Raccontarsi per informare

Ciao mi chiamo Rossana ho 27 anni ho conosciuto questa maladetta malattia 5 anni fà, scoperta dopo che stavo male durante il ciclo e avevo sempre delle terribili cistiti, vado dal ginecolo per un eco e scopre una ciste endometriosi di 10 cm sull’ovaia sx e una di cm 5 sull’ovaia di dx dopo 2 mesi vengo operata e ripulita ma nessuno mi dice “guardi signora che la malattia può tornare e va tenuta sempre sotto controllo” cosi dopo un’anno mi trasferisco a Milano (io sono di Palermo) è iniziano dei dolori mentre vado in bagno e li inizio a preoccuparmi vado a fare delle visite ed un eco e scopro nuovamente le maledette ,questa volta misurano una 5 cm(ovaio dx) e una 3 cm(ovaio sx) la ginecologa dell’usl mi dice che devo prendere subito la pillola perchè è l’unica soluzione essendo che le cisti non erano grosse,cosi dopo quasi 2 anni di pillola le cisti diminuiscono 2,5 cm respettivamente io felicissima,cosi decido di smettere la pillola per pensare ad un pargoletto tutto mio,parlo con la ginecologa e mi dice signora tranquilla provi un anno come tutte le altre donne la sua situazione non è grave(io contentissima penso magari sono fortunata e riesco senza dover fare visite controlli ecc..).sono passati 5 mesi e mi ritrovo piena di dubbi
Sono passati 5 mesi e mi ritrovo piena di dubbi e paure,decido di andare a palermo per rilassarmi un pò e cosi ne approfitto per farmi fare una visita dal ginecologo che aveva subito visto la mia endometriosi per vedere se la situazione è peggiorata ,fortunatamente non è cambiato niente lui ha anche visto l’ovulazione, mi dice che dall’ecografia la situazione non grave, però mi consiglia di fare esami e di non aspettare perchè ogni mese perso è prezioso.
In quei giorni dell’ovulazione ci diamo dentro,ma niente dopo 2 giorni di ritardo arrivano le rosse,l’ennesima delusione,mi faccio prendere dal panico piango di nascosto per non scoraggiare chi mia ama,cerco di dare forza a me stessa al mio compagno,ma dentro muoio,adesso ho deciso che vado a fare tutti gli esami che servono e di rivolgermi ad un centro specializzato di Milano”Mangiagalli”sperando di riuscire a realizzare il mio più grande sogno.
Vi mando un abbraccio grande grande da endometriosina a voi tutte endometriosine,solo chi ha questa malattia sà cosa vuol dire vivere sempre nella paura,nella delusione,nessuno potra mai capire il dolore che si prova se non lo si vive sulla propria pelle.Un bacio e grazie .
Rossana

Ciao Rossana scusa per il ritardo della mia risposta.
Ti faccio tanti auguri per il tuo desiderio di maternità, sappi che comunque anche a Palermo c’è un ottimo centro specializzato in endometriosi, qualora tu ti ritrovassi a casa ad avere bisogno urgente di una visita.
Purtroppo capita molto spesso che vengano fatte diagnosi di endometriosi senza che però i dottori informino le pazienti sulla malattia.
Speriamo che con tutto lo sforzo che fanno le associazioni di pazienti nell’informare queste brutte situazioni vadano a calare.
In bocca al lupo per tutto
Vero

ciao veronica,ho deciso di scriverti per liberarmi un pò del peso che ho sul petto da quando ho scoperto di avere l’endo. cerco di parlarne anche con le persone che mi sono vicine ma ho l’impressione di non essere capita. a volte mi sembra di esagerare,di sentirmi malata inutilmente,mi riprometto di non cercare più su internet quella parola perchè ogni volta mi sento sempre più triste ma è più forte di me.. voglio conoscerla fino in fondo,leggere altre esperienze,convincermi che in futuro non peggiorerà,che non è detto che non riuscirò ad avere figli… e sinceramente più leggo e più mi si formano mille domande in testa:com’è possibile arrivare al IV stadio e non accorgersene?le recidive quindi ci sono sempre?il fatto di sapere che ce l’ho potrebbe aiutarmi a non arrivare al punto della malattia in cui devi preoccuparti dei tuoi reni o del tuo intestino?

io ho 24 anni,prima mestruazione a 11 anni. non le ho mai avute regolari,sono sempre state dolorose e abbondanti ma pensavo fosse normale. a 15 anni ho fatto la prima ecografia perchè sentivo dolori strani nelle mie ovaie,il gine mi disse che avevo un ovaio policistico e l’utero retroverso quindi era normale comunque mi prescrissero la pillola per 6 mesi. alla visita di controllo non c’era più nulla.
dopo più o meno 6 mesi tornano i soliti dolori,all’ecografia si vedono 6 microcisti in ciascun ovaio ma stavolta niente pillola perchè vanno via da sole. così decisi di non fare più ecografie perchè mi sembrava non servissero a nulla. nel frattempo comincio ad avere rapporti sessuali,all’inizio pensavo che il dolore fosse normale,poi mi sono detta che era l’utero retroverso e anche se mi sentivo inadeguata e diversa dalle altre ho sempre vissuto bene la mia sessualità.
dopo varie visite al pronto soccorso per dolori acuti all’utero a 20 anni nel 2008 decidono di operarmi in laparo di urgenza per sospetto corpo luteo emorragico. dall’esame istologico della cisti non risulta nulla ma nella diagnosi c’è scritto endometriosi pelvica. nessuno si preoccupa di spiegarmi cosa ho così quella parola mi rimane estranea. pochi mesi dopo ricomincio ad avere dolori,decido di affidarmi ad un gine esperto e costoso. lì scopro di essere stata operata senza motivo perchè secondo lui quella cisti non era nulla e sarebbe andata via,di nuovo ovaio policistico, ma non è nulla di grave,i dolori forse sono dovuti ad una sospetta endo ma neanche lui si preoccupa di spiegarmi cos’è e mi manda a casa con degli integratori per i dolori.
i dolori non vanno via,cambio gine,anche stavolta ci sono cisti funzionali,per il dolore mi prescrive la pillola, che io non tollero,mi fa stare nervosa,con la nausea e mal di testa così dopo 3 mesi smetto.
arrivo al 2011 che durante l’arrivo del ciclo piango,dolori fortissimi che neanche l’oki calma,dolori durante l’ovulazione,dolori quando vado in bagno,mi fa male la schiena,e digerisco male. scrivo i sintomi su internet.. esce endometriosi,mi ricordo del sospetto del gine e inizio ad informarmi,e mi spavento. prendo appuntamento per l’eco a settembre,dove si evidenzia cisti endometriosica di 5 cm all’ovaio sx. cosi mi metto in lista d’attesa per l’operazione con un gine che viene dal s.camillo di trento espertissimo in endo. il ca125 a ottobre è 49,nell’attesa inizio a prendere la pillola. i dolori aumentano,chiamo il gine continuamente che mi cambia la pillola. fino a quando dopo un rapporto sessuale rimango paralizzata da un dolore atroce che non mi fa camminare. stanca di tutto ciò cambio ospedale a febbraio 2011,mi fanno le varie analisi e dopo una settimana mi opero. eliminazione cisti ovarica,nodulo al legamento utero sacrale,aderenze e focolai dappertutto che mi attaccano utero vescica intestino e fegato. endo allo stato medio,il gine che mi ha operata mi parla in privato e mi spiega tutto quello che avrei dovuto sapere da tanto,mi fa anche vedere il video dell’operazione,mi mette davanti alla dura verità. ora sono passati 14 giorni,ho ancora dolori ovunque ma ho ripreso a lavorare per non pensare…
Roberta

Roberta, la risposta è SI.
Il fatto di sapere che ce l’hai ti eviterà di arrivare a preoccuparti dei tuoi reni e del tuo intestino. Farai come me e come tante di noi che ogni sei mesi faranno “quella visita in più” da professionisti del settore.
Una visita che ti consentirà di sapere esattamente cosa succede nella tua pancia e di non ricevere scioccanti sorprese. Ti consentirà di uscire sollevata da quell’ambulatorio per il semplice fatto che la situazione ti sarà chiara senza bisogno di una laparoscopia per “guardare meglio” come dice chi non conosce questa malattia.
Gli stadi della malattia a volte impressionano, ma non sono altro che un “linguaggio parlato” che serve ai dottori per parlarsi tra loro e capirsi al volo, ogni stadiazione indica delle caratteristiche della malattia (infiammazione, presenza di cisti, estensione, profondità ecc) ma ci sono migliaia di donne con endometriosi al IV stadio con una qualità della vita accettabile, con poco dolore (o addirittura assente come me), con figli avuti naturalmente.
Non farti impressionare da questo quindi.
La cosa più sconvolgente è che nessuno fra tanti dottori ti abbiano informata sulla malattia. Questo è davvero quello che rammarica di più.
Credo di aver capito chi è il tuo ginecologo, era il mio prima che si trasferisse. E’ esperto in endometriosi e sei sicuramente in buone mani. Datti un po’ di tempo ancora per capire se la terapia ti può far star meglio … e in ogni caso cerca di stare tranquilla perché ora sei sicuramente monitorata.
Se puoi aiutati con l’alimentazione in modo da non aumentare lo stato infiammatorio soprattutto durante il ciclo. Trovi maggiore info sul Forum dell’APE. In bocca al lupo cara, coraggio!
Vero

Ulteriori info : http://www.apeonlus.com/convegno_endometriosi_10marzo.php
PRENOTAZIONE GRATUITA MA OBBLIGATORIA!

Ciao Veronica,
la mia storia, in confronto a tante altre che ho letto qui, è molto più leggera, non ho subito ancora alcun intervento, ma non è per il dolore fisico che sto male, per quello ci sono gli antidolorifici, ma per quello dell’anima che è mille volte più forte.
A giugno 2011, dopo 5 o 6 ecografie interne riescono a diagnosticarmi due cisti ovariche endometriosiche, ma erano mesi, forse anche anni, che lamentavo diversi disturbi riferibili all’endometriosi.
Comincia il tran-tran tra ginecologi vari fin quando mi affido a uno, si dice che sia uno dei migliori nella mia città.
Mi “mette in cura” con la pillola, dice che l’intervento non è risolutivo, che farlo ora che non cerco un figlio non mi cambierebbe molto, e che è meglio tirare avanti con la pillola fin quando riesco.
Affronto tutto questo, praticamente, da sola.
Alle visite mi ha accompagnato mia madre, ma non era della presenza fisica di cui avevo bisogno.
Non c’è stato un giorno in cui mi abbia preso per mano e detto: “sono con te”.
Il mio ragazzo mi è vicino, le mie amiche più care anche ma sappiamo tutte che la mamma è la mamma.
Sono stata io a farle forza, ad asciugarle le lacrime, a nascondermi in bagno quando la rabbia e il dolore per quanto mi sta succedendo prendono il sopravvento.
E’ un mese che ho perdite di sangue, nonostante la pillola, il mio ginecologo si è trasferito in un’altra città e non so a chi rivolgermi, lei lo sa ma non mi è d’aiuto e io a volte sento che non ce la faccio più, che vorrei potermi aggrappare a qualcuno che mi sappia sostenere e se non in grado di farlo lei, chi mai potrà aiutarmi?
Questa mattina mi sono svegliata con dei dolori fortissimi, non mi capitava da tanto, ho avuto paura oltre che tanto male:lei si è affacciata al bagno, mi ha chiesto cos’avevo, le ho risposto, ha detto “prenditi una pastiglia” e se ne è andata.
Lo so che anche lei ha sofferto tanto nella sua vita, che se l’è cavata da sola perchè sua mamma era lontana, ma io non sono lei e ci provo in tutte le maniere ad essere forte e indipendente ma è dura, a volte troppo.
Devo dire grazie all’endometriosi che mi ha dato modo di capire su chi posso veramente contare: me stessa.Fede.

Sai Federica, quando noi (noi inteso come Associazione Ape Onlus) parliamo della “consapevolezza” … parliamo anche di questo. La consapevolezza che la malattia ci ha dato, che può riferirsi a vari scomparti della nostra quotidianità, lavorativo, famigliare …
Nel tuo caso hai acquisito consapevolezza su te stessa. Su quella che è la tua forza ma anche la tua debolezza.
Io credo che avere la certezza di poter contare su noi stesse sia sinonimo di concretezza e obbiettività.
Rafforza anche solo pensarlo, non credi?
Con questo non voglio dire che hai ragione e che tua mamma non è in grado di starti accanto. Credo che semplicemente non sappia farlo come vorresti tu. Credo che possa essere un suo modo per rassicurarti considerandoti “sana”, un modo per allontanare la malattia, per non farla diventare protagonista delle tue giornate. Ma può essere anche ignoranza, il non sapere le conseguenze di questa malattia. Può essere speranza, che tutto possa andare bene, che tutto possa passare.
Può essere senso di colpa, per averti trasmesso una malattia.
L’amore tra madre e figlia è molto intenso, così tanto che a volte per non ferire o preoccupare non si riesce a parlare la stessa lingua.
Porta pazienza, purtroppo capita spesso di trovarsi nella situazione di aver “bisogno” di appoggio e di dover poi essere proprio noi a sostenere gli altri.
Credo che tutte le donne abbiano questo grande “dono”
Se vuoi scrivermi in privato di dove sei, possiamo guardare insieme se ci sono centri specializzati pubblici vicino a te.
Ti abbraccio

Ciao Vero, come promesso ti riscrivo la mia storia, molto diversa dalla prima che ti avevo mandato nel 2009.
Spero che il mio racconto possa servire a 3 cose
1 andare sempre in centri specializzati
2 endometriosi non sempre significa sterilità
3 mai smettere di lottare
Facendo un piccolo riepilogo nel 2009 in cerca di una gravidanza smetto pillola per la prima volta in 10 anni Dolori atroci durante il ciclo mentre facevo pipi, bruciori etc insomma la diagnosi era sempre “cistite da luna di miele” , stufa di questa rottura decisi di fare eco e da li trovarono un nodulo.
Fui operata tramite cistoscopia con diagnosi “polipo vescicale infiltrante” .
Dimessa dall ospedale tutto ok, nessun dolore , esame istologico dice ” tessuto endometriosico”
Mille controlli ma nessun’altra traccia di endometriosi, io non avevo dolori particolari all’utero , morale mi dissero che era un caso circoscritto in vescica…
Me ne sto , controlli sempre periodici per monitorare ovulazioni e la cicogna che non arriva…
Ad ogni ciclo la vescica sanguinava nel senso che nelle urine c’era sempre del sangue ma i dottori mi dicevano che era il buco dell’intervento che doveva cicatrizzarsi, un punto delicato, l’utero che comprime, cistiti che infiammano etc.. MI FIDO di quello che mi dicono i dottori ma la cicogna non arriva..
Mi sposo, vado in viaggio di nozze ai Caraibi , sfiga vuole mi becco il tifo!!
Torno a genova mille controlli per il virus , sangue nelle feci ed aimè ColonScopia!!
Eseguo la Colon per escludere lacerazioni del tessuto a seguito del Virus e da li inizia il mio incubo.
Trovano al tratto sigma un nodulo di 5 cm e uno al retto di 3 cm sanguinolenti, eseguono biopsia e… Sorpresa Endometriosi intestinale.
Il virus del tifo ha infiammato questi noduli inizialmente asintomatici.
Da quel giorno inizia il mio calvario, mando a quel paese il mio ex ginecologo e finalmente finisco nelle mani di un dottore specializzato .
Eseguo altri esami, rm , esame tube etc
Finale : endo 4 super stadio definita grave Tube aperte ma rigide e tortuose quindi come se fossero chiuse Ciste 5 cm ovaio dx Ovaio sx incollato alla parete e retroverso I noduli intestinali Un nodulo polmonare dx ( accusavo dolori alla spalla) Un piccolo nodulo al diaframma lato dx Un nodulo al setto retto vaginale 2 cm Tutto ciò mai ma ripeto mai visto dal mio ex ginecologo. Posso capire tutto ma la ciste e il nodulo vaginale no!
Quindi mi viene proposto
O gravidanza
O intervento
Mi viene detto che per la gravidanza era possibile anche naturalmente ma ci volevo troppo tempo e nel mio stato la malattia poteva solo che peggiorare.
Per cui divisi per una Fivet, ovviamente sempre per i tempi vado a Bologna privatamente.
Parto con le stimolazioni, pick up, transfer e culo vuole la malattia rimane ferma e rimango incita subito con beta che crescono alle stelle!
Prima eco tutto ok conferma gravidanza con camera e battito!
Faccio una normale vita, inizio a pesarmi e parto con i miei bei 58 kiloni . Inizio ad avere forti cistiti ma dicono tutto normale succede in gravidanza..
Faccio il Bi test ( donne non fate questo cavolo di test mi raccomando ) Somma morale Positivo alla sindrome trisomia 18 ! Panico mi dicono di fare amniocentesi , prenoto l’esame , ma qui inizia il mio secondo incubo !
Avverto dolori forti , perdite di sangue corsa al Ps , tutto ok è l’utero che diventando grosso comprime le cisti e quindi sanguini ma niente amniocentesi perché con sangue è rischiosa , mi dicono signora scelga lei è a suo rischio , m’incazzo poiché credo che i medici debbano dirti o si o no, Cmq nel dubbio non la faccio e rischio.
prendo la tacchi e vado avanti così ogni 8 ore Altre mille corse per perdite abbondanti ma sempre con la frase “signora lei ha endometriosi è normale che abbia sangue e dolori non si è fatta operare e questo è il risultato”
Premesso , nel frattempo mi seguiva altra ginecologa che mi ha fatto rimanere gravida con Fivet ed avevo tralasciato lo specializzato in endometriosi.
Vado avanti di dolori , ricoveri per trasfusioni ferro x anemia , sono arrivata ad avere 6 di emoglobina.
Insomma stufa dei dolori , la tacchipirina non funzionava più , quindi cambio ginecologo e torno dallo specializzato in endometriosi.
Mi da il toradol per i dolori ma passa una settimana e manco il toradol funziona più Una notte in preda dai dolori atroci corro al Ps mi tranquillizzano dicendo che la bimba è ok Cresce sta bene ma i dolori deve resistere è la sua malattia.
Mi fanno esami , flebo di buscopan e toradol 1 di ferro e via a casa con riposo .
Mi riposo , sempre dolori , vasosuprina etc faccio una pre morfologica x via del bitest positivo e per fortuna tutto ok feto normale ma durante il controllo mi trova delle masse nere mi dice “che cavolo è. Sta roba!??” somma le dico dottore lasci perdere sarà sempre sta endometriosi …
Morale mi si era formata una massa sietocele sottocutanea di 6 cm che mi fu aspirata con un ago… Causa … Boh!?
Il 12 dicembre vengo ricoverata d’urgenza dal gine mio adorato, mille esami per dolori atroci , forse ciste scoppiata, emoglobina a 5 , rimango ricoverata per due settimane facendo flebo di nutrimenti , di bilirubina , di antibiotico ma sopratutto di MORFINA per i dolori ormai diventati fortissimi..
Tutto questo appunto dura circa due settimane fino a quando la vigilia del 24 dicembre mi si rompono le acque in camera e partorisco nella barella di una sala medica alla 27 settimane parto naturale e podalica!!!
Bimba trasferita al gaslini con polmone chiuso e con 32 gradi quindi congelata .
Io vado in camera il giorno dopo il mio gine viene in ospedale a natale ( cosa non da tutti) mi spedisce a fare la tac con contrasto ora possibile , e da li disastro!!! Mi dicono che ero piena di liquidi non sapevano cosa fosse e forse non avrei avuto ancora molto tempo x vivere.
Mattina seguente operata d’urgenza da tutta una equipe il top Dell ospedale , tolgono 3 litri di liquido infetto.
Diagnosi:
Causa vecchio intervento in vescica dove fu scavato troppo la parete Dell organo , lacerazione della vescica con annesso ascesso !!!!
Ecco cosa erano i dolori altro che endometriosi , io urinavo dentro e fuori !
La bimba nascendo prima mi ha salvato la vita, dico solo che l. Infezione è arrivata al polmone sinistro!
Sto ben dal 26 dicembre al 19 gennaio in ospedale di cui 3 in rianimazione , vengo definita gravissima con alto rischio di mortalità, ma il mio fisico ha reagito bene da subito e insomma lassù non mi hanno voluta La cucciola nel frattempo reagiva bene alle cure , ha avuto una emorragia celebrale dovuta Alla temperatura per la quale lei era al parto ma si è riassorbita , aveva il polmone chiuso e le si è aperto , aveva ossigeno era intubata ed ora respira da sola , pesava alla nascita 800 grammi ed oggi pesa 2 kili e tra pochi giorni tornerà a casa !
Riassunto e osservazioni :
Per colpa di un intervento sbagliato e scambiata l endometriosi per un tumore ho rischiato di morire sul serio , mettendo a rischio non solo la mia ma anche quella di mia figlia!
Osservazioni
L endometriosi non rende sterile una donna c’è una soluzione a tutto l’importante è essere seguiti da centri specializzati ! Non tutti conoscono la malattia!
Ora sto bene x via del calo brusco del peso , ben 16 kili persi sono andata momentaneamente in menopausa poi prenderò pillola di continuo.
Vorrei essere d’aiuto a tutte voi , vi prego non fate il mio errore che ho fatto io cioè di fidarmi di un ciarlatano !

Baci
Valentina

Valentina, solitamente non pubblico i “seguiti” delle storie … altrimenti puoi immaginarti su più di 500 storie pubblicate come dovrei impegnare il mio tempo.
Faccio uno strappo alla regola per te, perchè come dici tu, la tua storia insegna molto, ma è anche vero, consentimelo, che nella vita ci vuole … fortuna!
La tua storia è molto pesante e vorrei rassicurare tutte le ragazze che leggono che non necessariamente si deve passare dal peggio di ogni storia, assolutamente. Ma sapere cosa può succedere ad affidarsi in mani sbagliate e a trascurare la malattia aiuta a drizzare le antenne.
Un bacione a te e alla tua piccola, ho tanto incrociato le dita per voi quando vi seguivo su Facebook grazie agli aggiornamenti di tuo marito.
Vero

CIAO VERONICA!
COMPLIMENTI PER IL BLOG…CHE A MIO PARERE è MOLTO UTILE SOPRATTUTTO X TUTTE LE DONNE CHE COME ME HANNO AVUTO E HANNO A CHE FARE TUTT’ORA CON L’ENDOMETRIOSI.
MI CHIAMO FEDERICA E HO 27 ANNI.
NEL GENNAIO 2007 ALL’ETà DI 22 ANNI è INIZIATO IL MIO CALVARIO…
IO HO SEMPRE AVUTO UN CICLO MESTRUALE REGOLARE E DOLOROSO PERò NEGLI ULTIMI MESI MI ERO ACCORTA CHE I DOLORI PELVICI SI FACEVANO SEMPRE PIù INTENSI QUASI DA NON RIUSCIRE A CAMMINARE E A SVOLGERE LA MIA VITA DI SEMPRE…!ANDAI PER LA MIA PRIMA VOLTA DAL GINECOLOGO CHE MI CONSIGLIò DI FARE UNA ECOGRAFIA..DA QUESTO ESAME SI VIDE SUBITO LA PRESENZA DI 2 CISTI ENDOMETRIOSICHE SU ENTRAMBE LE OVAIE,UNA DI 3cm E L’ALTRA DI 4cm!
ERO DISPERATA PERCHè PRIMA DI ALLORA NON AVEVO MAI SENTITO PARLARE DI ENDOMETRIOSI..IL MIO GINECOLOGO CON LA SUA PAZIENZA MI SPIEGò TUTTO E MI MISE IN LISTA PER OPERARMI!
FUI OPERATA IN LAPARATOMIA NEL MAGGIO DI QUELL’ANNO..NEL FRATTEMPO LE CISTI ERANO AUMENTATE DI DIMENSIONI(5cm e 6 cm) E SI ERANO CREATE PURE LE ADERENZE A LIVELLO DELLE TUBE..!PER FORTUNA L’OPERAZIONE è ANDATA TUTTO OK..MA HO SOFFERTO MOLTO IN QUEL PERIODO PERCHè NON ACCETTAVO IL FATTO CHE UNA RAGAZZA DELLA MIA ETà POTESSE AVERE UN PROBLEMA SIMILE!
POCHI GIORNI DOPO HO INIZIATO LA CURA CON IL DANATROL(MENOPAUSA FARMACOLOGICA) E A 9 MESI DALL’INTERVENTO HO ASSUNTO LA PILLOLA.
SONO PASSATI 5ANNI.. DAI CONTROLLI SEMBRA CHE VADA TUTTO X IL MEGLIO FIN’ORA…..(CONTINUO LA TERAPIA ESTRO-PROGESTINICA) MERITO DEL MIO GINECOLOGO A CUI VA UN GRAZIE PARTICOLARE…GRAZIE ANCHE A TUTTE LE PERSONE CHE MI SONO STATE VICINE E CHE MI HANNO SOSTENUTO…E UN GRAZIE A TE CHE MI HAI DATO L’OPPORTUNITà DI RIPARLARNE ANCORA UNA VOLTA!
FEderica

Grazie a te per averci raccontato la tua testimonianza. Sei stata fortunata a ricevere subito una diagnosi, ti sei evitata anni di rimbalzi tra un dottore e un altro. In ogni caso tieniti sempre controllata con tutti gli esami del caso, una visita presso un centro specializzato in endometriosi male non fa non finirò mai di dirlo. Anche io fui fortunata come te e il mio ginecologo me la diagnosticò subito, ma negli anni ho capito che un dottore specializzato in endometriosi è ben altra cosa.
In bocca al lupo!
Veronica

Buongiorno Veronica, ieri sera ho finito di leggere il tuo libro ““CANTO XXXV – INFERNO. Donne affette da Endometriosi” Mi è stato regalato da mio cognato. E’ stato molto carino, ha un carattere molto sensibile e ha compreso la mia soffere nza soprattutto durante i miei periodo di crisi.
Mia sorella e mio cognato hanno due figli meravigliosi che amo tantissimo sono d ue gioielli.
Io purtroppo dopo due interventi e varie cure non sono riuscita a coronare il mio sogno.
Ho fatto domanda di adozione e aspetto senza troppa speranza, mi sono già presa delle belle batoste e non sono più in grado di sopportare altre sofferenze, il m io stato fisico e mentale è stato messa a durissima prova.
Tengo sotto controllo il mio dolore che a volte esce e mi rende tanto triste, per fortuna rispetto ad un tempo dura meno giorni.
Comprendo pienamente i sentimenti che hai descritto nel tuo libro soprattutto m i ha fatto pensare il fatto che l’endo non si vede e quindi spesso le donne non vengono prese sul serio oppure vengono liquidate con “devi sopportare….” Oppure “sei una donna non dovresti lamentarti….” “dovresti fare di più invece di stare li a soffrire……”
Queste sono le frasi che ho sentito di più rivolte a me….che spesso mi hanno fat to sentire anche un’incapace oltre al fatto che questa malattia non me la sono s celta.!!!
Però nel tempo mi sono accorta che non posso spostare i muri e ho dei limiti anc h’io e che sono tanto stanca, ma soprattutto che non sono sola e che chiedere ai uto fa bene a se stessi e agli altri. Ho bisogno di luce.
Ti auguro tanta serenità, pace, gioia!!!
Stefi

Ciao Stefy è assolutamente come dici tu. I muri li facciamo spostare ad altri. Prendere consapevolezza della nostra condizione è un’opportunità per conoscerci più a fondo e per imparare a dire NO.
No a tutto quello che non ci va di fare, che non è necessario e che può aspettare! Un ottimo gesto d’amore verso noi stesse.
Ti abbraccio
Vero

Ciao Veronica…sono Serena…vorrei scriverti qualche riga ….affinchè tante donne, possano sempre sperare come è successo a me , che nonostante la malattia..ci sia un momneto di felicità insperato.
Fino all’età di 35 anni, non avevo mai avuto nulla, cicli indolore, regolari…poi sempre a quest’età io e mio marito abbiamo deciso di avere un figlio….dopo un anno circa mi compaiono dolori insopportabili post mestruali…che si irradiano in tutto il lato sinistro fino alla gamba, continui cronici. Nell’estate 2009 vado dalla mia ginecologa di fiducia che mi prescrive tutti gli esami preconcenzionali, più un ecografia. Tutto è a posto alivello ormonale anzi, l’ovulazione è ottima nonostante i miei già 36 anni. Dall’ecografia invece compare una cisti endometriosica sospetta di 5 cm .
La mia ginecologa che è molto attenta ed esperta in quanto primaria proprio nel reparto dell’ospedale S.Anna di Torino, mi mette di fronte al fatto compiuto.
Secondo lei proprio l’endometriosi potrebbe essere il mio problema. Mi sottopone ad Enantone e il 14 febbraio 2010 vengo operata in laparoscopia dove oltre alla ciste mi vengono tolte numerose aderenze tra ovaio sx e intestino , e fortunatamente tramite cromosalpingigrafia si evidenzia che le miei tube sono pervie .
L’effetto dell’enantone temina a luglio, quando mi torna il ciclo.Nonostante io abbia quasi 38 anni.. e la fertilità sicuramente scende a questa età io spero sempre.
Il 26 settembre 2010 il mio ultimo ciclo…perchè sono rimasta incinta…..gravidanza perfetta.Il mio Riccardo è nato il 22 giugno 2011. Oggi ha quasi 8 mesi…è un bimbo splendido cresciuto con il latte di mamma.
Questo per dare speranza a tutte le donne che affrontano questa malattia infida e silenziosa che genera malessere fisico e morale, e solo chi ne soffre può comprendere cosa si prova.
Io nonostante la gravidanza e l’allattamento mi ritrovo dopo avere ripreso il mio ciclo ad avere nuovamente da un mese dei dolori strani. Ma come mi aveva allertato la mia ginecologa….lo sapeva che forse sarebbe ricominciato, e così sò che da ora in poi fino allla menopausa dovrò far uso di pillola.
Io la mia felicità l’ho avuta, dovrò iniziare solo abituarmi a convivere con la malattia…..
Serena

Che meraviglia Serena! E’ bello ricevere testimonianze come la tua! Spero che la malattia ti dia tregua, sicuramente non è più aggressiva come quando avevi 20 anni e spero che ti lasci godere il tuo bimbo e la tua quotidianità! Grazie ancora per averci parlato di te!
Vero

Ciao Veronica, mi chiamo Donatella, ci siamo scritte qualche tempo fa.
Comunque, oggi ho ripreso questa e-mail che avevo rilegato nelle bozze da un po’ di tempo e voglio raccontare la mia ultima esperienza con la ns nemica comune…
Ho conosciuto il nome della malattia a novembre del 2007 dopo una visita forzata a causa dei dolori che mi impedivano di vivere normalmente la mia vita,e non sto qui a raccontarti in che modo mi hanno prospettato la malattia e come intervenire..
a Gennaio 2008 il primo intervento in laparoscopia tutto ok: resezione aderenze intorno alle ovaie, ma almeno le hanno lasciate li!! inizia il via vai dei controlli, monitoraggi e ormoni alla ricerca di una gravidanza, quasi obbligata in questo momento, un po’ per non perdere ancora tempo e poi, per bloccare un po’ il progredire della malattia…. ma purtroppo, non tutto cio’ che si vuole si ottiene e, cosi’ siamo arrivati a giugno 2010 in cui ho contattato un centro di fecondazione assistita per un primo colloquio, l’appuntamento lo avro’ a novembre….
Dalle ecografie che ho presentato, purtroppo si evince una ciste di ca 6 cm, la dottoressa mi sconsiglia la fecondazione e consiglia di intervenire per una completa eradicazione ..
A dicembre il mio ginecologo mi prescrive una risonanza magnetica all’addome inferiore (dice : per avere una panoramica degli altri organi). Il 27 gennaio 2011 mi sottopongo a questo esame, che purtroppo non da degli esiti positivi, tanto che il radiologo mi accompagna a fare subito una ecografia e subito dopo una tac con contrasto. iNizio a preoccuparmi sul serio!!!!!….: ho il rene sx molto dilatato. Il mio ginecologo in quei gg e’ in ferie percio’ rimango con questa situazione in sospeso.
Nel frattempo sono partita in crociera(per svagarmi !!!!!!). Sbarcata dalla nave, subito in ospedale per appuntamento col dottore che non sembra particolarmente preoccupato, mi parla, naturalmente, di intervento con ricostruzione dell’uretere e probabile intervento sull’intestino con applicazione di sacchetto. Mi consiglia comunque di fare l’intervento a Verona dal prof. Bergamini, in quanto ad Olbia non sono preparati al tipo d’intervento. rimaniamo d’accordo che contattera’ lui il medico per l’appuntamento, per intervenire quanto prima .
Al 25 marzo non essendo stata ricontattata dal mio ginecologo per avere notizie, lo chiamo io e anziche’ darmi notizie mi comunica il n. di telefono del prof. Bergamini per prendere appuntamento. Sinceramente mi sono un po’ risentita del suo comportamento, (oramai questi dottori hanno troppi impegni e non riescono a dedicare ad ognuno il tempo necessario per svolgerli al meglio). Comunque dal momento che si tratta della mia salute, contatto subito il prof. Bergamini che potra’ ricevermi solo il 29 aprile , vale a dire che perdo ancora 2 mesi, stesso giorno chiamo il poliambulatorio del Sacro Cuore di Negrar e forse sara’ stato il destino , mi danno appuntamento per il 29 marzo… senza quasi pensarci prenoto e mi organizzo volo e hotel .
Lunedi 28 marzo si parte!!!
Li trovero’ un dottore molto gentile e premuroso che accertata la mia situazione non proprio buona, mi trattiene un altro giorno per inserire uno “stent”. questo giorno in piu’ si trasformera’ in quasi 1 mese durante il quale ho subito un’ intervento di quasi 8 ore per esportazione del rene sx , eradicazione di endometriosi e resezione intestinale con applicazione sacchetto………..che fortuna!!!!!!!!!!!!!!!!
Oggi mi sento “bene” , i dolori mestruali ancora non sono tornati e provo a sfidare il destino alla ricerca di un figlio ….. spero al piu’ presto di comunicare la mia gravidanza…………..magari!!!!!!!!!!!!!!!!!

baci a tutte e un grazie a Te Veronica

Donatella

Donatella … senza parole! Mi ha colpito il modo garbato in cui cerchi di comprendere “i troppi impegni dei dottori” che non riescono a dedicarci il tempo necessario.
Mi chiedo se il tuo smemorato ex ginecologo (perchè è diventato EX vero???) sia al corrente di cosa è costata la sua dimenticanza.
Ti ringrazio di aver mandato questa testimonianza … lo so … spaventa … non faccio che dire che non dobbiamo spaventarci perchè ogni endometriosi è a sè … e non è assolutamente scritto da nessuna parte che ogni donna debba passare attraverso “il peggio” delle altre donne … ma storie come la tua aiutano ad acquisire consapevolezza.
Aiutano ad aumentare il nostro sesto senso, a non trascurare sintomi importanti.
Fare la pipì con dolore non è “normale”. Mi raccomando ragazze fate sempre controlli ogni 6 mesi e magari un’ecografia pelvica e addominale (ovviamente da chi conosce l’endometriosi) una volta l’anno.
Un abbraccio a te Donatella, in bocca al lupo per tutto.
Vero

Ciao Veronica,
premetto che questa è la prima volta che metto per iscritto la nostra storia ( mia e di mio marito), e non nego che scrivo con un magone indescrivibile…mi fa più effetto che raccontarla a voce..

Mi chiamo Michela, ho quasi 36 anni e sono di un paesino della provincia di Torino e sono sposata da quasi 9 anni.

Il mio racconto inizia nel lontano 2005. A seguito di continui cicli “strazianti” mi reco regolarmente ai controlli dal ginecologo , le sue diagnosi erano sempre le stresse ” signora lei ha l’utero retroverso, è normale che senta molto dolore, ma se sta cercando una gravidanza non posso prescriverle la pillola…porti pazienza”.

Mi fido di quanto mi dice e cerco di sopportare questo dolore sempre più forte e sempre più insopportabile a tal punto da iniziare a calcolare l’arrivo del ciclo ed iniziare una settimana prima gli antidolorifici per cercare di alleviare i dolori e ridurre le assenze dal lavoro e non prendere impegni nella settimana presunta….per evitare di disdire come capitava sovente.

Questa vicenda va avanti per un anno abbondante quando all’ennesimo ciclo mio marito disperato e preoccupato decide di portarmi al P.S. laddove vengo visitata e mandata a casa con la diagnosi di : DISMENORREA e sempre la frase ricorrente…se cercate un figlio la pillola non la può assumere, deve aver pazienza.(dicembre 2006)

Nel 2007 decidiamo di cambiare ginecologo (non ho idea di quanti dottori mi abbiano visitata) e costui sentendo che da più di un anno e mezzo provavamo ad avere un bambino mi prescrive la salpingoscopia… L’8 febbraio 2007, ( due mesi dopo essre andata in pronto!) mattina dell’esame l’ecografo mi prepara facendomi prima un’ecografia transvaginale e stupito che non fossi al corrente mi comunica che sull’ovaia sinistra ho una ciste endometriosica di 9 cm….è nata all’improvviso???? non ci crederò mai…..mi è crollato il mondo addosso, bisogna toglierla, premetto che sono una fifona e non ero mai stata in una sala operatoria..
Programmiamo l’intervento e mi asportano questa “testa di un bambino” come era stata definita dall’ecografo….aggiungendo che in questo modo non sarei mai e poi mai rimasta incinta!!!

Dopo l’intervento mi prescrivono la pillola senza sospensione (una sorta di menopausa), dopodichè ben felici e pieni di speranza riproviamo e mese dopo mese l’esito è sempre lo stesso : NEGATIVO!

Non mi soffermo sulla mia disperazione, rabbia e delusione ogni mese all’arrivo del ciclo…

Ma nonostante ciò non demordiamo, andiamo avanti, altro ginecologo, altri controlli, e scopriamo un problema all’uretra (diverticolo) che potrebbe in caso di gravidanza ostacolare la nascita del bambino, così si programma quest’altro intervento 2008.. la tristezza e lo sconforto aumentano sempre di più…ci dicono che si tratta di un intervento delicato perchè potrebbe causare l’incontinenza, ma fortunatamente va tutto bene.

Nonostante ciò, non veniamo premiati, anzi sembra sempre che tutto si accanisca contro di noi… gli amici, i cugini, nostri coetanei che non fanno altro che annunciarci l’arrivo delle loro creature e noi come due spettatori continuiamo a guardare e a sperare che prima o poi anche noi potremmo annunciare qualcosa.

A questo punto, decidiamo di informarci e sentire un parere per l’inseminazione e così facciamo la nostra Fivet….dopo l’impianto sono stati giorni di silenzio…nessuno aveva il coraggio di “osare” a dire qualcosa…i giorni passavano, il Beta si avvicinava e la nostra speranza si alimentava sempre più….senonchè il ciclo arriva puntuale e più rabbioso di prima, ricordo come fossero oggi le mie urla nel bagno.

Trascorsi 3 mesi dalla Fivet torniamo per un secondo tentativo ma purtroppo io accuso dei disturbi e quindi sospendiamo le punture.

In concomitanza di ciò iniziano i miei attacchi d’ansia, panico e anche disturbi gastro-intestinali…..un vero crollo psicologico..

perdo chili ed anche la voglia di qualsiasi cosa…

Il desiderio di un bambino però è talmente grande che ripensiamo al percorso adottivo (argomento già affrontato ma accantonato) e così inziamo tutto l’iter…..è inutile che Ti racconti che se avessimo fatto del male a qualcuno saremmo stati meno torturati….attendiamo mesi, mesi e la risposta da parte del tribunale è NON SIETE IDONEI…(tra l’altro comunicazione avvenuta telefonicamente….sensibilità inesistente)!!!!

Incomincio nuovamente ad avere disturbi d’ansia, dolori allo stomaco, inappetenza…..e dolori pelvici sempre più fastidiosi tanto da prendere nuovamente la pillola senza sospensione….

Decidiamo, su consiglio dell’ avvocato, essendoci gli elementi, di fare ricorso ( giugno 2011) e ci affianchiamo ad una psicologa per capire in cosa possiamo aver sbagliato e sopratutto cosa non funziona ( i sensi di colpa sono enormi!!).

Ad oggi non abbiamo ancora ricevuto alcun tipo di risposta (negativa o positiva che sia), e nel frattempo ho preso contatti con il centro di endometriosi presso l’Ospedale di Torino per cercare di capire cosa e sopratutto quanto si possa ancora fare!

Mi dico sempre che devo accettare e imparare a convivere ma è più forte di me anche se sto perdendo le forze di combattere ancora e di reagire.

In cuor mio l’angoscia, il tormento più grande è non poter vedere negli occhi di mio marito la felicità di diventare papà, realizzando così il nostro sogno.

Scusa se mi sono dilungata..

Michela

Ciao Michela, che grande tristezza la tua testimonianza. Non ti conosco ma non ho potuto fare a meno leggendoti, di pensare “questa ragazza si esprime bene, cultura buona, cos’ha che non va?”
E se me lo chiedo io che non ti conosco, posso immaginare quanto possa essere devastante essere messi sotto esame in modo così duro per un desiderio naturale e legittimo di maternità.
Forse per gli assistenti sociali la componente “malattia” ha pesato molto? Forse credono che una donna malata non sia in grado di curare e crescere un bambino? Perchè è brutto dirlo ma a volte siamo penalizzate anche nel percorso adottivo. Ci sono donne che tentano di ricevere (legittimamente!) il riconoscimento di invalidità senza pensare che poi, in fase adottiva ne sarebbero penalizzate.
Possibile che non abbiano giustificato la decisione di non considerarvi ideonei?
Credo sia il minimo e vostro diritto sapere cosa non ha funzionato per poter eventualmente porre rimedio.
Posso solo dirti di non arrenderti, di proseguire la vostra strada e di resistere.
Un bacione da parte mia, ma sicuramente anche da parte di chi ti legge