfiorarla mi tirava letteralmente su la gamba destra dal dolore quindi chiamai subito il ginecologo chiedendogli consiglio e mi fece andare il giorno dopo nel suo studio per una visita. Appena mi tocco’ con mano disse che sospettava un’endometrioma e dopo l’ecografia da cui mi pare di non aver visto granchè mi disse che doveva operarmi per asportare un “sospetto endometrioma”. L’ho fatto una settimana fa dopo mille indecisioni,perchè non sopportavo piu’ quel dolore atroce. Sono stata ricoverata ed operata di martedi mattina,sono stata in sala operatoria un’ora e mezza circa inclusa la preparazione all’intervento con anestesia periferica quella che ho avuto insomma anche per il cesareo e sono stata dimessa il giorno dopo.Il ginecologo mi disse che quel cordoncino abbastanza doppio e lunghetto era sulla cicatrice del cesareo,verso l’interno disse ma non mi impegnai a capirci piu’ di tanto perchè mi preoccupava sapere se era finita lì con l’endometriosi oppure no e mi disse che dovevo aspettare i risultati. Dall’esame istologico mi è stato detto un paio di giorni fa che era un’endometrioma,ma non si sa dove ha aderito e se ha aderito ad altri organi perchè per ora sembra di no ma anche se fosse nell’utero si puo’ curare e devo star serena e non aver paura e di aspettare, per un’eventuale cura,il prossimo ciclo di maggio visto che dopo il primo ciclo dall’intervento,questo di aprile che mi è da poco finito,sono passati del tutto i dolori all’altezza della cicatrice pero’ sono rimasti ancora sotto la pancia anche se non forti come prima e dolori fortissimi uguali a prima al fondo schiena e alla gamba destra. Io mi chiedo solo una cosa:in questo mese è possibile e se si come,oppure no, sapere se questo mio è stato un caso di endometrioma isolato alla cicatrice del cesareo ed è finita qui o puo’ essersi piazzata anche già in altri punti del mio corpo l’endometriosi? Intorno a me vedo solo ignoranza ma non per cattiveria bensi’ per informazione e conoscenza minore delle mie e quindi inutile chiedere ancora,trovo buio totale ovunque!!!
Marianna

Ciao Marianna, sposto qui il tuo commento in modo che sia più visibile.
Credo tu debba rivolgerti ad un centro specializzato in endometriosi, è l’unico modo che hai per capire se soffri di endometriosi o no. I sintomi che riporti sono effettivamente quelli dell’endometriosi. Nell’istologico però mi sembra di capire che parlino solo di endometrioma, giusto?
Perchè l’endometrioma non è l’endometriosi !
Se mi fai sapere di dove sei ti mando la lista dei centri specializzati in modo che tu possa rivolgerti a quello più vicino a te.
Vero

588) Storia di Monica

veronica prampolini — Tue, 03 Apr 2012 18:19:28 +0000

Buonasera Veronica è un piacere condividere con te la mia storia con la speranza che molte donne che soffrono di endometriosi non si sentano sole nel dolore e nella solitudine di una malattia che per gli altri non è una malattia.

Dal 2005 fino ai primi mesi del 2011 l’infermo che non vorrei più riprovare.
La mia storia di endometriosi inizia nel 2005 asintomatica almeno inizialmente, con asportazione di cisti ovarica sx e diagnosi endometriosi IV stadio severo.
“Signora deve essere veramente fortunata se riuscirà a rimanere incinta con una fecondazione e sperare in uno spermatozoo forte di suo marito” Come descriverti sai benissimo il mondo mi è crollato, il gelo, non mi sono sentita più una donna, con mille sensi di colpa nei confronti di mio marito e una rabbia dentro che aumentava sempre più cattiva e bastarda di pari passo alla mia malattia.
La mia caparbietà, in questo caso distruttiva mi porta a sottopormi a 6 fecondazioni assistite risultato nemmeno un impianto e tanto tanto dolore e solitudine.
Oltre che peggiormanto della mia malattia, dolori che non si calmavano nemmeno con la morfina e sbagli su sbagli di affidarmi a dottori che mi hanno completamante rovinata ed operata di cose che non esistevano pur di lucrare sulla mia salute.
Più di 30 mila euro spesi in pma e operazioni varie per capire la causa.
Non ho pensato ad altro per tanti anni, mi sono avvelenata nell’animo e nel corpo, mi addormentavo e svegliavo col pensiero del figlio e della pancia.
Poi quando il dolore è diventato insopportabile, vari ricoveri in ospedale, ti lascio immaginare la mia vita sociale e lavorativa, una notte in preda ai dolori ed imbottita di farmaci ho pregato tanto padre Pio di aiutarmi a trovare il ginecologico giusto. E la mia preghiera è stata ascoltata. 1 anno di menopausa farmacologica e poi intervento.
Ho ancora le mie ovaie, utero e tube aperte, ripulita dalle mie aderenze. Dopo intervento 3 mesi ancora di menopausa farmacologica e poi pillola anticoncezionale fino alla menopausa naturale.
Ho 42 anni, un marito che amo e che mi ama anche senza figli, un lavoro, dei bellissimi nipotini ed una bella casa….
E se ogni tanto mi sorprendo in macchina al rientro dal lavoro a piangere da sola in macchina per la possibilità negata, dall’altro sono felicissima perché la vita è bella anche senza figli, ma sopratutto senza la bastarda che mi stava uccidendo.
Ti abbraccio forte, Monica

Monica cara, le tue parole mi colpiscono il cuore. Perchè dicono che quel tipo di dolore resterà per sempre lì, con un’amarezza difficile da gestire.
Hai fatto un riassunto, un bilancio di quello che è stata la tua vita fino ad ora. Il dispiacere di sapere che ci sono persone che hanno lucrato sul tuo dolore e sulla tua salute. Queste cose non dovrebbero succedere mai. Unica consolazione, il saperti tra mani fidate finalmente e di sapere che qualche volta riesci ad essere felice e serena. Ti abbraccio forte.
Vero

587) Storia di Elisa di Reggio Emilia

veronica prampolini — Thu, 29 Mar 2012 18:45:24 +0000

CIAO VERONICA,Ti volevo ringraziare moltissimo ,per la risposta nonostante i tuoi fitti impegni grazie .E poi volevo provare a scriverti la mia storia…Mi chiamo Elisa, sono di Reggio Emilia,da che mi ricordo stavo male fin da bambina…Non sò se era già la bestia che lavorava comunque, ho sempre avuto mesturazioni dolorose, a volte zoppicavo dal dolore…Quando avevo 18 anni capisco che qualcosa non va,mi faccio ricoverare per un paio di giorni all’ospedale,dove mi riscontrano i livelli di calcio bassi,ma mi dicono che è solo una cosa psicosomatica…Come si può dire una cosa del genere a chi ha dei dolori lancinanti!!!Poi tiro avanti così tra alti e bassi…Finchè una sera di ormai 6 anni fà dolori fortissimi dietro la schiena, vado di corsa al pronto soccorso,dove mi dicono che devo essere operata d’urgenza .Sbagliando diagnosi,mi aprono dopo qualche giorno la scoperta è sconcertante,endometriosi pelvica severa compreso ril retto e il sigma e un sacco di altri organi….Sono stata sotto i ferri quasi 5 ore, ma il retto non l’hanno pulito dicendomi che non erano stati in grado,ma che era andato tutto bene, e non spiegandomi nulla della malattia.Dopo sofferenze e dolori inimmaginaabili torno a casa e passo 6 mesi fuori e dentro dal pronto soccorso.Ora ho 33 anni sono passati tanti anni,Non ho più fatto molte visite,poi mi sono resa conto con il tempo che la mia ,è una malattia molto grave.In questi anni non ho mai fatto terapie con pillola o altri farmaci perchè avevo altri problemi di salute che me lo impedivano…Oggi mi ritrovo a non andare quasi più in bagno dovro fare al più presto una resezione del retto…(Tra l’altro nella parte bassa che è un punto bruttissimo),e vivo nel terrore di andare in blocco intestinale.per non parlare dei dolori!!!Sto aspettando di farmi vedere dagli specialisti ma quelli bravi hanno tempi lunghissimi,cerco di tenere duro.. Aspettare che mi visitino,mi diano una terapia e mi dicano dell’operazione.In questi anni, ho passato sofferenze e dolori che non riuscirei nemmeno a descrivere,notti e notti al pronto soccorso,e tutta la gente che mi diceva :”a sì sei malata endo endo come’?Che malattia è,sì ma dai, non è grave ,basta che ti operi e guarisci…”MAGARI!!!COME SE SI TRATTASSE DI UN RAFFREDDORE,VORREI VEDERE LORO AL MIO POSTO!!Ho anche perso il lavoro,il mio datore di lavoro pensava ,che quando stavo male fossero tutte scuse e mi ha lasciata a casa,avrei voluto dirgli che è una malattia non una scusa!!E’ proprio vero finchè le cose non capitano a te,non si capiscono mai!Non mi sono mai sentita capita dalle persone “sane”,vorrei tanto non essere malata,sono molto demoralizzata,una delle poche cose che mi cosola e sentire la vicinanza di voi del club dell’endo…Mi sento molto legata a voi , e sento che solo voi potete capire cosa significhi questa terribile parola: ENDOMETRIOSI UN SALUTO A TUTTE CON AFFETTO.
UNA DI VOI; UNA DELLE TANTE!!!

Purtroppo Elisa ti è accaduto quello che non dovrebbe mai accadere, ovvero essere operate “alla cieca” … senza sapere bene cosa tu possa avere, “dare una guardatina dentro” e non sapere poi come procedere, non avendoti diagnosticata o ipotizzata l’endometriosi prima.
Se ti fosse stata diagnosticata prima o per lo meno se fosse stata “sospettata” ti saresti potuta rivolgere ad un centro specializzato pubblico e ti avrebbero saputo operare adeguatamente, non a “metà” come è accaduto.
In bocca al lupo per le tue visite, ti ho segnalato un gastroenterologo super che conosce molto bene l’endometriosi, spero che sappia rincuorarti e curarti. Fammi sapere.
Vero

586) Storia di Manuela

veronica prampolini — Thu, 29 Mar 2012 18:39:32 +0000

Ciao, potro’ sembrare polemica, o forse sono solo arrabbiata,
ma proprio non riesco a leggere più le storie di tante coppie che cercano figli e a causa della maledetta,
l “ENDOMETRIOSI”, non ci riescono.
C’è davvero tanto prima di arrivare a questo;
C’è che ti trovi da ragazzina a piangere ed urlare senza che nessuno ti capisca, senza che nessuno ti prenda sul serio,
C’è che passi da un dottore all’altro e l’unico denominatore comune è l’ignoranza.
C’è che cominci ad avere i primi rapporti e non capisci perchè non è poi così bello come tutti dicono, senti piu’ dolore che altro.
C’è che è difficile mantenere un posto di lavoro, perchè per parecchi giorni al mese (sempre più numerosi) sei costretta a stare a casa, per una malattia che nessuno conosce.
C’è che a 31 anni e dopo il III intervento non posso neppure fare una passeggiata, dal rene in giù mi fà tutto male, zoppico come fossi una vecchia, e cronicamente stanca rinuncio a quasi tutto.
Se il vostro calvario è la ricerca di un figlio, seppur difficoltosa ed affannata, penso che siate tutti dei fortunati,che avete ancora voglia e possibilità di provarci.
Non sono in grado spesso di badare a me stessa, o nella migliore delle ipotesi resto a letto per giorni a vegetare imbottita di toradol, anche se ci riuscissi sarei una mamma a metà……..
Auguro a tutte le coppie di poter coronare il loro sogno, ma credetemi per quanto forte possa essere il vostro dolore e grande la vostra frustrazione, c’è chi come me vive giornalmente un calvario e fà i conti con il senso di inutilità, con il dolore che ti porta via tutto e pensi che ogni respiro possa e forse debba anche essere l’ultimo.
Forse la mia è rabbia mista ad invidia, forse sono solo stanca di combattere contro qualcosa che non so di non poter sconfiggere,forse però L’ENDOMETRIOSI non ti porta via solo la possibilità di avere un figlio, magari ci si può riflettere!
Manuela

Ciao Manuela. Ti sto sorridendo, perchè riconosco la tua rabbia. La condivido e anzi, ti darei metaforicamente un microfono in mano per darti modo di urlare anche più forte.
E’ vero … l’endometriosi è tutto questo, non è la storiella raccontata in tv a lieto fine con il dottorone dispensa miracoli vicino.
Ho desiderato per anni di poter raccontare la rabbia in tv, di poter raccontare la malattia in ogni aspetto, ma non mi è stato possibile. Mi è stato chiesto esplicitamente di non parlare della malattia, di non parlare dell’associazione, di non parlare dei libri. Volevano la storiellina a lieto fine strappalacrime.
Gli aspetti sociali e personali che tocca questa malattia sono tanti. Per quanto tu sia stata sintetica ed essenziale hai dovuto usare tante parole e non sempre c’è chi è disposto ad ascoltarle, a comprenderle.
Però credo che in questi anni si siano fatti passi da gigante. Quando 7 anni fa digitai per la prima volta sul computer la parola “endometriosi” c’erano solo due siti che ne parlavano. C’erano pochissimi storie con le quali confrontarsi e lo smarrimento era immenso.
Ora direi che le cose sono decisamente migliorare e tutte noi possiamo dare voce a questa malattia attraverso le nostre esperienze. Uguali ma anche profondamente diverse.
Il dolore fisico è devastante, essere private di una vita “normale” a 31 anni è inacettabile, hai ragione.
Ti chiedo però di non giudicare il dolore delle altre donne. Non è giusto. Non è una gara a chi soffre di più.
Ci sono dolori psicologici che possono annientare una vita al pari di un dolore fisico, credimi.
Ti abbraccio e spero di ricevere presto tue notizie, di ritrovarti più spensierata e meno arrabbiata, che vorrebbe dire che stai meglio.
Vero

585) Storia di Rosaria

veronica prampolini — Thu, 29 Mar 2012 18:25:32 +0000

Ciao veronica ho 27 anni e nel 2007,dopo varie corse al pronto soccorso x dolori atroci, ho scoperto di avere l’endo.Ho cercato su internet un centro specializzato per queste malattie e ho trovato il nome di un dottore bravissimo.Nel marzo 2008 sono stata operata e mi hanno tolto una cisti di 6 cm all’ovaio dx,una di 5 cm all’ovaio sn e varie aderenze.Per 6 mesi dopo l’intervento sono stata tenuta in menopausa forzata.Nel frattempo mi sono sposata e a settembre 2009 sono diventata mamma naturalmente.Ora dopo 4 anni dall’intervento ho scoperto di avere di nuovo una cisti stavolta al douglas ma non mi spaventa. Ovviamente in questi 4 anni mi sono controllata ogni 3-4,mesi e ho sempre preso la pillola.Ti scrivo perche’ voglio dare speranza e coraggio a tutte quelle donne che vivono nel terrore.Forza ragazze ce la potete fare.Anche a me vengono momenti di sconforto soprattutto quando sopraggiunge il dolore ma non dobbiamo farci distruggere da questo mostro!
Rosaria

Rosaria le tue parole sono preziose! Grazie! Sai di essere in buone mani e sono certa che è per questo che non sei eccessivamente preoccupata. In bocca al lupo e grazie per averci raccontato di te
Vero

584) Storia di Rossella

veronica prampolini — Thu, 29 Mar 2012 18:23:22 +0000

Salve a tutte spero che la mia storia sia di conforto a tutte voi
ho 35 anni e due bambini di 7 e 9 anni. L’estate 2011 ho cominciato ad avvertire dolori al basso ventre ed un senso di peso quando camminavo come se portassi delle pietre. Devo premettere che ho sempre fatto ogni anno una visita ginecologica con conseguente pap-test. Ad ottobre decisi di andare dal ginecologo, mi disse che dall’ecografia si vedeva una possibile cisti, forse un dermoide, mi diede una serie di analisi da fare incluso una tac con contrasto. Ora io non sono un medico, ma una tac con contrasto per una sospetta cisti mi fece insospettire. Intanto arrivò il ciclo con dolori fortissimi, ricordo ancora che mi distesi sul letto senza nemmeno riuscire a gridare, solo lacrime ed un dolore intenso senza poter prendere nulla perchè sono allergica agli antidolorifici (che sfiga). Mi parlarono di un centro specializzato in ginecologia ad Avellino e decisi di prendere appuntamento.
Sono stata fortunata perchè per una serie di coincidenze, tempo un mese ed ero nello studio del dott. M. Mi ha visitato e non ha avuto dubbi ‘ bisogna intervenire laparoscopia’ ma non si è espresso più di tanto, cisti si, ma per capire bisogna fare la laparo.
Purtroppo i tempi di attesa sono quel che sono, e mi hanno detto anche che non ho aspettato molto circa 4 mesi. Oggi sono a casa ed è una settimana che sono stata operata, mi hanno detto che era endometriosi ed hanno tolto due cisti del totale di 5 cm.Endometriosi allo stadio minimo, mi è stata diagnosticata tempestivamente.So che devo fare controlli continui, ma ho fiducia nel mio medico è stato bravissimo sia tecnicamente che umanamente prima dell’intervento è venuto a confortarmi, mi ha dato tranquillità. Non posso prevedere cosa succederà nel futuro, ma avere fiducia nella persona che ti visita è fondamentale, non fermatevi al primo medico se questo non vi ispira fiducia. Dimenticavo grazie a questo centro ho scoperto anche di non essere ipocondriaca ma di soffrire anche di fibromialgia!!!!
Rossella

Ciao Rossella, concordo con il tuo pensiero. Credo tu sia stata fortunata ad incontrare fin da subito un dottore specializzato in endometriosi. Sono certa che potrai considerarlo un capitolo chiuso sia perchè sei sicuramente stata operata da mani esperte, sia perchè la tua endometriosi è lieve. Grazie per averci raccontato la tua esperienza e per aver sottolineato quanto sia importante affidarsi ad un medico specializzato in endometriosi.
Un abbraccio
Vero

583) Storia di Carla

veronica prampolini — Mon, 19 Mar 2012 14:21:04 +0000

Cara Veronica
sono Carla e ho 28 anni…i miei problemi iniziano nell’estate 2009 quando in seguito a forti dolori pelvici e lombari comincio ad indagare con i vari esami di routine e dire che le prima volte che mi recavo al pronto soccorso di Benevento (la città in cui vivo AIMèèè) dicevano si trattasse di calcoli o renella renale…poi finalmente la diagnosi corretta “”ENDOMETRIOSI BILATERALE 7 e 5 cm”"”.
Il 19 marzo 2010 l’intervento in laparascopia, + tosto lungo a causa delle tante aderenze formatosi..dopo di chè l’assunzione della pillola (l’unica cosa a parte la menopausa indotta che doveva aiutarmi a str meglio e ad allontanare le probabilità di una ricomparsa). Tutto normale fino a venti gg fà quando comincio ad avere dei dolori alla gamba,dolori che partivano dall’inguine fino a al piede…camminavo a stento.
Il mio medico ha pensato in un primo momento ad una forte tendinite tanto da prescrivermi delle iniezioni di muscoril ma senza ottenere nessun risultato anzi il dolore si intensificava sempre di + col passare dei giorni cominciando ad interessare tutta la zona lombare..ma MAI giuro avrei pensato nuovamente all’endometriosi anche xkè l’ultimo controllo dal gine risaliva ad ottobre..!!!E invece SI dalla risonanza magnetica è chiaro..2 cisti di 2 e 1 cm….beh piccole rispetto alle prime ma nn vi nascondo che la notizia mi ha mandato in tilt…mi sento esattamente come a 2 anni fà, e qst mi demoralizza molto ma voglio avere la forza di andare avanti xkè l’anno prossimo mi sposo e voglio coronare il sogno di avere una “Famiglia”…di sicuro le toglierò xkè in verità ho paura di lasciarle lì dove sono temo possano complicare la situazione!!!
Grazie per la possibilità che ci dai..e per la forza che ci trasmetti..!!!
Carla

Ciao Carla, comprendo molto bene lo sconforto di sapere di essere di nuovo da capo, però anche a te consiglio vivamente la visita in un centro specializzato in endometriosi PUBBLICO, perchè non sono affatto convinta che tu debba necessariamente farti operare di nuovo per due cistine così piccole.
Potrebbero anche riassorbirsi con una terapia farmacologica mirata. Parlane con un ginecologo specializzato!
Il dolore alla gamba che si irradia lungo la zona lombare potrebbe essere segnale di endometriosi al nervo sciatico (hai fatto caso se accade in concomitanza del ciclo?) sicuramente questo potranno dirtelo appunto in un centro specializzato con esami mirati.
In bocca al lupo, vedrai che andrà tutto bene, noi incrociamo le dita per te.
Veronica