106) Storia di Morgana di Padova

Ciao Veronica,  mi chiamo Morgana ho 37 anni e abito in provincia di PD , come promesso dopo aver letto il tuo libro voglio raccontare la mia storia. Ah! Il libro lo sto facendo girare fra i miei parenti e le mie amicizie che finalmente spero comprendano il perché dei miei umori ballerini, dei periodi neri e di tanti malesseri! 

La mia storia inizia 13 anni fa, anche se fin dal 1° ciclo ho sempre avuto dolori pazzeschi tanto da non potermi alzare dal letto almeno per il primo giorno. Verso i 19 anni ho deciso di andare dal ginecologo che mi ha prescritto il sinflex forte per i dolori mestruali, e che è diventato l’unico farmaco che mi ha sempre alleviato i dolori. Visto che i dolori erano sotto controllo e che stavo bene , per 2 anni non mi sono fatta controllare però alla successiva visita ecco la novità! 

“Ci sono due cisti endometriosiche sulle sue ovaie” mi dice il ginecologo, “endo che?” dico io, finchè poi mi spiega meglio di cosa si tratta. Mi prescrive la pillola per vedere se le cisti diminuiscono o almeno non aumentino finchè dopo varie ecografie, visite, esami, CA 125 vari ecc. ecc. un bel giorno mi dice che devo essere operata perché sono ingrandite e  potete immaginare come mi sono sentita.

 A giugno 1995 ho fatto la laparoscopia, pensando ingenuamente che fosse il mio primo ed ultimo intervento, purtroppo non è stato così, dopo 6 mesi di Enantone e dopo la visita di controllo avevo ancora due piccole cisti. Mi arrabbiai molto quando il gine me lo disse dopo averle viste con l’ecografia ma lui mi disse che purtoppo questa malattia ha un alta possibilità di recidiva, per fortuna che le ovaie erano rimaste a riposo 6 mesi pensai! Ad ogni controllo annuale uscivo dall’ambulatorio quasi piangendo perché ogni volta c’erano notizie meno confortanti e anche i disturbi aumentavano, solo che oramai ci convivevo. Visto che le cose peggioravano e “la maledetta” si era fatta vedere anche nel cavo del douglas e nella vescica, il mio gine mi ha indirizzato da un altro medico a Negrar, dice che lì è un centro specializzato e che se mi devo operare ci vuole un’equipe giusta.  

Questo nuovo medico che ora è il mio ginecologo mi è piaciuto sia sotto il profilo professionale che umano, dote che non è facile trovare nei medici a mio avviso! Mi  visita e mi dice che l’endo è molto estesa però la mia pancia non si può aprire con una cerniera quando si vuole, e che posso tirare avanti finchè sopporto. Io intanto sento anche alti medici a Modena, Bologna , Verona, ma tutti sono concordi. Intanto a luglio 2005 mi sposo e vista la mia età dopo 1 anno proviamo a cercare una gravidanza che però non arriva e dopo 18 mesi di ricerca fallita decidiamo di fare un tentativo di PMA. Dopo aver girato anche per questo mezza Italia e speso un bel po’ di euro,  inizio il trattamento per una fivet, sospesa perché non rispondo agli estrogeni ! A questo punto visto che si sono aggiunti anche altri disturbi(sangue nelle feci e nell’urina prima del ciclo) e la gravidanza non arriva il mio ginecologo decide di operarmi. Il 22 gennaio 2008 l’intervento in laparoscopia  durato 6ore e mi tolgono: ciste ovarica sx, placca nel douglas, nodulo vescicale, e poi mi tolgono anche 30 cm di intestino, in laparotomia. Dopo 13 gg di ricovero nei quali non ha mai sofferto grazie alla terapia del dolore che è stata magica, sono tornata a casa, anche se molto debole. Ora sto bene , ho già fatto la prima iniezione di Enantone che farò per 3 mesi dopodichè proverò tentativo di PMA visto che mi hanno detto che ci sono meno rischi di recidiva se si fa la stimolazione subito dopo la soppressione. 

Mi ritengo nonostante tutto “fortunata” perché il mio primo ginecologo ha capito subito da cosa ero affetta e perché è stato onesto e mi ha mandato altrove quando ha visto che non ero piu’ un caso per lui. Voglio consigliare a tutte le ragazze che hanno l’endometriosi di sentire più medici se non sono convinte, (lo so che sono costose le visite, ma la nostra salute è più cara!) e di rivolgersi a centri specializzati.

 Ok ora chiudo ma non prima di fare a tutte voi i migliori AUGURI DI BUONA PASQUA! 

UN GRANDE GRAZIE A TE VERONICA! 

Meno male sei capitata nelle mani di un ginecologo che ti ha consigliato di rivolgerti ad un centro specializzato.
Sono contenta che tu ora stia bene, tieniti sempre controllata e vedrai che il peggio è passato.
Buona Pasqua anche a te e a tutte le ragazze che seguono il Blog.
Siete la mia forza.
Veronica

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105) Storia di Angela di Firenze

Ciao Veronica e ciao a tutte. Intanto Veronica ti volevo dire che il tuo libro mi è piaciuto moltissimo. Complimenti veramente. 

Ho cercato di riassumere in poco spazio la mia storia, ma non mi è riuscito molto bene. Taglia pure se è troppo lungo. La mia storia non è drammatica come altre che ho letto in questo Blog (mamma mia che storie!), ma è lo stesso molto sofferta e porta con se tanta rabbia verso chi non mi ha mai creduto e trattato con superficialità. Ho 36 anni e penso di essere nata con questa malattia. Da quando mi sono sviluppata, a 12 anni, ho sempre avuto un ciclo estremamente doloroso, irregolare, abbondante. Non vedevo l’ora di passare i primi 5 anni perché mi avevano detto che per i primi 5 anni era NORMALE stare male perché il ciclo si deve assestare…. Stando sempre male però mia mamma mi portò da qualche ginecologa e nonostante non fui visitata nel vero senso della parola, mi dettero la piccola anticoncezionale (senza manco fare un esame del sangue). Avevo sui 13-14 anni. Ingrassai molto e quindi decisi di smettere. Ovviamente ritornarono i dolori e le irregolarità del ciclo. La quantità di sangue che perdevo ogni ciclo era impressionante, ma era “NORMALE i primi anni”. Feci degli esami del sangue e risultò che avevo dei valori ormonali un po’ sballati, ma la cosa strana è che quando ho avuto pure il latte dal seno la prolattina segnava normale. Boh, allora sono io tutta strana. Il mio medico di famiglia  mi dava spesso vari campioni di antidolorifici per stare meglio, ma non funzionavano. Al tempo il prodotto che uso ora non esisteva. Passai più di un anno con una febbriciattola che mi faceva sentire molto stanca, ma fatti tantissimi esami mi fu diagnosticato che era NORMALE, solo stress. Uscii dall’ambulatorio piangendo. Qualche anno dopo con una ecografia mi fu diagnosticato ovaie policistiche, beh allora è quello che mi fa stare tanto male. Quando apparivano delle cisti più grandi facevo dei cicli di pillola e si riassorbivano. Nei periodi di sospensione però avevo anche 2 cicli al mese (il secondo nel periodo dell’ovulazione). Nel 1996 ebbi dei dolori a destra in basso ed allora essendo molto più magra di ora, tastandomi mi trovai un grosso bozzolo a livello dell’ovaia destra. Mah, non sarà nulla, domani non l’avrò più… invece c’era sempre. Presa dal panico andai al Pronto Soccorso. Dopo una semplice visita senza usare alcun macchinario diagnostico, mi viene detto che avevo un’ernia iatale. Avevo 24 anni, un po’ giovane per avere un’ernia, ma siccome avevo fatto dei lavori molto faticosi in passato può darsi che mi fosse venuta (me lo diceva mia mamma di non alzare i pesi….). Beh, il chirurgo mi mise in lista per l’operazione di ernia iatale. Le settimane successive furono uno strazio. I dolori erano sempre più lancinanti, delle coltellate. Tornai a parlare col chirurgo. Affrettò le pratiche per l’operazione. Alla vigilia dell’intervento mi notò un altro chirurgo e alla mia affermazione che “sono qui per un’ernia” mi guardò e si mise a ridere. Alla tua età? Beh, succede che mi fece una visita, tastò il bozzolo, panico! E’ una gravidanza extrauterina! Presto! Fare una ecografia, preparare la sala chirurgica!. Apparvero 5-6 infermiere, mi riempirono la vescica con acqua tramite un catetere e con la sedia a rotelle mi portarono di corsa a farmi una ecografia, mentre per tutto il tempo dicevo che non era possibile che fossi incinta perché avevo troppi dolori e quindi mi astenevo dai rapporti. Fatta l’ecografia appari’ sullo schermo una palla nera. “ah, tutto ok, non è incinta”. Sparirono tutti, ancora non avevo capito cos’era quella palla nera al video e dopo aver svuotato la vescica cercai il chirurgo per sapere cosa avevo. 10 minuti prima ero in pericolo di vita e poi erano spariti tutti! Diagnosi: ciste di 6 cm (cisti endometriosica o corpo luteo persistente?). Operarmi o prendere la pillola per mesi? Avevo 1 ora per decidere. Decisi di operarmi perché stavo troppo male, ma hanno prima voluto che mi venisse il ciclo sperando che la ciste di sfaldasse. Chiesi di essere spostata in ginecologia, ma ormai ero li e non si poteva, quindi mi operò un gastroenterologo!. Quando venne il ciclo la ciste era cresciuta di un altro centimetro. 11 giorni di ospedale, laparatomia. Stetti male per oltre 1 mese. Dopo tutto questo pesavo solo 43 kg (per 1 metro e 70 di altezza). 

L’esame istologico fu poco chiaro: cisti follicolari e cisti follicolo-tecali ovariche, sullo sfondo di iperemia congestizia del parenchima. 

Tolsero un pezzetto piccolo di ovaia. 

Dopo pochi mesi mi tornò un’altra ciste e fui costretta e prendere la pillola Diane, passando poi ad una più leggera dato che mi dava mal di testa.

 Ho passato anni a fase alterne di pillola e per un po’ ho avuto una tregua per i dolori ed ero più regolare.  Nel 2002 i dolori ripresero. Decisi di andare dalla ginecologa perché avevo troppi dolori durante i rapporti. Mi visitò e mi disse che andava tutto bene. Non era possibile! Non potevo avere più rapporti per il troppo dolore e lei mi diceva che andava tutto bene? Mi dette il numero di una sua amica psicologa per fare terapia di coppia. Cosa? Ma il mio è un dolore terribile, pungente, fisico, e lei pensa che è tutto nella mia testa o in un problema di coppia? Uscii piangendo dall’ambulatorio. Decisi di farmi una ecografia. Risultano 2 cisti: 1 di 4 cm e l’altra di 2 cm. Tornai dalla ginecologa che mi brontolò perché me lo doveva dire lei se farmi o no una ecografia (evito commenti), ma disse che una delle 2 cisti era probabilmente di natura endometriosica (ma và!, la d.ssa si è svegliata! e pensare che lavora presso un centro di fertilità). Non le era venuto il sospetto mesi prima quando andai per le forti crisi? Comunque, feci una risonanza. Confermò che la ciste era di natura non fisiologica e doveva essere operata, ma non garantiva di non farmi la laparotomia. Decisi quindi di sentire un altro parere, un ginecologo esperto in laparoscopia. Anche lui non poteva garantirmi di non aprirmi, ma mi dava più fiducia. Era il 2003 e fu tolta una ciste di 4 cm e dei nidi endometriosici attaccati alla vescica. La diagnosi fu di endometriosi. Finalmente tutta la mia sofferenza aveva un nome.  

La ripresa ovviamente fu molto più veloce della laparotomia. 

Il dottore che mi operò fu poi quello che divenne il mio attuale ginecologo. 

I dolori si attenuarono e stavo male solo i primi giorni del ciclo che tra l’altro si era regolarizzato. A fine 2005 però ripartirono i dolori, non solo durante il ciclo, ma anche durante tutto il mese. Dolori al basse ventre, stanchezza estrema, problemi a trattenere l’urina. Anticipai il controllo annuale dal ginecologo e lui mi segnò una ecografia interna. Non risultò un gran che, solo un paio di miomi ed ispessimenti vari. Insistetti che mi doveva togliere quel dolore cronico che ormai mi accompagnava dalla mattina appena mi svegliavo fino alla sera, e lui nonostante non vedesse grandi cose, decise di rioperarmi. 

In laparoscopia fu tolto un piccolo focolaio endometriosico ad un’ovaia e l’adenomiosi che infiltrava la plica vescicale e la duplicava con la parete anteriore dell’utero e lig. rotondo. Venne asportata e liberata la vescica (ecco perché non trattenevo l’urina).Risultò anche l’impervietà alla tuba destra.

 Passai di nuovo un periodo più o meno bene, ma attualmente perdo minimo 1 giorno di lavoro al mese per i forti dolori durante tutto il ciclo e ho un dolore sospetto nella regione del retto…. Lo so che si sta riformando la maledetta! Cerco di limitare l’uso di antidolorifici per salvarmi lo stomaco, ma i primi 3 giorni bisogna ne prenda anche 6-8 il giorno. 

Inutile dire che i tentativi per rimanere incinta non sono riusciti e l’ultima volta mi è stato consigliato di rivolgermi ad un centro di fertilità. So che alla mia età non dovrei perdere tempo, ma onestamente non mi sento di affrontare altri ospedali (ho girato tanti ospedali quando i miei poveri genitori erano in vita e gravemente malati, per poi morire giovani e onestamente ho fatto il pieno), non mi sento di farmi bombardare di ormoni ecc, sapendo che poi dovrò sicuramente rioperarmi per ripulire questa maledetta. 

Sono molto arrabbiata per quando non mi hanno ascoltata, non capita, scambiata per esagerata. Sono arrabbiata per avere questa malattia che oltre ad essere invalidante fisicamente, lo è anche psicologicamente. Non basta il dover convivere col dolore. Crea disagio di coppia (tralascio i musi di mio marito quando non mi concedevo per il dolore), imbarazzo al lavoro: “mancavi ieri, che ti è successo?” (e ti guardano come per dire “esagerata non sopporta un po’ di dolore mestruale),  tutto ruota intorno al prossimo ciclo. Una ferie, una cena, non può essere programmato nulla senza aver prima visto se in quel periodo sarò uno straccio oppure no. 

Certo, meglio questo che un tumore, ma meglio niente tumore né endometriosi… 

Anche se sto soffrendo ancora cerco di reagire e mi ha aiuta tanto regalare il mio amore agli animali sfortunati. Vorrei un figlio e spesso mi sento molto giù per questo, ma donare il mio amore ad una creaturina pelosa mi aiuta a sentirmi viva e non un ramo secco. 

Grazie Veronica per quello che stai facendo, per lo spazio che mi vuoi dedicare sul tuo Blog e grazie anche a tutte le ragazze che stanno urlando la loro rabbia contro questa malattia.  

P.S. noto che il programma Word che sto utilizzando oltre a non riconoscere la parola Endometriosi, non riconosce neanche ovaie “policistiche” (ma sono rimasti all’età della pietra?). 

Roba da matti! Che rabbia che mi è salita Angela.
Come si fa ora, a non pensare che se invece di aspettare i famosi 5 anni della “normalità” e tutti quelli successivi, ti avessero fatto una diagnosi corretta subito, ora non saresti qui a raccontare questa storia allucinante?
E’ inutile alla fine le nostre storie hanno tutte la “disinformazione” in comune.
Queste cose devono cambiare. Sono andati sulla luna 40 anni fa … e siamo ancora qui a parlare di ernia, appendicite, isteria.
Grazie per averci raccontato questa storia Angela … sono sicura che non andranno a finire nel nulla …
Veronica

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Questo blog spaventa o è utile?

Stasera tocca a me scrivere …
A volte durante la giornata mi vengono in mente cose che vorrei dirvi … e quando riesco, cerco di infilarle nelle risposte alle storie che mi mandate …
Spesso mi ripeto perché questo Blog è comodo per la possibilità di lasciare messaggi o interagire con voi, ma nello stesso tempo nasconde le storie precedenti, e ho sempre paura che vi sfuggano certe cose che vorrei che vi arrivassero.
So che ci sono donne che una volta approdate su questo Blog hanno deciso di non tornarci più per non spaventarsi, per non suggestionarsi, per non rinnovare ogni volta il proprio dolore.
Tanto che più di una volta in questi ultimi mesi, soprattutto dopo aver pubblicato storie molto pesanti, mi sono domandata se non fosse il caso di non pubblicare più le vostre esperienze, o di moderarle togliendo il peggio.A qualcuna di voi ho espresso questa mia perplessità e devo dire che Silvia mi è venuta in aiuto dandomi una risposta molto equilibrata.
Mi ha detto che leggere quelle storie ci aiuta a ridimensionare la realtà.
A volte è facile concentrarsi su noi stesse, sul nostro dolore e ingigantirlo.
Sapere che noi che siamo preoccupate per la solita ciste, mentre magari c’è chi è preoccupato per il proprio rene, aiuta riequilibrare le nostre ansie.
E’ fastidioso quando si sta male e si pensa di aver toccato il fondo, sentirsi dire che “c’è chi sta peggio” … ma è così ragazze. Non fatevi rovinare il sorriso da questa malattia che già ci toglie  tanto a livello fisico.
Inoltre leggere il Blog è di conforto perché si trovano donne che parlano la nostra stessa lingua, che non hanno bisogno di convincerti dei loro dolori e di non essere pazze.
Dalle loro esperienze, è brutto dirlo, si possono trarre insegnamenti per il nostro percorso medico.
Essere informate, su quello che questa malattia può fare è importantissimo per poterglielo impedire.
Leggere quelle storie però, può far anche sorridere, sperare, gioire.
E ti rendi conto che la vita è imprevedibile, burlona.
Ogni persona è un piccolo mondo, diceva un mio amico, e rispetto profondamente il vostro modo di approcciarvi alla malattia, che ovviamente non può essere uguale per tutte.
C’è chi per esorcizzarla ha sete di informazioni, di leggere esperienze vissute, di leggere pareri medici, chi non si perde un forum o un sito che parlino della malattia.
C’è chi invece preferisce tenere fuori dalla propria testa la malattia. Facendo finta che non esista, sperando che se ne vada così come è arrivata, occupandosene magari solo nei giorni in cui si manifesta.
Poi ovviamente ci sono tante varianti, chi si informa ogni tanto, chi si rivolge e si accontenta della risposta del primo ginecologo che capita, chi riceve diagnosi contrarie e sceglie come veritiera quella più bella, che non è detto sia quella giusta,  chi pensa all’endo solamente come causa di infertilità, chi invece pensa a lei come causa della propria infelicità, o del fatto che il marito ha visto bene di cercarsi una donna sana. Chi ha perso il lavoro, chi ha perso una vita sociale e il gusto di gioire per le cose quotidiane.
E ancora, ci sono le donne che invece hanno trasformato la propria rabbia in un qualcosa di positivo e costruttivo e si sono messe al servizio delle altre donne, associandosi all’APE o ad altre associazioni, lasciando volantini che parlano della malattia nei posti frequentati da donne, per sensibilizzare, per informare. Donne che hanno acquistato più di una copia del libro per donarlo al proprio dottore, alla biblioteca, alle amiche. Donne che insieme hanno aperto gruppi di sostegno per sostenere altre donne.
Insomma come vedete l’approccio e le reazioni sono soggettive e diverse tra loro.
Spesso sono anche “mutanti” … non è detto che chi si vergogna oggi della propria condizione, non diventi domani una donna consapevole e desiderosa di uscire allo scoperto per portare la sua testimonianza.
Vi assicuro che io sono una di quelle.
Solo un anno fa, ho rifiutato di partecipare ad un banchetto informativo organizzato in un centro commerciale dall’APE. Non volevo che la gente mi identificasse come malata, e mi vedesse in faccia.
Ora c’è un libro con la mia storia dentro e la mia faccia in copertina che sta girando l’Italia.
Questo per dirvi come si cambia con il tempo.
Un tempo che può non essere uguale per ognuna di noi. Ognuna ha il suo.
Quindi continuerò ad aggiornare questo Blog, con il vostro aiuto, che è preziosissimo.
Senza di voi non avrebbe senso tutto questo.
Chiedo quindi alle donne che leggono ogni giorno questo Blog e non mi hanno ancora mandato la loro storia di farlo. Anche solo poche righe, non voglio scoperchiare il dolore di nessuno.
Ma se è vero che siamo in 3 milioni di donne in Italia ad essere affette da Endometriosi allora, ad oggi,  mancano all’appello 2.999.500 donne.
Come ho già detto molte volte il Blog è nato per DIMOSTRARE.
Voglio soprattutto dimostrare che ci siamo. Noi con le nostre storie maledettamente uguali.
Sono sicura che in questo modo aiuteremo per lo meno le donne di domani.
Approfitto di questo spazio anche per mandare un pensiero a 4 donne eccezionali: Cinzia, Monica, Deborah, Silvia.
Donne che stanno vivendo in questi giorni momenti intensi di dolore, di gioia, di speranza.
Siete nel mio cuore.
Veronica

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104) Storia di Bianca

Mi chiamo Bianca e sono felice di raccontarvi la mia storia. Ho scoperto di essere affetta da endometriosi a luglio 2006 o meglio in quel periodo credevo che le mie cisti ovariche fossero follicolari! per ecceso di scrupolo ho fatto un’altra visita in cui le cisti sono diventate sintomo di annessite!
Terapia antibiotica con antinfiammatori per tutta l’estate fino ai primi di settembre quando durante una visita di controllo fatta da un’altra ginecologa (finalmente quella giusta!) il verdetto è stato “ENDOMETRIOSI BILATERALE E SINDROME ADERENZIALE PELVICA”.
Potete immaginare lo sconforto!
La dottoressa mi consiglia di rivolgermi ad un chirurgo dalle mani fatate del quale in questa sede non posso farvi il nome nel più breve tempo possibile visto che i tempi di attesa nella loro struttura potevano essere lunghi ed io non potevo attendere molto rischiando che la mia situazione clinica peggiorasse!
il Chirurgo mi riceve dopo qualche giorno, precisamente il 16 settembre, e dopo un paio di mesi, il 13 novembre ero in sala operatoria ad eseguire una laparoscopia.
la diagnosi nella lettera di dimissioni è stata la stessa del ricovero, ma con una lieta nota in aggiunta “pervietà tubarica bilaterale”
Mi è stato consigliata una terapia estroprogestinica in continuo per circa un anno(pillola arianna che pare essere la migliore nel caso di endometriosi).
e cosi è stato! assenza di ciclo metruale per circa un anno, assenza di dolori, ed un monitoraggio ecografico ogni 4 mesi circa, per fortuna, senza accenni di endo tranne che per qualche cisti aderenziale post operatoria!
Durante l’ultimo controllo eseguito a fine novembre 2007 (ad un anno dallintervento!) la mia ginecologa, ormai amica, mi consiglia di sospendere la cura perchè a suo avviso le mie ovaie erano state sufficientemente al riposo! era giunto il momento di farle lavorare un po’!
Esattamente il 12 dicembre termina la scatola e quindi la mia cura ormonale!
Un paio di giorni dopo arriva il primo ciclo metruale dopo un anno! che strana sensazione!
Intorno a metà gennaio 2008 attendevo in primo ciclo ovulatorio ma non avevo nessun tipo di sintomo! Mi avevano preannunciato che nei primi mesi dalla sospensione della pillola il ciclo poteva essere irregolare in quanto l’organismo impiegava un po’ a riprendere il suo normale funzionamento!
una mattina, il 15 gennaio precisamente, dopo la doccia, noto che i miei capezzoli erano un po’ strani, avevano dei puntini bianchi! da questo particolare capisco che si erano alzati i livelli di prolattina! sarà una gravidanza?!! o una disfunzione ormonale?!!
Corro in farmacia e non immaginate con quale agitazione! il cuore batteva all’impazzata! torno a casa in un nano secondo, la pipi scappava anche un po’ per l’ansia del momento…dopo un paio di minuti le due caselline erano entrambe colorate!! INCINTA!!!!
Ora sono passati un paio di mesi da quel giorno fantastico ed il mio piccolo cresce ed il suo cuoricino batte velocissimamente!
ragazze vi ho raccontato la mia storia per dare speranze a tutte coloro che incontrano questa malattia e che hanno tanta paura! per fortuna non sempre l’endometriosi ha un percorso straziante fatto di dolori allucinanti, ed infertilità! io quando ho scoperto di esserne affetta pensavo di rimanerne invalidata e soprattutto la cosa che mi faceva star male, come immagino alla stragrande maggioranza di voi, era l’idea non poter avere figli! I miei medici non mi hanno mai preannuncianto un epilogo simile, ma le storie che ascoltavo o che leggevo nei vari forum mi facevano temere molto!
NON E’ SEMPRE COSI! questo non significa che le storie di soffre molto o di combatte arduamente contro la sterilità perdano di significato ,anzi! Ma ritengo che faccia bene sapere che c’è un buon numero di donne che vive una vita normale e che conserva la sua fertilità!
Un consiglio che posso dare a chi scopre la malattia e deve intervenire chirurgicamente è quello di rivolgersi a chirurghi che conoscono bene l’endometriosi e sanno come affrontarla!
Probabilmente la mia relazione con l’endo non è finita qui ma finora diciamo che tutto è andato nel migliore dei modi!
in bocca al lupo ragazze!
Spero di aver restituito un po’ di speranza a qualcuna di voi!

Bianca

Ecco ragazze, la storia di Bianca, una bellissima ragazza che ho conosciuto alla presentazione del libro alla Feltrinelli di Pescara.
Passava per caso davanti alla vetrina, ha visto il libro in vetrina insieme all’avviso della presentazione, e con suo marito è entrata.
Quando si dice il destino … Bianca aveva lasciato la sua storia nel Forum dell’APE e le ho chiesto di poterla inserire anche qui sopra, per darvi un po’ di fiducia, un sorriso e non solo lacrime.
E’ un regalo mio, e un regalo di Bianca. Fatemi un sorriso vi prego!
Vero
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103) Storia di Vanessa di Bergamo

Ciao a tutte, mi chiamo Vanessa da 4 anni soffro di endometriosi.

La mia battaglia ha inizio all’incirca 4anni fa, anche se solo ora riflettendo mi sto rendendo conto che la mia battaglia ha avuto inizio all’età di 9 anni e mezzo, alla mia prima mestruazione. Dolorosissima. Me li ricordo ancora perché da quel momento per me la parola mestruazione è diventata un incubo.

I miei giorni mestruali li ho trascorsi fin dall’ora con dolori indescrivibili, vomito, dismenorrea per più di 5 giorni.

Purtroppo si è sempre pensato fossero dolori normali, dovuti a una mestruazione troppo abbondante.

Quante volte sono svenuta a scuola perché la dismenorrea mi sfiniva,  giornate intere a letto senza riuscire a muovermi a volte dovevo tenere  controllato il respiro  per evitare forti dolori  all’addome.

In quei giorni ero sempre stanca, dolorante e pallida in viso; credevo fosse normale anche se ogni volta che ne parlavo con qualche mia amica per loro la mestruazione non era cosi dolorosa.

All’età di 17 anni mi viene prescritta la pillola, ma senza risultati, i dolori  erano sempre più forti e massacranti.

Avevo dei dolori che impazzivo fino a piangere, ma secondo i medici erano dolori normali.

Nel giugno dell’2005 mi rivolgo ad una ginecologa che mi cambia pillola perché secondo lei era quest’ultima a darmi  disturbi.

Non molto convinta l’ascoltai. Esattamente un mese dopo o meglio alla mestruazione successiva finisco in P.Soccorso d’urgenza per fortissimi dolori all’addome e alla gamba destra.

Non capendo cosa avessi mi fanno un a flebo e mi mandano a casa.

Da li è stato un continuo giro per gli ospedali e P,soccorsi, finche finalmente una mattina  due medici mi visitano e mi dicono perché sto cosi male  ogni volta che mestruo…”forse lei è affetta da una malattia che si chiama ENDOMETRIOSI”……

La prima cura fu non mestruare per mesi.

Mi rivolsi ad un ginecologo privato,  fu un disastro. Tutti i sintomi portavano per una quasi certa endometriosi, ma quest’ultimo non voleva farmi operare, il vero motivo non l’ho mai capito; mi faceva fare esami su esami, m’imbottiva di ormone e antidolorifici , ma di operarmi non se ne parlava.

Nel febbraio 2006 svengo, mentre sono in visita in un ospedale  da un parente.

Ebbi forti perdite di sangue nonostante fossi in terapia ormonale.

Nel  Marzo 2006 finisco di nuovo in ospedale d’urgenza e li decidono per una laparoscopia diagnosta.

Ricovero: sospetto di endomertriosi. Dimissioni: paziente affetta da endometriosi in 3 stadio avanzato.

Un volta dimessa mi diedero l’anatone  dalla durata di  3 mesi da fare alla prima mestruazione che mi arrivo dopo 3 giorni dall’intervento, ricordo ancora  che stetti male per giorni, sia per l’intervento sia per i dolori mestruali.

Da ciò  che mi  aveva detto la ginecologa che mi fece operare era tutto apposto, tutte le aderenze  erano state tolte……e invece i dolori persistettero.

 Mi rivolsi a Brescia presso un  ospedale consigliatomi dal mio medico di base.

 A  Ottobre  dello stesso anno  mi diagnosticarono un nodulo endometriosico  di notevole consistenza  nel parametrio destro, praticamente  nella zona pelvica.

Oltre tutto coinvolgeva anche le terminazioni nervose e si appoggiava sulla parete intestinale con rischi di dover fare un bel taglio e quindi una deviazione intestinale  per un bel po’ di mesi; quello era il meno. Mi sono sentita presa in giro.

La ginecologa che mi aveva fatto operare in precedenza non mi aveva messo al corrente di tutta la situazione, non mi aveva detto che  non dovevo più mestruare e che la malattia essendo cosi avanzata doveva essere tenuta sotto stretto controllo; e secondo i medici di Brescia e non solo purtroppo il nodulo c’era  già nel primo intervento, infatti i dolori non erano per niente diminuiti,  anzi erano  aumentati in modo impressionante. Ho perso il lavoro per questo motivo e tutt’ora sono  disoccupata.

Dopo molti esami per fare il punto della situazione a maggio dell’2007 fui operata.

Dovetti mettere le endoprotesi ureterali, un male……vomitai  ed ebbi la dissenteria per tutto il giorno.

L’intervento andò bene,non ci fu per fortuna bisogno di resezionare l’intestino , mi ripulirono e basta, l’intervento fu abbastanza lungo. La tuba destra risulto chiusa.

Furono giorni duri, sia per l’intervento sia perché  trovai dei medici che furono onesti nel dirmi che purtroppo la  malattia si sarebbe potuta riformare,  mi spiegarono il perché di tante cose ma soprattutto che la sterilità era una delle cose più fattibili.

Ho pianto tanto. Mi sono sentita prigioniera del mio stesso corpo, perchè il male e nel mio corpo e  non posso liberarmi del mio corpo……

A Giugno iniziai speranzosa una nuova cura ormonale. Andai via per tutto agosto  sperando di riuscire a riprendermi sia fisicamente che psicologicamente. Troppi furono gli esami e ai farmaci a cui mi ero sottoposta. Troppi gli stress familiari. Troppo tutto ultimamente e un’altro problema stava per insorgere piano piano……problemi intestinali accompagnati da vomito,  stipsi, svenimenti e perdite di sangue dal retto.

Avrete capito che il mese di agosto non è andato come speravo anzi….ei mesi successivi furono peggio!!

D’agosto in poi più di una volta al mese andavo fino a Brescia perché stavo male, avevo dolori alla pancia continui, vomito, passavo da stipsi a dissenteria improvvisa con spasmi e fitte che mi spaccavano l’addome a metà dal male!

Ho iniziato a perdere peso, sono dimagrita 6 chili.

Mi sottopongo a visite continue sia davanti che da dietro….a esami su esami ,  finche la risonanza riscontra  un modesto a specifico ispessimento delle pareti del retto.

Io per tutto questo tempo mi sono fatta seguire da una ginecologa che fin dall’inizio ha fatto molto per me e per questo le sarò sempre grata.

Solo che ultimamente aveva sottovalutato  un po’ la situazione(capirete a breve il perché) a partire dalla risonanza che secondo lei era ottima! Però mi manda dal gastrointerelogo, visto le ultime perdite dal retto oramai un po’ frequenti per una coloscopia.

Nel frattempo quest’ultimo quando vede la risonanza mi dice che è un disastro e che  per fare la coloscopia avrei prima dovuto fare una cura perché c’era una restrizione del retto dovuta ha un ispessimento probabilmente dovuto ad aderenze endometriosiche; mi ha inoltre fatto capire che la coloscopia sarebbe stata molto dolorosa e forse non fattibile per il restringimento e immaginava che ultimamente per me andare in bagno fosse un dramma!!!!

Pensai quel giorno  che finalmente qualcuno iniziasse a capirmi!!!!!

Mi raccomandò di seguire la cura per almeno 2 mesi e soprattutto di sentire un altro parere ginecologico perché la situazione era molto delicata. Mi consiglio anche una dieta! E via altri chili!!!

Nel frattempo il 2007 stava  per andarsene e io mi chiedevo se il nuovo anno avrebbe portato  un po’ di serenità e mentre speravo  in ciò il peggio stava per arrivare….

Il 30 novembre la mia ginecologa mi visita e per l’ennesima volta mi dice che a parte un po’ di liquido nel douglas và tutto bene(avevo mestruato per la 4 volta in 5 mesi e avevo passato 3 giorni a letto per i dolori e mi sono bombardata per 5 giorni d’iniezioni tutti i giorni , passavano al massimo 12 ore a volte nemmeno  e ci ero dentro un’altra volta per il dolore).

Gennaio 2008  la mia ginecologa mi visita dopo aver passato 2 giorni a sanguinare dal retto e mi dice con voce bassa e faccia incredula c’è un nodulo nel retto di un centimetro…..sono quasi svenuta.

Da quel momento  ho rifatto esami su esami che hanno confermato la  presenza di questo nodulo in una posizione peggiore di quello precedente.

Sono andata anche da un altro ginecologo. I pareri sono tanti. Ogni medico ha la sua teoria.

La mia ginecologa  mi ha dato una cura più forte a base di progestinico nella speranza che qualcosa migliori il punto e che la mia endometriosi è  sintomatica e ormai sta coinvolgendo vari organi. Sono in attesa dell’esito della risonanza.  

 La mia ginecologa eviterebbe l’intervento, il punto e che  quando vado in bagno  i dolori non li sente lei, ma io e con questo penso di dire tutto.

Il chirurgo che mi ha già operato mi ha detto che sarebbe meglio intervenire. Idem altri medici che mi hanno visitata.

Purtroppo è sintomatica e ora che la terapia magari riesca a ridurre il nodulo  ci vorrà molto tempo, le possibilità sono veramente poche e da ciò che mi hanno detto i medici  fin’ora un nodulo endometriosico con la cura ormonale  non è mai scomparso del tutto e vista la posizione dove è situato e il dolore ei problemi che mi dà, l’intervento sembra l’unica  alternativa e per questo a fine mese dovrei operarmi. Ho paura.

La mia ginecologa voleva evitare perché questa volta l’intervento è molto più delicato e potrei avere degli problemi  permanenti o nelle peggiori delle ipotesi per sempre, lei mi chiedeva di aspettare e vedere i risultati se il progestinico dava risultati…..

Io ringrazio la mia ginecologa per ciò che ha fatto per me,  però io non me la sento più di fidarmi non ci riesco.

Ogni volta che andavo da lei e le dicevo che stavo male che c’era un punto del retto che mi faceva male che poi fù lo  stesso punto dove la risonanza evidenziò quella restrizione ma nonostante ciò per lei andava tutto bene….

Questo suo atteggiamento mi è stato fatale è umano sbagliare, ma sbagliare cosi se permettete mi pesa davvero tanto.

Ho tralasciato molte cose vi dico solo che e’ stato un calvario e che tutt’ora lo è.

So che probabilmente dopo l’intervento sarò di nuovo pulita, ma per quanto tempo? Quanto tempo  avrò per godermi   

Di nuovo un  po’ di serenità? Meglio non pensarci.

Vorrei ringraziare Veronica per avermi permesso di raccontare la mia storia è stato anche un modo per sfogarmi un po’. Ultimamente mi sono chiusa un po’ nel mio dolore, nel mio sentirmi diversa.

Prima che questa malattia mi colpi e peggiorasse, ero una ragazza molto attiva, andavo in palestra a corsi  di ballo.

Uscivo tutte le sere, non sapevo cosa volesse dire sentirsi soli o malati.

In questa lunga battaglia da due anni a questa parte mi è vicino un ragazzo stupendo che si chiama Andrea e che vorrei ringraziare se non fosse stato per lui tanti momenti non li avrei superati.

Ciò che voglio è tornare a sorridere, costi quel che costi io c’è la farò!

Grazie di avermi ascoltata!

Vanessa

 Un giorno o l’altro vi faccio uno scherzo ragazze. Tolgo tutte queste 100 e più storie … e inserisco 100 barzellette.
Mi fate venire voglia di scappare dalla realtà.
Che posso dirti Vanessa? Che per fortuna anche tu hai ancora voglia di combattere e di stare bene.
A questo punto dei giochi … qualche decisione devi prenderla.
Se però continui ad avere titubanze o dubbi, prendi su esami e referti e rivolgerti ad un altro centro. Specializzato in Endometriosi mi raccomando.
Non credo ti farebbero ripetere ogni esame, di sicuro non farti fare più colonscopie!
Forse basterebbe una visita per tirare le somme.
E’ importante che tu sia convinta e sicura di quello che dovrai fare. E se deciderai di farti operare è importante che ci sia un equipe di medici (ginecologo, chirurgo, gastroenterologo, urologo) pronti ad intervenire.
Ognuno il suo lavoro! Non affidarti ad una persona sola.
Questo lo devi a te stessa.
In bocca al lupo, facci sapere.
Vero

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102) Storia di Francesca di Savona

Veronica ciao. Ti ho appena inviato un sms per chiederti la copia del tuo libro e mi hai appena risposto. Grazie. Sono una ragazza di 33 appena compiuti e scrivo da Savona. Fino ad un anno e 4 mesi esatti fà, non conoscevo il suo nome, non immaginavo potesse esistere una malattia assurda e vile come questa di cui siamo affette in troppe donne.
Ho sempre sofferto di dolore mestruale. Sin da ragazzina ricordo di essere stata la classica studente che a causa del ciclo, doloroso e spesso troppo abbondante, si faceva fare la giustificazione dal genitore x essere esonerata dall’ora dii educazione fisica.Oppure ero la ragazzina che a spiaggia, non faceva il bagno in quella settimana, non andava in piscina perchè nemmeno l’assorbente interno era in grado di trattenere il ciclo emoraggico. Tutto questo dolore nei giorni del ciclo è sempre stato trattato come dismonerra essenziale, senza fare approfondimenti o prevedere cure.Ho assunto la pillola anticoncezionale x un anno ma questo quando già sopportavo da troppi il dolore e i flussi. Non tollerando ben 3 tipologie di anticoncezionali a 19 anni ho interrotto anche quello. Mi sono organizzata nel ciclo…ho capito che dipendeva dall’essere fortuna un mese o sfigata un altro e che comunque non dipendeva da nessuna terapia ma era il mio fisico a non tollerare bene questo evento fisiologico di ogni donna. Antalgil ogni mese….assorbenti lines notte super, qualche volta mi sono sporcata il jeans. Ma nulla mai diagnosticato.
Questo fino all’ottobre del 2006 quando ad uno dei soliti controlli annuali ginecologici, dopo una visita manuale che mi aveva fatta saltare sul lettino(da metà anno incominciavo ad avere sensazione di ano pieno e dolorabilità durante i rapporti in certi giorni del mese ai quali non ho dato peso, essendo stressata x altri motivi), il mio gine ha deciso di farmi la mia PRIMA ECOGRAFIA INTERNA.
Da quel momento…mi è precipatata una realtà sconosciuta e deleteria.DUe grosse cisti ovariche profonde di 7,4 e 6,8 in entrambe le ovaie. In nemmeno un mese la laparo e 5 ore di intervento lunghissimo dove tutta la mia pancia era un groviglio di aderenze, una palla di organi, un casino che nessuno si poteva aspettare.Tube chiuse, noduli e falde di endo su peritoneo, duglas. Pelvi congelata.Questo è il termine che mi ha permesso di ricercare su internet l’immagine di quello che hanno visto occhi non miei durante quelle 5 ore sudate in laparoscopia. Ci siamo sposati dopo 6 mesi, nel giugno dell’anno scorso e ne frattempo abbiamo ricercato la gravidanza tanto sperata e mai raggiunta. Un mese dopo il viaggio di nozze, avevamo la nostra bella diagnosi di INFERTILITA’ con regalino annesso che era un nodulo (recidiva o mai rimosso) nel duglas che rischia di essere infiltrativo. L’ovaio sin è prolassato  e non risponde alle stimolazione ormonali delle due fecondazioni in vitro alle quali ci siamo sottoposti subito dopo questa diagnosi (alle 11.30 chiamerò in laboratorio x avere l’esito delle mie seconde beta in 15 post trasnfert embrionario, Le prime erano positive ma molto basse,in 12 pt= 9mU/ml…credo ci sia stato un tentativo d’impianto più che un impianto tardivo…e comunque ho le malefiche mestruazioni in corso da ben 3gg)
Sono un monovaio. Non riesco ad avere un bambino nel mio letto, senza dolore. Non abbiamo rapporti da mesi..da quando a novembre abbiamo iniziato terapie ormonali prefivet. Delusione, dolore, paura della maledetta che nemmeno riesco a nominare. Non credo di poter accettare la sua convivenza in me. Mi offende averla, mi umilia vedermi piegata a letto quando lei decide di accanirsi sul mio corpo.
Sò che è più forte, l’ho sempre saputo.
Stò attraversando un momento difficile.  Lei, il nostro bambino che non abbiamo la certezza possa mai arrivare a salvarmi. Devo concludere questo secondo tentativo e capire dove devo iniziare per capire che danni mi ha provocato. Ho paura lei buchi l’intestino. La risonanza o un clisma opaco posso servire.
Appena sarò lucida e con gli occhi meno gonfi di ora, inizierò a darmi quel colpo di reni che mi permetta di lottare dinuovo a testa alta come un meno di un anno sono riuscita a fare grazie anche alla silenziosa presenza di chi mi ama ed amo.
Veronica, leggerò il tuo libro perchè sono certa che le mie lacrime sono le vostre e le tue, le mie. Mi servirà ad averti vicina, ad avervi con me. Stò cimentanto un piccolo cimitero nel mio cuore, e in lui ho fatto volare gli angeli che ho perso in questi due tentativi disperati di fivet/icsi.
Una cosa l’ho capita: Non importa quanto si aspetta, ma chi si aspetta. E la forza di non perdermi la ritroverò nell’attesa. Il mio bambino arriverà a salvarmi.Sono certa di questo.
invio senza rileggere e correggere.
franci
da savona

Franci vorrei dirti tante cose. Ci siamo messaggiate oggi, ma è difficile sintentizzare sentimenti così complessi e profondi.
Io nella tua storia vedo un inizio e una fine. Un finale pieno di ottimismo, guai non fosse così.
Vedo anche consapevolezza. Oggi eri giù, ma sono sicura che domani andrà meglio e il colpo di reni per rimetterti in sesto credo non sia poi così lontano.
Gli strumenti per tenere sotto controllo la situazione grazie a dio li abbiamo.
Se la situazione non ti è chiara, prenota esami specialistici.
Risonanza e clisma opaco possono già dirti molto di Lei.
Dopo di chè un passo alla volta farai quello che c’è da fare. Che potrebbe essere anche qualcosa che ti porterà a gioire e a riscattare una parte del tuo dolore.
Avere 33 anni è un’ottima carta a tuo favore.
Fammi un sorriso
Vero

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101) Storia di Debora di Massa

Ciao, ho acquistato il libro sabato sera a Massa e domenica nel tardo pomeriggio avevo gia’ letto l’ultima pagina….conoscevo già il finale … mi sono ritrovata quasi in tutto , nella ricerca di un figlio, nel pensare “questa è la volta buona”, perchè magari era un giorno speciale….poi dopo qualche giorno cercavo qualcosa di diverso nel mio corpo…poi come scrivi tu, arriva il mitico 28° giorno: UNA STORIA GIA’ VISTA! quasi 3 anni vissuti così….. poi a giugno 2007 la doccia fredda, quando pensavo di essere x la strada buona: ENDOMETRIOSI.
La mia storia: nel 1998 mi danno diagnosi di reni policistici (una simpatica malattia genetica!), la cosa peggiore e’ perdere la funzionalià renale e andare in dialisi (per ora tutto ok, anche se i miei reni sono giganti!), pensavo che questo bastasse, invece a giugno durante un’ecografia di controllo compaiono cisti alle ovaie.. non le solite ma l’ENDOMETRIOSI.
Il 6 di agosto 2007 sono in sala operatoria, sono fortunata, perdo solo una tuba, diagnosi: endometriosi ovarica e tubarica di IV grado. Mi sono rivolta ad un centro PMA, sto facendo i vari accertamenti. Anch’io mi trovo ad un bivio: ho i reni policistice e l’endometriosi, il Signore mi aiutera  ha realizzare il mio sogno… o sono talmente messa male che e’ meglio rimanere cosi’????….non avro’ conseguenze negative….Come scrivi tu il nostro destino è gia scritto , e forse il mio potrebbe essere come il tuo: amo i bambini, impazzisco d’amore  per loro, il mio angelo rimarrà lassù, o scenderà  nel mio  pancino?? Il tuo libro è SCIOCCANTE e TOCCANTE, complimenti per il coraggio e la forza che hai. Grazie, lo già regalato a mia madre, e presto lo regalerò a qualche amica. Un bacione con grande affetto.
Debora

Mi spiace sapere che a problemi si aggiungono problemi … a volte sembriamo vittime davvero di una maledizione.
Ti faccio i miei auguri più sinceri. Credo e ho sempre creduto che la vita prima o poi ti restituisca quello che ti ha preso. Spero sia così anche per te. Di sicuro lo meriti.
Grazie per fare leggere il libro a quante più persone conosci.
Ti abbraccio
Vero

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100) Storia di Alice di Verona

Ciao Veronica, non ho ancora avuto il piacere di leggere il tuo libro ma molto presto lo 
farò !!
 
Sono Alice ho 21 anni e vivo a Verona.
Da un anno sono stata operata per endometriosi.
Io per sfortuna o fortuna (io penso fortuna) ho iniziato a stare male 
da quando avevo 16 anni più o meno e da quel momento ho iniziato a fare 
i controlli normali (ecografie, esami del sangue) per capire come mai ad 
ogni ciclo ( che arrivava sempre in giorni sbagliati, capitava che mi 
venisse 2 volte nello stesso mese, oppure lo saltavoper un mese) io 
stessi sempre molto male tanto che non riuscivo nemmeno a muovermi. 
Erano dolori molto forti, che mi attanagliavano le viscere e arrivavano 
perfino alla vagina, scosse di durata brevissima ma potenti!!
Per non parlare di quando dovevo andare in bagno..un incubo!!! ogni 
volta mi aggrappavo alla mattonelle del bagno per le fitte :) )!!!
 
Comunque ho fatto controlli su controlli. Girato mille dottori, mille 
ginecolgi..e a dirla tutta a 16 anni essere sbatutta su un tavolo e 
toccata in posti che nemmeno sai non è prorio simpatico... però cercavo 
sempre di essere "forte" e di cercare di ascoltare il mio corpo durante 
quelle visite.
MA NESSUNO VEDEVA QUALCOSA DI ANOMALO! Solo che avevo l'utero 
retroverso..... addirittura un dottore mi ha detto di essere io a 
inventarmi il dolore!!! Avrei voluto urlargli dietro qualcosa...ma come 
sempre viene in mente dopo di farlo, nell'istante che ti dicono le cose 
tu sei troppo impegnata ad ascoltare e a baipassare le informazioni!!
 
Intanto il dolore aumentava, non più a fitte ma cronico..Da quando mi 
svegliavo a quando andavo a letto avevo sempre con me quasto dolore, che 
ad un certo punto il mio corpo a assimilato come cosa normale!!!
In più ho iniziato ad aver infezioni (cistite ecc) perciò mi capitava di 
andare in bagno 10 volte di seguito e fare 1 goccia di pipì...pensate il 
divertimento al lavoro (perchè lavoro in un ufficio) appena uscivo al 
bagno ci rientravo...ridevo io stessa perchè era unacosa ridicola!!!!
 
Fin a quando io e la mia mamma non ci siamo stufate e siamo andate da un 
medico di una struttura privata ( giù soldi)!!!
Ennesima ecografia..ennesima vescica piena...ennesima attesa ( perchè ti 
dicono un orario, tu ti prepari con la vescica piena per quell'ora..ma 
poi slitta di un ora! e tu li con sta vesica che tra un pò di batte sulla 
spalla e ti dice :" o mi liberi o esplodo qui davanti a tutti").
Poi distesa sul lettino..spalmata di gel fino nelle orecchie....e via a 
premere a struccare la pancia che ormai è al limite.... i reni..la 
pancia...le ovaie....ecco in data 15/06/2006 un ecografo 
(che dio lo benedica) trova qualcosa.
Sul ovaio destro ho una ciste di 6 cm.
IO ERO FELICE. Si felice perchè finalmente avevo trovato una causa di tutto quel 
dolore, un "qualcosa" a cui aggrapparmi quando avevo i dolori più 
acuti...SAPEVO!!!
 
vi giuro da quello studio io sono uscita con un mega sorriso.....! NON 
ERO UNA PAZZA
 
 
Dopo un mese ne ho fatta un'altra......La ciste era sempre li grande 
uguale (meno male)...ma questo giro sull'ovaio sinistro c'era un'altra 
ciste... piu piccola!!!!
 
Così ho deciso di andare da un ginecologo, a Negrar (VR)!!!
Fatta la visita, e avuta una nuova conferma abbiamo deciso di provare a 
vedere se prendendo la pillola questa ciste non si ritirava.
 
Ho iniziato a prendere la pillola in luglio 2006...ho avuto subito dei 
problemi, nausea, non mangiavo, e trattenevo tanti di quei liquidi che 
sembravo un pesce palla!!!! e qui ho iniziato a entrare un pò in crisi!!!!!
 
Perchè nello stesso periodo in cui mi sottoponevo a visite su visite... 
avevo trovato un ragazzo :) )!!
Ero al settimo cielo....appena saputo della ciste gliel'ho detto subito, lo 
volevo rendere partecipe, fargli sapere il perchè dei giorni mi chiudevo 
in un silenzio assoluto.....
 
e lui diceva che capiva
 
poi.... una vacanza in sardegna...la mia prima vacanza da sola con il 
prorpio ragazzo..le aspettative ........ la mia prima volta...o meglio 
"la prova della mia prima volta"... io ero stra-agitata.......proviamo...
un dolore atroce.....ci fermiamo..riproviamo...niente...
per la prima volta ho pianto dal dolore!!!
 
e da qual momento lui è cambiato si è allontanato!! Io mi rifiutavo di 
pensare che fosse solo perchè non eravamo riusciti a fare l'amore... 
 
Intanto la terapia della pillola non ha funzionato, anzi la ciste si è 
ingrossata!!!
 
Allora si è pensato ad una operazione in laparoscopia per togliere la 
ciste che era densa come una tazza di budino!!!!
 
OK IO DICO...spiegatemi l'operazione!!!
 
Il mio ginecolgo mi spiega.. i tre buchi...anestesia totale..... ma mi 
dice anche che lui se ne va in un altro ospedale...... 
io decido di seguirlo. é lui che mi ha visitato è lui che sa tutto di 
me, e a costo di andare a roma lo seguo.
 
Prenotiamo l'operazione...5/12/2006 a MISANO
 
Io, non nego di aver avuto paura...un operazione è sempre un 
operazione...ma fiduciosa, perchè dopo non avrei più avuto 
male...sarebbe tutto sparito!!!
 
Si avvicina il giorno del operazione......esattamente una settimana prima mi 
chiama l'ospedale di MISANO  
L 'OPERAZIONE NON SI FA PIù..IL MIO GINECOLOGO è SPARITO NEL NULLA E
NON SI TROVA
 
MI crolla tutto..in quel mopmento io sono crollata..fisicamente 
psicologicamnte..e affettivamente.....perchè intanto su di un altro 
binario della mia vita la mia vita sentimentale era allo sfascio.....
LUI NON CAPIVA........... non voleva che gli dicessi quando stavo 
male...lo infastidiva.... e io ...STUPIDA non dicevo nulla nella 
speranza che cmq mi stesse vicino.......
 
 
Il 19/12/06 sono andata dal Dott.Minelli primario di Negrar.....e li ho 
ricevuto la botta finale....la ciliegina sulla torta!!!!
 
Appena vista la mia cartella clinica..senza nessun dubbio mi ha 
enunciato: QUESTA è ENDOMTRIOSI!!
 
EEEEEEEEEEE?????????? io di quella sera ricordo solo....la pioggia che 
batteva..lo sguardo del dottore cosi sicuro....e il mio cuore che 
rallentava......io non capivo più nulla!!
E poi mille domande.. quanto dolore quando andavo in bagno...ecc ecc!!
IO L'UNICA DOMANDA CHE MI è VENUTA DA FARE è STATA: PERCHè L'ALTRO GINECOLGO NON
MI HA DETTO NULLA??
Lui mi ha risposto che molti ginecologi sono ignoranti.. GRAZIE TANTE!!!!
Da li mi prescrive un ecografia particolare da un dottore specializzato 
in endometriosi, per avere una conferma ancora più sicura!! 
E poi mi spiega l'iter..risonanza...prelievi..clisma opaco!!! 
Uscita dal suo studio penso di aver avuto uno sguardo orribile
perchè tutti mi hanno fissato stra male eheheh!!!
Cmq vado a fare questa ecografia da qst dottore...altra vescica piena 
(INIZIAVO AD ODIARE LE ECOGRAFIE) entro nello studio, mi fa sedere,
mi chiede chi mi ha consigliato lui, ri-racconto tutto e poi mi 
dice di stendermi sul lettino!
Avevo il cuore a 20000....
Tempo 3 secondi, il tempo di appoggiare il rullo che lui 
dice subito: é CONFERAMTO é ENDOMETRIOSI!
IO e mia mamma scettiche gli chiediamo: MA é SICURO??
lui cm risp dice: NON CE LO IN MANO SIGNORA MA è AL 100% 
ENDOMETRIOSI E IN STATO BELLO ANDANTE!
IO appena uscito dal suo studio (e dopo essere corsa in bagno)
ho iniziato a ridere..lo so posso sembrare una ragazza stupida o 
frivola..ma mi veniva da ridere!! Cmq da li inizia l'iter..digiuno..
pillole lassative...sale inglese (BLEAHHHHHH) e poi risonanza clismaopaco!
Da li scopro che ho un intestino stra lungo e uno stomaco stra piccolo...
 e che ho il prolasso di entrambe l'ovaie e dell'utero 
( praticamente il mio utero non è solo retroverso..ma è sdraito)
E ALLA PARTE DESTRA...PROVO ANDARE IN BAGNO MAGARI è L'INTESTINO BLOCCATO
..NULLA PIù SPINGEVO PIU MI FACEVA MALE..ERO PIEGATA!!
DI CORSA SIAMO ANDATI AL PRONTO SOCCORSO....ECOGRAFIA...LA CISTE SI 
STAVA TORCENDO E SI STAVA SBREGANDO (orco cavolo)...
RIPOSO E ANTI DOLORIFCI (CHE A ME NON FANNO EFFETTO, NESSUN TIPO , 
BUSCOPAN NIMESULIDE ECC SONO CM ACQUA CHIETA)
 
 
ARRIVA IL GIORNO DELL OPERAZIONE....AGITA AGIT!!! 
MI CHIAMANO UN ORA PRIMA...NO N ERO PRONTA PRATICAMNTE MI SONO 
SPOGLIATA IN CORRIDOIO AHAHAH!!
aNDIAMO IN SALA OPERATORIA (che fredddooooooo) , MI PREPARANO,
ARRIVA MINELLI (IL MIO GINECOLOGO) MI RICHIEDE TUTTO , MI RISPEGA 
COSA FARà, LE VARIE POSSIBILITà ECC ( è STATO BRAVISSIMO) 
MI PORTANO IN SALA...ACCENDONO LA LUCE. QUELLA TIPO DA FILM...DA FOGO!! 
MI FANNO VEDERE IL MANOVRATORE DELL'UTERO (panico)  E POI MI DICONO CHE 
CI RIVEDREMO TRA 3 ORE......E IO MI ADDORMENTO!!
 
MI RISVEGLIO ESATTAMENTE APPENA 3 ORE DOPO... PROPRIO MENTRE MI SPOSTANO..
MI TOLGONO IL TUBO PER RESPIRARE..E IO O MALE OVUNQUE..ALLA SCHIENA POI..
VEDEVO LE STELLE!!
ho UN FREDO DELLA MADONNA..SALTAVO SUL LETTINO OPERATORIO..COSI 
DECIDONO DI DARMI QLK...grosso eRRORE!!
 
mi SVEGLIO IN 3 SEC..MAI STATA COSì SVEGLIA...INIZIO A TASTARMI LA PANCIA
E SENTO UN MEGA CEROTTO CHE VA DA PARTE A PARTE...E PENSO: "ODDIO MI HANNO
TAGLIATA!" SENTO I DOTTORI PARLARE DEL OVAIO SINITRO MA NON AFFERRO 
COSA è SUCCESSO!!
 
MI PORTANO IN STANZA E IO PARLO CM UNA MACCHINETTA..NON DORMO NON RIESCO A 
RILASSARMI (PER EFFETTO DELL ADRENALINA CHE MI HANNO SPARATO IN VENA)MIA 
MAMMA MI STAVA PER DARE UNA BOTTA IN TESTA....MI ATTACCANO LA FLEBO 
PER L'ANTI DOLORIFICO...DOP 20 MIN REAZIONE ALLERGICA...LO SPENGONO!! 
SONO STAT SENZA ANTIDOLORIFICO X 4 GIORNI.....che fortunaaaaaa!!!
 
MA DOLCIS IN FUNDO MI PARTE UNA TACHICARDIA DA PANICO ...250 BATTITI....
INIZIANO A FARMI ANALISI PER LA TIROIDE..NULLA..IO STO MALISSIMO NON 
MANGIO E RESPIRO A PICCOLI COLPI.....
 
ERO UNO STRACCIO!!
ARRIVA IL DOTTORE... MI SPIEGA L'OPERAZIONE..MI HANNO DIMEZZATO L'OVAIO DX 
(DOVE C'ERA LA CISTE DI 6 CM) HANNORASCHIATO TUTTA LA PANCIA, DIETRO ALL'UTERO...
E HANNO TOLTO LE CISTI ESERNE ALL OVAIO SX.....PROBLEMA PERò NE HO ALTRE 
4 ALL'INTERNO, NON L'HANNO TOLTO PERCHè ESSENDO GIOVANE CERCANO DI NO NTOGLIERE
 NULLA!! MI HANNO IMBRAGATO L'OVAIO DX..PER TIRARLO SU DAL PROLASSO!!
 
INSOMMA è TUTTO FINITO :) ) DEVO TENERE SOTTO CONTROLLO L'OVAIO SX PRENDERE 
LA PILLOLA IN MENOPAUSA PER 6 MESI...è UNA PACCHIA!!
 
MI DIMETTONO DOPO 5 GG...HO ANCORA LA TACHICARDIA..
 
ORA DOPO UN ANNO SONO ANCORA IN MEZZO A QUESTI BAGOLI.....HO SCOPERTO 
(GRAZIE AL CIELO) DI AVERE UNA MUTAZIONE DEL DNA..IL FATTORE V DI LEIDEN!!
una PROTEINA PER L'ANTICOAUGULMAENTO DEL SANGUE.....NIENTE PILLOLA 
O LA TOMBA è LA MIA PROSSIMA META.
 
SENZA PILLOLA PERò L'ENDOMETRIOSI è PARTITA AL GALOPPO
 
 
L'OVAIO DX E RI PROLASSATO..L'UTERO A TIRATO GIù ANCORA TUTTO.....
 
HO TROVATO UN NUOVO RAGAZZO CON CUI SONO RIUSICITA AD AVERE UN 
RAPPORTO :) ......MA HO SCOPERTO CHE OGNI VOLTA CHE LUI ENTRA IN ME 
VA A BATTERE SULLE OVAIE E IL DOLORE è INTOLLERABILE 
( IL MEDICO LO PARAGONA A PRENDERE E STRIZZARE I TESTICOLI DI UN UOMO) 
PERCIò INIZIAMO A RALLENTARE I RITMI PER VEDERE...A CAMBIARE POSIZIONI..NIENTE!!!! 
IO NON RIESCO A D AVERE UN RAPPORTO TRANQUILLO.
 
 
IL MIO RAGAZZO MI HA LASCITO UN MESE FA.....DICENDOMI CHE NO NERO IO LA COLPA
(E CI MANCHEREBBE).. ora DEVO FARE ALTRE ANALISI PER IL FATTORE V....E ALTRE 
ECO PER VEDERE IL PROLASSO DELLE OVAIE...MI ASPETTANO ALTRE OPERAZIONI 
MA SONO TRANQUILLA...SO COSA MI FARANNO...PERCIò NON HO PIù PAURA!!!!
 
 
A TUTTE LE DONNE, RAGAZZE CHE HANNO L'ENDOMETRIOSI DICO: noi siamo donne
e siamo forti!!!! MAI MOLLARE NEMMENO QUAMDO IL PROPRIO UOMO FUGGE...
QUANDO LA VITA SEMBRA UNA SALITA IMMENSA.......GLI ALTRI NON CAPISCONO 
IL NOSTRO DOLORE??? IO DICO NON ME NE IMPORTA....IO VADO AVANTI E LOTTO!!!! 
IL MIO MOTTO è:BARCOLLO MA NON MOLLO. 
 
GRAZIE MILLE A TUTTE PER L'OPPURTUNITà DI SCRIVERE ANCHE DELLA MIA STORIA....
E DI AVER FINALMENTE BUTTATO FUORI TUTTO!!!
 
UN GROSSO BACIO A TUTTE
Alice
Cara Alice, leggere la tua storia è un po' come uscire da una lavatrice dopo una centrifuga.
La voglia di sfogarti e di buttare fuori tutto ti ha fatto inciampare su alcune lettere ma 
siccome vado di fretta, non segnerò con la biro rossa i tuoi sgambetti 
La tua storia è complessa, sfortunata, e oltre all'endometriosi vedo che non ti sei fatta
mancare anche altre misteriose patologie . Per la prima volta sono stata indecisa sul da farsi.
Il desiderio di raccogliere storie a finale "positivo" è tanto in questi giorni, soprattutto
dopo aver pubblicato storie veramente difficili anche solo da leggere.
Ma il tuo modo di scrivere ironico e comunque la tua esperienza vissuta ahimè sulla tua 
pelle, che potrebbe chissà essere di aiuto ad altre ragazze con i tuoi stessi 
problemi mi ha convinta a pubblicare tutta la tua storia per intero.
Abiti a pochi metri da un Centro Specializzato in Endometriosi eppure anche tu
hai dovuto penare per fartela riconoscere.
In bocca al lupo per tutto ... mi chiedevo Alice ... ma il ginecologo scomparso...
è stato poi ritrovato?  
Vero
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99) Storia di Silvia

 Cara Veronica, adesso sono pronta per raccontare la mia storia di endomentriosi.

Sono nata 40 anni fa e l’endometriosi è entrata dentro di me credo molto presto,credo intorno ai 20 anni.Conservo da 30 anni un diario abbastanza dettagliato della mia vita e la parola “dolore” , “solitudine” , “abbandono” eccetera è spesso citata.

La prima certezza che fosse endometriosi l’ho avuta dopo l’ennesima colica addominale al lavoro e dopo l’ennesimo terrore di affrontare un rapporto sessuale senza piangere durante ma soprattutto dopo.Vengo ricoverata per ciste ovarica e riversamento del douglas.

Mi fanno una bella laparotomia e mi mettono a riposo con il decaptil, era l’anno 1993.

Poi dopo solo un anno scoprono focolai di endometriosi e ritorno in ospedale per laparoscopia, ed oltre ai focolai mi tolgono un setto dall’utero e mi fanno una metroplastica uterina..anno 1997.Poi tutto sommato mi da tregua.

Si certo sempre un po’ all’erta, con controlli ecc. ma tutto sommato silenzio. Arriva l’uomo della mia vita (finalmente a 35 anni) e subito cerchiamo di avere un bimbo. Nulla. Avviso il mio ginecologo che mi dice le solite cose (premetto che mi aveva operato di endometriosi e che mi seguiva lui con i controlli) tranquilla, rilassati, ecc. Dopo circa due anni mi appoggio ad un centro di fertilità e dopo essere stata rovesciata come un calzino mi sottopongo a 6 insaminazioni con esito NEGATIVO e una FIVET con lo stesso esito. L’unica cosa che mi diagnosticano è un ipotiroidismo e un polipo uterino e scusate, anche un focolaio di endometriosi ,ma che secondo loro non andrebbe operato.

Adesso sono in attesa di una visita per vedere cosa è successo dopo la FIVET nelle mie ovai (ho dei dolori tremendi) e poi devo decidere se ripetere l’esperienza o andare in Spagna così almeno mi congelano gli embrioni.

A volte sono disperata, a volte invece rabbiosa, sola con questa endometriosi che mi tormenta, fedele, non mi lascia in pace. La cosa più importante di tutto questo percorso è di essermi innamorata follemente di mio marito, è una persona meravigliosa e non ha mai mollato un attimo, soprattutto in questo periodo, che per non impazzire ho dovuto fare due chiacchere con una psicologa perchè non riesco ad accettare l’ipotesi di non diventare madre.

Leggendo il tuo libro mi sono immedesimata molto e ribadisco che è molto importante essere amate e soprattutto amare qualcuno. Sono felice di sentirmi un po’ meno sola.

Appena tutti i miei pezzi si saranno attaccati vi racconterò delle storie piene di gioia e positività, adesso voglio crogiolarmi nel mio anzi nel “nostro” dolore.

Vi saluto con questa frase: “Le persone giungono al momento giusto nel posto dove sono attese”

Ciao Silvia.

 Mi ha colpito che tu abbia detto “voglio crogiolarmi nel nostro dolore”.
Non starò qui a dirti “alzati e cammina”. C’è un tempo per ogni cosa, e anche crogiolarsi nel proprio dolore, diritto sacrosanto, può aiutare a raccogliere le forze per andare avanti.
Perchè è questo che faremo tutte noi. Non concentratevi su un solo sogno, come ho scritto qualche giorno fa. Cercate di averne sempre uno di scorta.
Aiuta tantissimo ad andare avanti. Lasciate aperta la mente e il cuore alla vita. Concentratevi su quello che vi interessa fare: leggere, dipingere, viaggiare.
Cercate sempre un alibi per vivere decentemente! Per il vostro bene e per quello di chi vi sta accanto.
Per certe persone la strada è in salita, per altre oltre ad essere in salita, qualche stronzo ha versato una tanica da 2000 lt di olio!
Ma mi piace pensare che alla fine della strada ci arriveremo. Tutte.
In bocca al lupo Silvia!
Vero

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98) Storia di Tania di Lugo

8 MARZO 2007: è da qui che si chiude una parte della mia esperienza per poi cominciarne un’altra…..ma forse è meglio che parti dall’inizio…
Sono Tania, ho 40 anni, sposata ormai da 11 (di già!..sembra ieri..!) e affetta da endo da quando, dopo un normale controllo ecografico si mette in bella mostra di sè una bella ciste di cm 5X6, era in giugno 2004. La ginecologa sospetta già che si possa trattare di una ciste endometriosica, visto anche che il CA125 è al di sopra del valore massimo quindi entro in lista per l’intervento in laparoscopia che faccio a fine ottobre de 2004 e me ne esco con la diagnosi di Endometriosi al IV stadio, miomi, adeniomi, fibromi, focolai sparsi un pò quà e un pò là, aderenze varie e le tube stranamente aperte (almeno quelle sono a posto!) e al mio risveglio, la mia ginecologa (che mi ha operata) e la sua assistente (che poi ho scoperto essere la dottoressa che segue le tecniche di PMA) mi domandano se avessi avuto male nel passato, perchè in tutto quel che hanno trovato e asportato,  hanno dovuto lavorare in sala operatoria più di 2 ore…. Male? Cos’è? Mai avuto male, tranne che per il primo giorno di ciclo che sedavo con un antidolorifico (e questo da sempre, da quando ho iniziato ad essere donna…), per me era normale avere un pò di fastidio, pensavo fosse normale, anche perchè poi passava subito…. Dopo l’intervento sono entrata in menopausa farmacologia per 3 mesi ( visto che cercavo un bambino la ginecologa mi ha consigliato di fare solo 3 mesi di terapia e cercare di rimanere incinta subito dopo….!) con tutti i nessi e connessi (vampate, insonnia, nervosismo…sono dimagrita anche se non ne avevo affatto bisogno..!). Finita la cura mi metto in cerca di una gravidanza che non arriva, così la dottoressa mi consiglia la Fivet in un centro  privato di Bologna, dato che all’ospedale di Lugo ci sono 2 anni di attesa. Dopo tutti i vari esami richiesti a fine novemnre 2005 inizio il protocollo medico ma solo 2 follicoli risultano crescere  così, per non sciupare tutta la stimolazione fatta, mi viene proposto una IUI che accetto e che ovviamente non và a buon fine. Ritento nel luglio 2006, sempre a Bologna, e questa volta gli ovociti vengono prelevati e, su 5, 3 vengono fertilizzati e trasferiti ma anche questo tentativo fallisce……A fine anno del 2006 vengo chiamata dall’ospedale di Lugo e, dopo aver fatto la stimolazione, l’8 MARZO faccio il pick-up, ma tutti gli ovociti risultano vuoti!!!!!!  La dottoressa della PMA mi propone l’ovodonazione, ma sento che questa è una scelta che non fà parte della mia vita perchè la vedo come un figlio a metà, oppure pensare all’adozione….!!!Basta, dico Basta a tutto questo cercare un figlio ad ogni costo che ha stravolto e sconvolto il mio fisico (con emorragie, ciclo non più mensile ma quindicinale, divento anemica), la mia psiche, la mia Vita…Piano piano ritorno me stessa, e, con la mia metà decidiamo per l’adozione e su questo cammino abbiamo iniziato il lungo cammino che speriamo ci porti dove il cuore batte, perchè è una famiglia che vogliamo costruire,!!!!!
P.S. La mia ginecologa, che ormai mi conosce fin troppo bene, sia dentro che fuori, mi ha espresso della mia scelta di rinuncia ad un figlio biologico, che ho fatto la scelta più coraggiosa e la più giusta per la mia condizione dell’ endometriosi, anche data dal fatto che all’ultimo controllo, fatto a settembre scorso, mi sono ritrovata con una nuovoa ciste di cm4X5 che sono riuscita a far regredire con la pillola presa di continuo per 4 mesi……E la storia continua…..
Tania
A questo punto Tania … restiamo tutte con il fiato sospeso fino all’8 marzo 2009 !!!! Perchè anche io credo che tu abbia scelto la strada giusta. Per la tua salute, fisica e mentale e per la tua famiglia “da costruire”.
Mi hai fatto venire in mente la storia di MONIA di Modena e il suo “12 Settembre” , vai a leggerla.
Ciao Veronica
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