Raccontarsi per informare

Ciao Veronica, scusa se ti do del tu pur non conoscendoti, ma ti sento piu’ vicina di tante altre persone. Mi chiamo Nicla e ho 24 anni. La mia storia spero possa aiutare tante donne che come me hanno perso del tempo prezioso dietro a finte o presunte diagnosi.I miei problemi inziano gia’ con la prima mestruazione a 12 anni con un ciclo che mi dura un mese e con i ginecologo che mi dice”e`tutto normale”. A distanza di tempo il mio ciclo diventava un incubo,soffro cosi`tanto da piegarmi in due dal dolore;ritorno al ginecolgo e mi dice che devo prendere la pillola per un anno. Mi dico, che sicuramente questa e’ la soluzione al problema, dal momento che lui e’ il medico ed io la paziente. Passa l’anno, e il risultato e’ stato che per un paio di mesi il mio ciclo si regolarizza ma i dolori, i dolori nooo… Ritorno dal ginecologo che mi dice che “è tutto normale” e che io forse io ho un grado di sopportazione al dolore piu’ basso rispetto ad altre ragazze, e mi convinco che è prorpio come dice lui, e allora via per ogni ciclo con antidolorifici di tutti i tipi, fino all’assefuazione ed alla prova di altri antidolorifici.
Passa il tempo e nulla cambia, tiro e vado avanti con i dolori che mi bloccano nello svolgimento delle normali attivita’ quotidiane. Nel
2007 mia madre si ammale di tumore al seno, carcinoma, subisce due interventi ( ora sta bene )ed io per starle vicino durante i cicli di radioterapia, lascio gli studi universitari. In quei momenti non pesanvo al mio ciclo, solo dopo un po’ di tempo mi rendo conto che per due mesi, qusi tre, non ho avuto il ciclo in conicidenza subisco perdita di capelli. Ritorno dal ginecologo, lo stesso di prima, e mi dice che lo sbalzo ormale mi ha provocato la perdita di capelli e lo sballo del ciclo, e che dovevo stare tranquilla, perche’ lo stress logora…. mi convince!! Di li a poco inizio ad avere problemi intestinali, e disturbi quando mangio. Il prendere un semplice cappuccio al bar, o una pizza fuori, o un matrimonio diventano per me scogli insormontabili. Faccio colazione a casa, bevo i latte ed ho forti scariche, credo sia un problema di stress, e allora autoelimino dalla mia alimentazione il latte e suoi derivati; pranzo, mangio la pasta e la mia pancia si ribella e così con tanti altri alimenti, questi disagi durano per due anni ma poi nell aprile 2010, presa da un forte dolore all’altezza dell’appendicite vado al pronto soccorso e mi dicono che devo ricovearmi in gastreoenterologia per accertamenti. Mi ricovero, iniziano tutti gli esami strumentali, colonoscopia, gastroscopia, clisma opaco, esami del sangue, ecc….da tutto cio’
scopro di non essere celiaca, e’ quindi escludiamo per fortuna questa diagnosi, ma mi dicono che forse ho il morbo di corohn ( malattia infiammatoria cronica dell’intestino ). Di li ad un mese, segue un altro ricovero sempre nello stesso reparto, perche’ quie dolori all’altezza dell’appendicite continuani e mi fanno una tac all’addome con doppio messo di cotnrasto, e per loro era tutto ok. Insomma, dopo aver capito che forse quei dottir a cui mi ero rivolta fossero degli incompetenti, vado a Bologna al Malpighi da un bravissimo dottore specilizzato nelle malattie del crohn e mi dice, attraverso una semplice visita, che non avevo affatto il morbo di crohn ma che forse avrei dovuto farmi un controllo da un bravo ginecologo. Torno nella mia città, cambio gineocologo e dopo parecchi controlli mi dice che ho una ciste sull’ovaio di destro e quello sinistro e’ polisticistico, mi da una cura omeopatica ( e’ contrario alla pillola x via del carcinoma di mia madre ). Nel frattempo continuo un’alimetanzione priva di glutine, lattosio, uova, lievito e senza scorie; cosi’ facendo almeno le scariche diminuiscono. Torno dal ginecologo, dopo un mese e la ciste sembra essersi riassorbita, ma a distanza di un mese ritorno dal gine, xke i dolori sono sempre piu’ insopportabili con difficolta’
anche ad urinare. Cosi, mi dice che forse è arrivato il momento di fare una laparoscopia, pero’ prima di questo faccio una resonanza con contrasto che mi dice che ho cisti endometrisiche, adenomiomatosi e liquido nello scavo del douglas. Decido di andare da un bravissimo professore di Avellino, esperto in interventi laparosopici e in endometriosi; mi fa la vsita, mi controlla il seno e mi dice “signora, lei non ha l’endometriosi, o meglio se c’è e’ davvero insignificante, le consiglio di prendere la pillola per tre mesi e ci vediamo tra sei”. Esco dal suo studio felice, perche’ non avevo l’endometriosi.
Torno nella mia citta’, e con il mio medico di base vediamo che quella pillola non posso prenderla perch’ contiene lattosio e mi dava disturbi intestinali. Ritorno dal mio ginecologo, i dolori continuano ad ogni ciclo sempre piu’ forti, e mi consgilia di rivolgermi ad un professore Boscia di Bari. Inomma vado da lui a settembre 2011, mi visita, mi ASCOLTA dando VALORE AI MIEI DOLORI e mi fa una serie di domande che mai nessuno mi aveva fatto prima di allora, e mi dice che devo fare una laparoscopia diagnostica, perche’ “solo accendendo la luce si puo’ vedere cio’ che ho”. Cosi’ il 16/12/2011 mi opero, laparoscopia diagnostica/operativa e videoisteroscopia. Esito :
malattia endometriosica a piccoli nodi diffusi e tenaci aderenze in sede appendicolare retrocecale. Insomma ho un endomtriosi al IV stadio che mi ha fatto formare delle forti aderenze. Ora mi ha prescitto fiale di enantone per otto mesi e mi ha consigliato a me e al mio ragazzo di programmare un’eventuale gravidanza e subito dopo assunzione della pillola, perche’ ho una endometriosi diffusa in tutto l’utero e non solo. Con questa mia testominanza , vorrei solo dire a tante ragazze di non fermarvi alla prima diagnosi, soprattutto se i vostri disturbi sono reali e non dettati dallo stress o dal vostro grado di sopprotazione del dolore; mentre a tutte quelle donne affette da endometriosi, mbe non abbattetevi anche noi siamo donne e abbiamo diritto a vivere una vita dignitosa.
Nicla

Cara Nicla .. che bella la frase di quel dottore … “accendere la luce” … è proprio così! Purtroppo il tuo percorso è stato lo stesso di così tante donne … sbalzi ormonali, stress, stanchezza, isteria … per anni a domandarsi se fosse davvero colpa della nostra ansia …
Spero davvero che la tua testimonianza così ben descritta possa aiutare donne che approdano qui alla ricerca di risposte. Se hanno la voglia e la pazienza di leggere le nostre storie, purtroppo la diagnosi possono farsela da sole
Un bacione e in bocca al lupo! (scusa per il ritardo della risposta, mi sono presa qualche giorno di pausa).
Vero

Ti ho dentro da una vita.

… e mi hai cambiato.

Si, proprio tu, tu “cosa”, tu “entità” hai cambiato la mia vita e, malgrado i miei sforzi per cercare di sminuzzarti e digerirti come si fa con le cose che non ci piacciono, sei riuscita a cambiarmi e questo non te lo perdonerò mai.

Ho iniziato a combatterti a 23 anni e per fortuna, la mia unica fortuna, per merito di un ottimo professore di Parma, hanno capito subito cosa eri, quindi già a 25 ho dovuto subire due interventi e riempirmi di ormoni per cercare di assopirti, poi sei tornata, poi ti sei riaddormentata poi, a tratti, sei ricomparsa nella mia vita quasi a dirmi “Cosa credi ? Di avermi vinto ??? No no, sono qui cara, non puoi dimenticarti di me, io ci sono sempre …”. E da sempre ti combatto e pensavo, quando ti acquattavi un po’ tranquilla, che forse mi avevi graziato e abbandonato, lasciandomi un po’ di serenità senza l’angoscia e l’attesa del CA 125.

Ma non è mai stato così, hai segnato la mia esistenza anno dopo anno.

La cosa che più mi infastidisci è, da sempre, l’ignoranza, anzi cambiamo sostantivo perché questo non è carino, la “non conoscenza” della gente, di chi non sa nulla e che, quando si parla di te, strabuzza gli occhi e mi dice articolando le sillabe come se io che ti ho dentro stessi parlando in sanscrito : “endometrioooooooooooosi ??? ma cosa éééééé ? “ … io quelli, ancora adesso, dopo tanti anni, non riesco a perdonarli, lo so che sbaglio ma non li reggo …

E’ dura sorridere alle domande di chi non capisce la stanchezza, il dolore fisico e mentale, la fatica di chi ti combatte giorno dopo giorno, tu, una bestia che funziona se io funziono e che, per spegnere te devo per forza spegnermi io, altrimenti tu ti impadronisci del mio corpo.

A 40 anni dopo tanti anni in cerca di un bimbo ho tentato una fecondazione assistita, il miracolo : sono rimasta incinta al primo tentativo. Mesi di riposo, speranze, sorrisi misti a spaventata felicità. Poi quel mattino il monitor che non si muove più. Quella scena a volte me la sogno ancora di notte.

Altro mezzo miracolo l’anno scorso, forse c’è ancora un pezzettino di donna dentro di me … mi sbagliavo, è sparita anche quella …

Ho 45 anni e sei tornata.

E mi hai cambiato definitivamente. Perché – adesso ne sono certa – dentro di me c’è qualcosa che non posso gestire e che mi ha tolto un pezzo di donna che mi apparteneva e che quando rido, mi diverto, lavoro, vivo la mia vita normale, parlo con le amiche, vado in palestra, sono in ferie, guardo il cielo, leggo un libro, parlo con il mio compagno che mi sopporta o mi guardo allo specchio, penso che ci sei tu dentro di me e che tu hai deciso al mio posto quello che avrei fatto nella mia vita.

Rileggo queste mie righe, sono dure, sono di poca speranza, non avevo iniziato a scrivere per angosciare, volevo alleggerirmi e alleggerire chi, come me, ti porta dentro, ma sono stanca.

… però c’è una cosa che so, ed è che domani è un altro giorno ( lo diceva anche Rossella O’Hara…chissà mai se lei di endometriosi ne sapeva qualcosa … e voglio credere che con la luce tu sbiadisca un po’ come fa un fantasma e diventi un po’ meno forte mentre io sono sempre qua e con il sole mi carico di forza …

Non mi fai paura. Ti attendo.

Vi bacio tutte, Vi abbraccio e Vi sono vicina.

Simona

Cara Simona, non preoccuparti. Scrivere serve anche a “buttare fuori” e ad avvicinarci a noi stesse. A volte ne abbiamo bisogno.
Sei incazzata e come darti torto.
Stai facendo il tuo personale bilancio e capisci che è stata tutta Sfortuna e si fa forte la sensazione di essere stata per 20 anni a “guardare” , senza, forse e dico forse, aver fatto combattuto abbastanza.
E’ come dici tu sai? Continuerai a vivere la tua normalità, la tua quotidianità con quel mezzo sorriso triste.
Sarà una ferita che ci porteremo dentro sempre, ma cerca di andare avanti e di voltarti indietro il meno possibile.
E’ andata così. La vita non è finita. Cerca nuovi progetti, non perdere l’entusiasmo, non smettere di sognare.
Far diventare un punto di forza questo grande vuoto è un’impresa titanica lo so, ma se a volte è dura guardare avanti, può essere più facile guardare di fianco e accorgersi che c’è tutto un mondo da scoprire, da gustare, da sognare.
Coraggio e un abbraccio a te
Vero

Cara Veronica e care ragazze mi chiamo Enrica,sono una ragazza di Cagliari voglio raccontare la mia storia e chiedere anche parere a tutte voi che come me soffrite di questo grande male!
Ho scoperto di essere affetta di Endometriosi dal 5 novembre di quest’anno a seguito di una laparoscopia effettuata per dolore pelvico cronico da quasi due anni…terribbili…passati a correre da una parte all’altre da diversi medici,anche a pagamento, che non sono stati in grado di credermi o approfondire bene il mio stato!
Non sò… forse anche perchè presentavo diversi sintomi e diversi problemi a livello di salute…ma anche e sopratutto per incompetenza in materia e menefreghismo!
Premetto che ho difese immunitarie basse,procurate anche per via di una cura di 3 anni con cortisonici per asma bronchiale,nonostante non fossi affetta da asma ma da ernia iatale e reflusso gastroesofageo!Ho un nodulo tiroideo indeterminato per il quale ogni sei mesi eseguo agoaspirato doloroso per il quale rimandandano intervento chirurgico visto la mia giovane età!Seno fibrocistico,ovaio policistico e a maggio di quest’anno ho effettuato una conizzazione alla cervice uterina per via di un cin 2.
Questa era una sintesi dei miei problemi di salute..ora veniamo all’endo…ho sempre sofferto di dolori mestruali fortissimi e ciclo abbondante sin dalla mia prima mestruazione..mi veniva il ciclo due volte l’anno,ma avendo ovaio policistico
ho subito preso la pillola…e avevano detto che era NORMALE! Fino a chè dopo che ho interrotto la pillola ho iniziato a stare malissimo con vomito e diarrea mentre avevo il ciclo in corso con dolori forti nella parte destra vicino l’appendice,dolori ai reni fortissimi con febbre…sono andata al pronto soccorso per ben due volte e sono stata rispedita a casa dopo flebo per appendicite così dicevano loro..ma dopo cura antibiotica i dolori sono ritornati peggio di prima,il mio compagno così mi ha accompagnata presso un altro ospedale dove sono stata ricoverata solo dopo aver rigettato ripetutamente sul pavimento,avevo la testa che mi esplodeva dal dolore e formicolio a mani e labbra tanto da non riuscire nemmeno a parlare,durante tutto questo tempo ho perso 9 kg,mi hanno fatto colon e vari esami e la diagnosi è stata colite indeterminata,sospetta malattia cronica infiammatoria intestinale,mi hanno dato terapia cortisonica associata a terapia per mici,ma nonostante i dolori siano migliorati ho continuato ad averli,ad avere diarrea alternata alla stitichezza,nausea,e debolezza fisica,tant’è che ho lasciato il mio lavoro perchè troppo faticoso..anche se adoravo e adoro i ragazzi di cui mi prendevo cura,non c’è la facevo più,essendo anche sottopagata,ma ho lasciato sopratutto perchè stavo male.Sono stata a Roma in un centro specializzato per le malattie intestinali ma dopo vari esami una dott.ssa mi disse che era meglio che mi facessi controllare per altro poichè ai miei sintomi si erano aggiunti dolore durante la minzione,non riuscivo tra l’altro a svuotare bene la vescica,dolore durante i rapporti con perdite di sangue…non sapevo dove sbattere la testa,ero triste e stanca..perchè avendo girato i “migliori”ginecologi di Cagliari non mi fidavo più di nessuno..tutti mi dicevano di stare tranquilla,di rilassarmi che non avevo nulla di che…che ero ansiosa e così via…ho iniziato a chiudermi in me stessa,e ad avere tante paure anche per il mio rapporto con il mio ragazzo,nonostante mi è stato sempre vicino,non è semplice quando non ti crede nessuno dei medici che contatti..entri nello sconforto totale,piangevo di continuo per i dolori e a volte dalla rabbia di non poter essere aiutata,la maggior parte di noi si è trovata così e non è giusto..perchè una donna deve essere creduta e ascoltata…:-(…ma così è la vita..speriamo le cose possano cambiare…
Così tramite una mia cugina mi è stato dato il nome di un noto ginecologo specializzato in endometriosi,ad ottobre sono andata da lui,il quale con una semplice visita è riuscito ad individuare dei noduli…è stato l’unico fra i tanti che mi ha parlato di Endometriosi,ho fatto la laparo il 4 novembre,la diagnosi è stata la seguente:Endometriosi pelvica e del peritoneo periureterale ds e sn..avevo una ciste sospetta nell’ovaio da più di dieci anni,e tutti i ginecologi non hanno mai approfondito sul perchè di questa ciste… mi è stata data terapia con la pillola anticoncezzionale e Acido lipoico,ma ho ripreso ad avere dolore..da subito…il dolore è migliorato rispetto a prima dell’intervento ma di poco, continuo ad averlo,qualsiasi cosa mangio ho dolore,e se mangio un pò di più o un pasto completo inizio ad avere dolori allucinanti all’ano,al retto e al basso ventre,come se avessi poi la febbre nell’addome,e ho bruciore in vagina,non sò se sia anche la vescica,ho curato la candida…con la cura dovrebbe essere passata..no?cosa ne pensate? potrebbe essere che ho noduli anche in vescica o nel retto? visto che ho dolore anche al colon?…questa sera chiamo il ginecologo e chiedo cosa possiamo fare!Sono così triste…non riesco a vivere così…sò che ci sono cose peggiori..ma nessuno a volte attorno a me sembra capire…:-(credevo di risolvere con l’intervento..e invece stò ancora male….vorrei risolvere almeno il dolore forte..visto che so benissimo che non c’è cura per questa malattia cronica…ma speriamo di riuscire ad arrivare ad una soluzione…almeno per poter vivere con poco dolore…perchè così non posso prprio stare….oltre al dolore poi ovviamente ho tanta paura di non poter avere un bimbo mio…perchè tra l’altro avendo avuto anche la conizzazione per l’hpv è ancora più diffiicile e pericoloso..anche se non bisogna mai perdere le speranze..sono una ragazza molto solore ma ultimamente essere serene si sta dimostrando molto difficile…spero di essermi spiegata bene..scusa Vero se il testo è troppo lungo…un abbraccio fortissimo a tutte voi…
Enrica

Ciao Enrica, scusa il ritardo della risposta ma continuo ad essere senza ADSL.
Mi spiace molto per il tuo calvario. L’unico consiglio che posso darti, è quello di non fermarti solo ad un dottore … purtroppo nel caso tuo, questo comporta venire in continente e tentare di fare esami e visite anche in altri centri pubblici specializzati. Lo so che è estremamente scomodo e costoso, ma se questo può voler dire star meglio, credo che ne valga la pena.
L’endometriosi è una malattia che spesso e volentieri compare proprio quando il nostro sistema immunitario è debilitato e spesso chi ha l’endometriosi soffre anche di tiroide, celiachia, fibromialgia, morbo di Chron … tutte malattie del sistema immunitario.
Coraggio, non abbatterti, ti assicuro che se trovi un buon centro puoi davvero star meglio.
In bocca al lupo
Vero

Ciao ho appena letto letto il tuo libro e ti ho anche chiesto l’amicizia su facebook sperando di fare due chiacchere con te… Mi chiamo Debora e ho 32 anni non so se la mia è una storia di endometriosi ma è quello che sospetto.
Non ho mai avuto alcun problema mestruale col ciclo ci ho fatto tutto sino a gennaio del 2010. ad aprile del 2009 ho deciso con mio marito di avere un figlio e questo figlio non arrivava così insospettita sono andata dal medico. Il medico ha detto che stavo bene e mi ha prescritto la pillola per tre mesi perchè avevo due follicoli inesplosi e per mettere a riposo ovaie che secondo lui era un buon metodo.
Appena comincio a prendere la pillola comincio a star male febbre , vomito chiamo il medico e mi dice che dovrò prenderla per tre mesi che mi fa bene. Eseguo.
Torno dal medico a maggio 2010 e mi dice che sto benissimo di star attenta che rischio gemelli perchè ho doppia ovulazione ma inutile dire che non ho visto ne gemelli ne altro…
Comincia a fare esami mio marito e scoprono che c’è un problema. Nel frattempo io comincio a sentire continui bruciori e dolori altezza tube e ovaie. Ad agosto 2010 cambio medico e ci vado sino a fine maggio 2011 io continuo ad avere strani dolori e lui a dirmi che sono una fissata perchè non ho nulla. Ogni ciclo è sempre peggio. a giugno 2011 cambio medico e mi rivolgo a un medico che si occupa di pma su consiglio dell’andrologo che segue mio marito.
I dolori continuano e anche lui continua a dirmi che sto benissimo. dopo l’isterosonosalpingografia (dolorosa ) mi da per due mesi un integratore il pelvilen e la situazione sembra migliorare. A settembre ripeto isterosalpingografia e sembra tutto ok. Ottobre faccio una iui senza successo (naturalmente) ma secondo loro per problematiche maschili, il ciclo successivo è un inferno. corro dal medico mi visita e torna a dirmi che non ho nulla ma sto somatizzando il fatto di non rimanere incinta. Ci propone la fivet presso un centro privato e noi decidiamo di pensarci.
DEcidiamo di fare la fivet.
10 giorni fa un altro ciclo un altro tormento la sensazione che faccia fatica ad uscire il flusso e se ne vada a spasso per il resto del corpo.
Mi sento disperata tutti continuano a dirmi che mi sto fissando ma io conosco il mio corpo e se per 20 anni è stato in un modo e all’improvviso cambia un motivo ci sarà.
Stasera ho l’isteroscopia diagnostica da lui e spero ci sia qualcosa che non va così troviamo un motivo a questi dolori una spiegazione. sperare di esser malati è una sensazione terribile quando continui a sentirti dire che stai benissimo.MI sento tutto tirato all’interno e anche se non ho dolori durante le visite o i rapporti durante il ciclo ci manca poco che svengo….
Scusa lo sfogo ma davvero non so con chi parlarne… Volevo chiederti inoltre se puoi consigliarmi qualche medico su Bari o provincia a cui rivolgermi e se avendo l’endometriosi è il caso di sottopormi a una fivet…. grz in anticipo…
DEbora.

Ciao Debora, se c’è una cosa che “non si può davvero più sentire” è che ci inventiamo i dolori, che somatizziamo, che siamo stressate e via dicendo.
Non riuscire a dare un nome ad un dolore fisico o non riuscire a fare una diagnosi invece di portare il dottore ad un gesto di umiltà che potrebbe farlo ammettere semplicemente di NON SAPERE COME MAI … lo porta a dare la colpa allo stress o alla somatizzazione.
E’ davvero triste questa cosa e accade sempre più spesso.
Ti consiglio di consultare la lista dei centri specializzati in endometriosi che l’APE mette a disposizione gratuitamente sul suo sito : http://www.apeonlus.com/aiuto_alle_donne_guide_informative.html
Cerca il centro più vicino a te, a costo di fare qualche chilometro, vale la pena tentare una visita. L’endometriosi è una patologia complessa e poco “riconosciuta” tanto che si stima che ci siano ancora oggi 7/9 anni di ritardo diagnostico… questo anche per via dei sintomi non “specifici” e facilmente fraintendibili o simili ad altre problematiche di altro genere. Quindi ti consiglio di puntare dritto su un centro specializzato in modo da evitare inutili perdite di tempo rivolgendoti a chi invece non la riconoscerebbe.
Ti auguro in ogni caso che non si tratti di endometriosi e che tu riesca presto a coronare il tuo sogno. In bocca al lupo cara!
Vero

Ciao vero stamattina tante lacrime per me..è da poco che ho scoperto di essere affetta da adenomiosi.ti scrivo mentre il ciclo mi sta torturando bleeding abbondante e doloroso,vomiti anche solo ingerendo dell’acqua,mal di testa da suicidio..la mia storia inizia quando nel tentare di avere dei figli subisco tre aborti spontanei..immagina l’umiliazione tu non puoi avere figli tu non ti controlli ecc…e tante lacrime..amare..finalmente riesco a restare incinta..felice ma tanto impaurita..gravidanza da paura di nuovo due minacce e tanti ormoni riposo ospedale..è finalmente nata la mia perla…ma dopo la sua nascita ho iniziato a stare male..ciclo abbondante.doloroso più che MAI.e sempre ammalata..febbre,infezioni,virus..una settimana ammalata..un giorno guarita..il giorno dopo di nuovo punto e a capo..il mio medico di base mi dice devi uscire di più,sei stressata conclusione mi da le gocce…passo x pazza insomma..non mi credono.’i dolori all’utero li sento mi dicono che è tutto frutto della mia mente.in concomitanza con il ciclo ogni volta una cosa diversa.sciatica,nevralgia,mal di reni da costringermi a letto,ecc…una mattina mi sveglio con un dolore fortissimo e insopportabile..vado dal medico e mi prescrive una eco totale dell’addome x sospetti calcoli renali.conclusione mi dicono che ho un fibroma di pochi millimetri..che non dovrebbe dare problemi..ma i dolori continuo a sentirli e inizio a prendere antidol a tutto spiano ma nulla non passa..quest’anno dopo sei mesi di nuovo dolore più forte di prima.vado di nuovo tra ospedali,medici nulla mi dicono che non ho nulla..addirittura un ginecologo dell’ospedale mi attribuisce un infezione urinaria che io non ho..e li antibiotici..ma il dolore non mi abbandona,peggiora se faccio uno sforzo.non mi do x vinta io devo scoprire che cos’ho.insisto con la ginecologa prima i marker tumorali eco visite ma pure li nulla..quando poi stanca e nervosa finalmente chiedo di poter fare una risonanza magnetica.e da li risulta finalmente che ho l’adenomiosi..li mi aspettavo comprensione da mio marito da chi mi circonda.invece silenzio totale anzi da parte sua addirittura non credibilità.ancora mi prende x esaurita..ora ho iniziato a prendere la cerazette dovrò farlo x sei mesi e dopo tre circa un’altra risonanza.se non avess insistito tanto forse pure io mi sarei convinta di essere pazza,esaurita..e chissà cos’altro.non si può vivere con il dolore ventiquattro ore su ventiquattro..sai a cosa sono risalita al mio male che io chiamo invisibile?grazie a tutte voi e le vostre testimonianze.ora però sono spaventata.ho letto che potrebbe spandersi all’esterno o che addirittura potrebbe diventare pure maligna.ho paura sai,ho ventinove anni e una bambina di quasi quattro ma sono serena perché finalmente so che sto davvero male e non è frutto della mia mente,ma anche triste..possibile che nella società in cui viviamo dobbiamo soffrire così tanto e non essere credute?amara verità…grazie ancora vero.è grazie a te se noi donne riusciamo ad andare avanti senza lasciarci morire dentro.ti abbraccio forte

Carissima non ti firmi e non so il tuo nome, ma poco importa.
Quello che più mi fa male nel leggere la tua storia è il fatto che tu non senta tuo marito vicino.
Non spaventarti più del dovuto, è vero, ci sono endometriosi tremende che ci costringono a vivere in ginocchio la nostra quotidianità, ma non dobbiamo identificarci nell’endometriosi delle altre ragazze.
Non degenererà in tumore, non più di quanto non possa accadere in situazioni normali. Ti basta leggere tutte le 500 storie di questo blog, stai tranquilla.
Un abbraccio a te e alla tua bambina, grazie per averci inviato la tua testimonianza.
Vero

Ciao Veronica, mi chiamo Valentina ho 30 anni e sono di Novara. Ti ho
conosciuta leggendo il tuo libro Canto XXXV Inferno nello studio del mio
ginecologo qualche settimana fa. Ti vorrei raccontare la mia storia per avere
un pò di conforto e consigli. Premetto innanzitutto che ho cominciato a
prendere la pillola a 17 anni e nonostante tutto mi sono venute le cisti alle
ovaie.Ho sempre avuto mestruazioni dolorosissime e la mia ginecologa non si é
mai accorta che soffrivo di endometriosi così decisi di cambiare ginecologo e
sentire un altro parere. Mi consigliarono il dott. P., uno dei primi chirurghi
nella mia zona a operare in laparoscopia. E’ stato lui a diagnosticarmi questa
malattia durante la 1° visita e a operarmi d’urgenza per cisti alle ovaie.
Durante l’intervento hanno dovuto anche asportare una tuba perché c’era una
forte infezione e stava andando in necrosi. Se non mi fossi operata avrei
rischiato grosso. Dopo l’operazione mi hanno bloccato il ciclo per 3 mesi con
il Decapeptil e pillola continuativa. Nel 2004, dopo soli 8 mesi, causa dolori
fortissimi al basso ventre, faccio una visita ginecologica dove si scopre che
le cisti si sono riformate e nel giro di 5 giorni sono stata operata per la
seconda volta in laparoscopia. Dopo l’intervento stessa cura ma con pillola
diversa. Finalmente sembrava andasse tutto benissimo e per 7 anni non ho più
avuto nessun problema, anche se ad ogni visita annuale c’era sempre il terrore
che la malattia fosse ritornata. L’anno scorso io e il mio ormai ex compagno
abbiamo deciso di provare ad avere un figlio e così ho sospeso la pillola. Ho
fatto tutti gli esami del caso e quasi tutto era perfetto tranne il ca125
leggermente superiore alla norma. Il mio ginecologo mi ha dato come tempo tra i
6 mesi e 1 anno dopodiché se non fosse arrivata una gravidanza saremmo andati a
fondo per capire cosa non andava. Come dicevo prima qualche settimana fa ho
fatto visita di controllo (nessuna gravidanza in vista OVVIAMENTE) e mi hanno
trovato una tumefazione parauterina di 10 cm e una cisti di 2 cm nell’ovaia
sinistra. Dagli esami del sangue ancora ca125 e anche ca19.9 un pò alterati. Ho
fatto risonanza magnetica con contrasto e mi hanno trovato dell’abbondante
versamento ascitico (che non si sa da dove arrivi) nell’addome. Adesso sono qui
confusa e disperata in attesa di una chiamata del mio ginecologo per sapere di
cosa si tratta e quando e come dovranno operarmi. Non so davvero cosa pensare
( hanno comunque escluso si tratti di qualcosa di maligno) e non faccio che
piangere perché sarà il mio 3° intervento e mi chiedo quanti altri ancora ce ne
saranno e se riuscirò mai a coronare il mio sogno di diventare mamma che é la
cosa che più desidero al mondo e forse proprio quella che non potrò mai
avere… Cerco di farmi forza giorno dopo giorno pensando che con l’intervento
tutto si sistemerà e starò meglio ma con la consapevolezza che dovrò convivere
tutta la vita con la pillola che in questi anni mi ha davvero aiutato a stare
bene.
Ti ringrazio di cuore per aver letto la mia storia e per quello che fai per
noi donne affette da endometriosi che tante volte non ci sentiamo capite e ci
sentiamo sempre più sole.
Valentina

Capisco lo sconforto Valentina. O forse sarebbe meglio chiamarla rabbia perchè ogni volta che sapevo di dover essere operata di nuovo mi saliva una rabbia che non ti dico. Mi conforta però saperti nelle mani di un bravo dottore, credo di aver capito di chi si tratta. Coraggio cara, incrociamo le dita e speriamo che sia il tuo ULTIMO intervento e che il sogno della tua vita possa realizzarsi presto. Grazie per avermi mandato la tua testimonianza.
Vero

Ciao Veronica,

mi imbatto spesso nel tuo sito…
Ogni volta ne esco con mille pensieri, il cuore pieno di sentimenti contrastanti…
Ho l endometriosi..oggi ho 31anni
Da quando ho avuto il ciclo ho sempre avuto problemi, e ogni volta il medico di famiglia, mi diceva che erano mie paturnie, che noi donne quando abbiamo il ciclo tendiamo ad enfatizzare il dolore….
Prima visita ginecologica mi hanno trattenuto in ospedale. Ricordo ancora che ero andata da sola, ma si mi sono detta è un controllo. Non capivo il silenzio della ginecologica.. le mancate spiegazioni nella sala. La ricoveriamo..
24 anni e la prima volta che sentivo la parola Endometriosi..
Mi hanno spiegato che era un operazione di routine, una laparoscopia….ma che non sapevano cosa avrebbero trovato nel momento dell’operazione e che mi sarei dovuta aspettare di tutto. (rimozione utero-ovaia)
novembre.. a dicembre entro in sala operatoria, pregando un solo Dio, di lasciarmi almeno una speranza.Io che ho sempre amato le famiglie numerose, io che ho un istinto materno, io che amo i bambini…io che voglio un figlio.
Mi lasciano nella sala d’attesa, affinchè l’anestesia entrasse in circolo… mezza addormentata vedo accanto a me una culla, probabilmente qualcuno ha appena partorito.
Forse ce la posso fare…
L operazione è andata bene ..Da allora la trafila con la pillola, il mio piccolo salvavita. Ho chiesto piu’ volte di togliermela, presa dal nervoso, presa dal corpo che ingrassa, dalle paturnie, dagli sbalzi di umore…. ma la risposta è sempre la stessa: non possiamo prevedere quello che succede se la toglie!
Mi guardo oggi, un corpo diverso, la pancia e la speranza appesa ad un filo.
Ho un ragazzo, da qualche mese, ho messo in chiaro la mia malattia, ma mi chiedo capirà? capirà gli sbalzi d’umore, capirà quei momenti,in cui ti prende la stanchezza e vorresti solo essere lontana da tutti capirà la trafila per fare un figlio…

Grazie per lo sfogo
Francesca

ps. ma la ns malattia verrà riconosciuta come invalidità?

Ciao Francesca, ti capisco eccome.
31 anni fanno in ogni caso ben sperare per un futuro da mamma, non ti abbattere. Sono tante le donne che ce la fanno, certo, per loro è stata dura e faticosa la strada, ma ce l’hanno fatta, in un modo o nell’altro.
Non angosciarti con paure sulla tua condizione, non mettere la malattia davanti a tutto il resto. E’ l’errore che abbiamo fatto tutte, perché ci sono momenti in cui sembra che la protagonista della nostra vita sia sempre e solo LEI.
Se la storia con il tuo ragazzo è una storia nata da poco, goditi quando c’è di bello nelle storie “giovani” e non pretendere risposte che nessuno può darti, nemmeno lui.
Se lui amerà te, quel che sei, come sei … la tua endometriosi neanche la vedrà. Ma se sei tu stessa a metterla davanti alla vostra quotidianità ogni giorno, lui faticherà a vedere cosa c’è oltre la malattia.
Anche a te consiglio di farti seguire da un centro specializzato che possa darti sicurezza e toglierti le paure.
La malattia verrà riconosciuta dallo Stato solo quando vedranno in noi un guadagno, solo quando al governo ci sarà una donna con endometriosi o solo quando scopriranno che l’endometriosi è venuta ad un centinaio di uomini.
Quest’ultima frase è terribile lo so… ma ho smesso di credere alla Giustizia come “parificatrice” di tutti i conti.
Vero

Ciao Veronica,
sai ho letto il tuo primo libro e ti devo dire che in parte mi ci rispecchio in tutto quello che dici.
Ho 24 anni e sono di Parma.
A quanto pare ho iniziato a convivere con l’endometriosi da quando ne ho 18.
Iniziai a prendere la pillola anticoncezionale all’età di 17 anni a causa dei cicli irregolari che ormai iniziavano a darmi fastidio…
La presi fino a 7 mesi prima dell’intervento che è avvenuto 45 giorni fà.
Peccato però che il prendere la pillola non sia servito a niente!!
All’età di 19 anni cominciai ad avere dolori atroci durante il ciclo e questi dolori sono durati fino a 21 anni, poi improvvisamente sono aumentati fino a quando negli ultimi 9 mesi prima dell’intervento ero in queste condizioni:
Non riuscivo più ad avere alcun rapporto con il mio fidanzato, non riuscivo a stare seduta più di 15 minuti consecutivi, avevo un dolore cronico alla pancia e alla schiena!!!
Insomma non vivevo più tant’è che per tirare all’intervento ero sotto morfina sintetica!!
Arriviamo all’intervento mi hanno asportato un pezzo di vagina, come a te, mi hanno tolto un nodulo dal duglas di 5 cm, due noduli ai legamenti utero.sacrali di destra e di sinistra di 1 cm l’uno e un’aderenza al colon!!
La cosa bella è che dopo due settimane dall’intervento stavo molto meglio riuscivo persino ad andare in bagno regolarmente (3 volte al giorno, pensa tu!!) prima invece ci andavo 1 – 2 volte alla settimana e basta!!!.
Ma qui viene il bello…
Mi fa ancora male a sedermi ma non la vagina, La schiena! e poi da 4 – 5 giorni mi stà ricominciando un certo dolore al basso ventre e indovina un po ecco che stanno ricomparendo problemi intestinali…
Sarà influenza? Sarà lo stress? o sarà ancora LEI?????
Ti saluto calorosamente.
Priscilla.

Ciao Priscilla, non ho idea di cosa sia, ma in ogni caso una visita in un centro specializzato pubblico male non fa. Se non altro per escludere altre preoccupazioni non credi?
In bocca al lupo!
Vero

Ciao Veronica,
mi chiamo Claudia e ho 31 anni.
La tua è una bellissima iniziativa e ti ringrazio perchè ci si sente
meno sole. Quando ho scoperto il tuo sito, sono subito andata a
cercare le testimonianze delle altre donne che vivono questo
“calvario”… mi sono rispecchiata in ognuna di loro.

La mia storia inizia così: Dal 2001 al 2007 sono stata seguita e
visitata da una ginecologa nel suo studio privato.
Ogni volta che mi sono recata dalla Dottoressa per sottopormi a visite
periodiche di controllo lei eseguiva sempre gli stessi esami: esame
ginecologico, ecografia pelvica (tecnica transvaginale), visita
senologica e pap-test e per lei era sempre tutto a posto….
Nel 2002 ho iniziato ad avvertire dolori acuti in coincidenza con le
mestruazioni, disturbi a carico del retto, continue cistiti e
l’infiammazione del nervo sciatico. Ogni volta che mi arrivava il
ciclo per me era un inferno…due giorni completamente al letto e
imbottita di farmaci…che alleviava solo in parte il dolore!!!!
Tutte le volte ho riferito alla ginecologa i miei continui disturbi
fisici, ma le terapie al massimo sono state le seguenti: cambio della
pillola anticoncezionale, secondo lei per alleviare i dolori mestruali
ritenuti normali perchè ho l’utero retroflesso o.O. Per le continue
cistiti mi diceva che forse ero soggetta, dunque prima di ogni
rapporto intimo con il mio fidanzato, lui si doveva lavare
accuratamente.., vi lascio immaginare come vivevamo
l’intimità…!!!!!!Una volta ha pure tentato di mettermi un tarlo in
testa: forse oltre ad essere soggetta alle cisti dovresti fare più
domande al tuo ragazzo…lasciandomi intendere che forse non aveva
rapporti solo con me!!!!Non vi dico la mia reazione!!!!!!!!!!!Queste
sono solo alcune frasi “illuminarie” della mia cara ginecologa!!!!!
Nel febbraio del 2007 sono stata colpita da una febbre molto alta e da
dolori nella zona lombare. Il mio medico di famiglia mi curava
credendo fosse influenza (era in atto un infezione alle vie urinarie)
Cmq dopo una sett le mie condizioni non accennavano a migliorare, anzi
mi era arrivato anche il ciclo e la febbre faceva degli sbalzi
aumentando e diminuendo. I miei genitori, ovviamente allarmati del mio
stato di salute, contattarono il medico, amico di famiglia, per una
consulto a domicilio. Dopo una prima visita e tenendo conto delle
condizioni in cui versavo si accorge subito che avevo un problema alle
vie urinarie, quindi mi consiglia di effettuare le apposite analisi
delle urine.
Nell’aprile 07 dopo aver concordato un appuntamento per telefono mi
sono recata ancora una volta nello studio privato della mia
ginecologa. Ovviamente le ho descritto meticolosamente le mie
condizioni fisiche di quel periodo raccontandole gli ultimi
accadimenti. Lei di conseguenza mi ha sottoposta ai soliti esami:
esame ginecologico, ecografia pelvica (tecnica transvaginale), visita
senologica e pap-test. Anche in questo caso mi ha prescritto come
terapia un ulteriore cambio di pillole contraccettive, al fine di
alleviare gli acuti e, a tratti invalidanti, dolori mestruali,
ritenuti per lei sempre normali!!!!!
Nell’ottobre del 2007, mi trovavo a Roma per motivi di studio e ancora
una volta avvertii nuovamente forti dolori nella zona lombare,
allarmata dall’accaduto e memore di ciò che mi era successo in
precedenza, presi appuntamento da un ecografo del posto. Il referto
dell’esame ecografico a cui mi ero sottoposta evidenziava la presenza
di idronefrosi dx (dilatazione rene dx) e quindi si consigliava una
visita urologica.
Spaventata e confusa presi appuntamento all’ospedale Umberto I di
Roma. Dopo alcune analisi del caso (Risonanza magnetica) mi veniva
diagnosticata l’ENDOMETRIOSI. (Avevo focolai di endometriosi sparsi
nell’addome, nel retto e nell’uretere dove addirittura si era venuta a
creare una stenosi). Non capivo più niente, non avevo mai sentito
parlare di questa malattia…ENDOMETRIOSI…Ma che cosa è?Che brutta
parola mi ripetevo!!!!
Dopo la SCOPERTA telefonai alla mia ginecologa e gli spiegai
tutto..sapete le uniche parole che riusciva a dire???? MI
DISPIACE…SCUSAMI…NON CREDEVO!!!!!!!

Da quel giorno è iniziato la corsa agli esami, agli accertamenti…e
ai diversi ricoveri ed interventi chirurgici:
1° intervento: posizionamento stent ureterale (reparto urologia) per
dilatare l’uretere e far fare al rene il suo lavoro.
ll ginecologo per quasi un anno mi ha sottoposta alla terapia con
depo-provera. Ho avuto le classiche manifestazione della menopausa ;op
2° intervento: laporoscopia diagnostica per endometriosi (reparto ginecologia)
3° intervento: rimozione del primo stent e posizionamento del secondo stent
4° intervento: dilatazione ureterale con palloncino e posizionamento
stent doppio
5° intervento: Reimpianto Ureterale.
Quest’ultimo è stato il più doloroso, 6 ore di intervento, mi hanno
rimosso il pezzo di uretere compromesso, adesso nel mio addome mi
ritrovo uno bello SMILE di 25/30 cm.

Il ritardo diagnostico mi ha causato la riduzione del ben 25% della
funzionalità del rene destro. Forse se la mia ginecologa mi avesse
ascoltato un pò di più forse almeno il mio rene starebbe bene. Cmq la
mia vita di tutti i giorni ha subito profondi cambiamenti, non è più
la stessa e devo stare attenta a molte cose. Non riesco più a dormire
poggiando sul lato destro, in quanto, il rene mi da continuamente
fastidio, ect ect ect.

Due mesi fa, mi sono sottoposta ad una Risonanza Magnetica, il referto
riferisce che non c’è ripresa di malattia…è stata una gioia
immensa!Il prossimo controllo sarà a marzo…SPERIAMO
BENEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!

Mando un in bocca a lupo a tutte!!!!!!!!

Ps: ho letto il tuo libro…mi ha aiutato tanto per la consapevolezza
della malattia…l’accettazione è un percorso più difficile ma penso
di essere sulla buona strada!

Ciao Claudia, meravigliosi gli esami di “routine” che ti faceva fare la tua ginecologa.
Come un disco rotto, riproponeva sempre quelli.
Se vuoi mandarmi il suo indirizzo le mando qualche volantino APE sulla malattia e i miei libri.
Grazie per averci mandato la tua testimonianza, credo che sia utile per chi crede che l’endometriosi sia solo un disturbino da donne.
Vero

Ciao mi chiamo Sara ho 39 anni e sono della provincia di Salerno è da un po’ che leggo le storie sul tuo blog e ho anche letto i tuoi libri,
Voglio raccontarti la mia storia.
Tutto inizia a 14 anni quando un dolore forte mi sveglia all’improvviso, ma avendo il ciclo pensavo fosse il tipico dolore mestruale. Passano le ore ma il dolore non diminuisce anzi. Mia madre mi porta dalla mia dottoressa la quale non credendo al mio dolore dice questa qui non ha voglia di andare a scuola portala a casa e falle fare in giorno di riposo. Mia mamma cocciuta invece mi porta al Pronto Soccorso dove mi ricoverano d’urgenza e d’urgenza mi operano di appendicite. Il giorno dopo continuo a stare male, una GENTILISSIMA infermiera (di cui ricordo ancora il viso) mi dice di alzarmi che devo smetterla di fare capricci che erano passate gia’ 24 ore dall’intervento e dovevo stare da sola. Risultato: mi alzo ma svengo dal dolore e di nuovo giu’ in sala operatoria: Cisti all’ovaio dx esplosa con resezione di ovaio e tuba, taglio tipo ventre squartato sulla mia pancia! Da quel giorno non sono mai stata bene sempre dolore su dolore.
La fortuna o meglio le preghiere di mia madre hanno fatto si’ che avessi due figli. Puro miracolo per la mia ginecologa. Dopo tre anni pero’ dall’ultimo cesareo i dolori ricominciano. Ho fatto di tutto, ho cambiato vari ginecologi i quali avevano sempre versioni diverse: cisti all’ovaio, polipo uterino, iperplasia polipoide ma mai nessuno che mi abbia parlato di endometriosi. Sono stata ricoverata e umiliata tante di quelle volte sia ai pronto soccorso che nei reparti: ero stressata e depressa! Ed io sempre con una febbricola addosso, una stanchezza cronica, dolori alle gambe, cefalee terribili, dolore durante i rapporti, dolore cronico addominale ma prevalentemente al lato sinistro, coliche renali e chi piu’ ne ha piu’ ne metta. Lavorando in ufficio e avendo internet mi sono messa alla ricerca e inserendo tutti i miei sintomi sono arrivata a Voi. Qualche giorno fa mi sono decisa e sono andata da un famoso ginecologo di Avellino , lui mi ha detto che sono piena di aderenze e un sospetto di endometriosi. Tra l’altro dalla risonanza che ho fatto risulta un bozzo all’intestino ma che nessuno neppure il gastroenterologo che mi ha fatto la colonscopia ha saputo dirmi che cosa fosse! Comunque sono in lista d’attesa per la laparoscopia. Qui viene la mia domanda strettamente personale: è normale che mi abbiano chiesto 3.000 euro per l’intervento? Ti ringrazio per quello che hai fatto e che fai e soprattutto perche’ forse finalmente hai dato un nome alla mia sofferenza!
Sei libera di pubblicare o meno la mia storia cosi’ come di tagliare quello che potrebbe creare problemi al tuo blog. Il mio è stato uno sfogo con persone che possono capirmi senza giudicare. Io no so ancora se ho l’endometriosi, ma, se averla significherebbe dare un senso ai miei dolori, be’ allora sarei felice di averla.
Ciao.

Ciao Sara, ancora una volta una testimonianza di quanto faccia la differenza un centro specializzato in endometriosi.
Se non sbaglio in quella clinica ad Avellino operano in convenzione con il sistema sanitario. Probabilmente hanno due canali, uno privato e uno pubblico in convenzione.
In ogni caso non avere paura di chiedere a loro qualsiasi tipo di informazione. E’ tuo diritto farlo.
In bocca al lupo carissima, vedrai che starai presto meglio e soprattutto come dici tu, riuscirai a dare un nome a tutto questo dolore.
Ti abbraccio
Vero