112) Storia di Cristina

Ciao mi chiamo Cristina,ho 30 anni e il 26 giugno 2007,dopo un depressione dovuta ad una cura di progesterone,mi hanno operato di endometriosi,pure io e mio marito sono 5 anni che proviamo ho fatto moltissimi esami tipo isterisalpingografia e ho speso tantissimi soldi per visite e consulti, finchè consigliata da un’amica mi sono rivolta a questo angelo di ginecologo che parlando e spiegando i miei sintomi ha valutato l’ipotesi che io avessi l’endometriosi,  ho iniziato a documentarmi tramite internet perchè non mi volevo operare, i sintomi che avevo erano durante i rapporti e poi andavo spesso in bagno con attacchi di pancia, poi per il ciclo doloroso, ma per fortuna riuscivo a sopportare.Ora sono passati 10 mesi dall’intervento e non siamo diventati genitori, le vacanze con tutti i cugini e i rispettivi figli per me sono uno strazio,non mi faccio vedere mortificata da nessuno pero’ soffro soffro e soffro tantissimo,adesso il 12 aprile andiamo all’ennesimo consulto per affrontare anche la fecondazione assistita,io spero di riuscire a diventare mamma e lo auguro a tutte le donne che come mè vivono questi stati fisici e d’animo. Grazie per lo sfogo Cristina.
Cristina a volte mi chiedo perchè dentro di noi c’è sempre questo lato di masochismo. Cerca di ascoltare il tuo cuore, se fare le ferie con cugini e parenti pieni di bimbi di fa soffrire, chiedi a tuo marito di fare le ferie voi due soli o con amici senza figli.
Le ferie sono un momento sacro in cui finalmente dopo tanto correre si ritrovano i nostri ritmi naturali. Perchè farti del male così ? Se puoi evitarlo. Sono convinta che i tuoi parenti capirebbero le tue motivazioni, e comunque non sei obbligata a spiegare loro il motivo reale del tuo cambio di programma.
Ti faccio i miei auguri per tutto, ti auguro di leggere un bel POSITIVO in quei benedetti stick al più presto!
Vero
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111) Storia di Nicla

Ciao veronica sono Nicla e ti scrivo innanzitutto per complimentarmi per il libro; realistico, emozionante e commovente! Mi è stato regalato da mio marito, la persona più fantastica del mondo, che me l’ha fatto trovare come regalo di pasqua; originale vero? Ovviamente anch’io come te, sono colpita da questa orrenda malattia da circa 12 anni! Ecco la mia storia: premetto che ho sempre avuto forti dolori mestruali e vari dolori soprattutto all’addome che mi hanno sempre portata a mangiare alimenti facilmente digeribili, vista anche la stitichezza cronica che come dicono tanti “illustri” MEDICI fa parte dell’essere donna (bò!) Verso i 20 anni i dolori diventano sempre più forti e dopo la classica visita ginecologica mi viene detto di avere una bella cisti di circa 5CM nell’ovaio destro da eliminare con la pillola! Non ho mai creduto che fosse un problema funzionale e così dopo vari consulti arrivo da un noto prof. della mia città che mi parla per la prima volta di ENDOMETRIOSI: cosa? Niente di grave un problema risolvibile con un piccolo intervento a cui però deve seguire una gravidanza terapeutica! E’ chiaro che sull’intervento non mi sono preoccupata più di tanto (i soliti piccoli buchi bla bla bla) ma gravidanza proprio non mi andava giù, non potevo decidere di fare un qualcosa di così importante con la persona che non amavo solo per terapia!

Così ho fatto il mio primo intervento, pagato un bel po’ di soldi ed ecco che dopo essere stata tenuta 4 mesi in menopausa forzata, i cari dolorino pian piano tornano e con loro le paure di non aver risolto proprio nulla!

Secondo intervento questa volta più complicato per via delle aderenze e dei follicoli sempre più viaggiatori, terapia da seguire più pillola ma la pancia gonfia, i dolori ai reni, alle gambe, il frequentissimo vomito è normale? Fissazioni è la parola che ti viene detta, come se non avessimo altro di meglio da fare che piangerci addosso e girare per ospedali e dottori! Visite dal gastroenterologo, Tac, risonanze e chi più ne ha più ne metta vero? Per farla breve ora sono prossima al mio terzo intervento, perché quei dolori che avevo nella mia testa malata forse così immaginari non sono e l’endo mi sta intaccando pian piano più organi! Con questa mia testimoniaza non voglio essere compatita ma voglio solo gridare la mia protesta solo nei confronti dell’IGNORANZA! Ignoranza a 360 gradi nei confronti dei medici, nessuno mi ha mai spiegato cosa fosse questa malattia, ignoranza nei confronti di tutta la gente che ci circonda e che quando parli del tuo dolore ride dicendo: fai un figlio così passa tutto!!!!!!!!!! Un figlio; non ci avevo pensato!!!!!!!! Grazie veronica per il tuo libro, nicla

Ciao Nicla … grazie per le tue parole.
La tua mail è la classica “denuncia” che vorrei che sforasse ogni volta che qualche giornalista viene a leggere il Blog.
Domani sera io e Marisa avremo un’intervista con un giornalista di RAI 3 … che al telefono mi disse appunto di essere rimasto molto colpito da questa disinformazione.

Stessa cosa oggi pomeriggio durante una telefonata con un giornalista di RADIO GAMMA di Padova con il quale avrò un’intervista fra una settimana all’interno di una rubrica medica.

Ti racconto questo non per fare la ruota come un pavone (chi mi conosce sa che sono molto schiva e con poca voglia di apparire), ma per dire a te, e a tutte le ragazze che leggono il blog quanto sia importante per me ricevere le vostre storie che avvalorano quanto ho scritto all’interno del libro. 

Insieme all’APE cerchiamo di far parlare il più possibile i media della malattia credetemi.
Le presentazioni del libro stesse sono sempre accompagnate da articoli sui giornali che informano dell’evento, e anche questo è un qualcosa in più che riusciamo a fare.
La presentazione di oggi tenuta a Palermo, era citata sul quotidiano LA REPUBBLICA.

E’ difficile emergere e venire a galla tutte insieme … ma credo che  in confronto a 2 anni fa si stia facendo tantissimo … l’accelerazione la sento in modo indiscutibile.

In bocca al lupo per tutto Nicla, se posso darti un consiglio, non farti più operare da professoroni che puntano solo a prosciugarti il portafoglio.
Ci sono tanti “professorini” in Italia, molto più umili e che pensano alla salute delle donne. Capacissini di operare come si deve, con un esperienza di endometriosi alle spalle vastissima, abituati ad operare in equipe con colleghi specializzati.
Vero

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110) Storia di Marylisa di Pavia

Molte donne stanno male per malattie diverse,  per motivi familiari diversi.  Molte donne nascondono bene il loro dolore, hanno una maschera che le rende forti, il sorriso, invece sono fragili più delle altre, soffrono in silenzio. 

 Io sono una di queste donne: sempre allegra con il sorriso sulle labbra, con una gran voglia di ridere di parlare con chiunque,  alcuni amici  dicono che sono solare, altri che sono troppo disponibile con tutti…. Ma non sanno cosa significa star male e avere paura parlarne, tenerlo nascosto e avere paura che qualcuno si accorge della tua malattia come se fosse la peste e così cerchi sempre di nasconderla più del dovuto in qualsiasi modo perché sai che ci sarà sempre chi ti segnerà a dito come una persona malata e si allontanano da te.
E poi dolore di mamma, ho due gemelli un maschio e una femmina stupendi, sono sani intelligenti e vivaci come tutti i bambini. Però ho pianto, ho sofferto per la mia piccolina e lotto ancora . Niente di tremendo ma per una madre è sempre una pena vedere la propria figlia che si sente diversa  dagli altri e ti chiede “perché a me, mamma!” 

Era il 2003 e mentre facevo gli esami per sapere se mia figlia era affetta della dermatite di During successe un’altra problema. Iniziai ad accusare dolori all’ombellico. Ho sempre avuto l’ombellico in fuori, una pallina rotonda e non il solito buco che hanno tutti. Intorno all’ombellico c’era tutto rosso, mi faceva male e col passare dei giorni mi faceva sempre più male mentre il rossore si attenuava. Quando dissi a mio marito che volevo andare dal dottore mi rispose “cosa vai a fare, ti ride a dietro, anche per un ombellico!” La mia amica  rideva  anche lei e diceva che facevo apposta, che solo a me vengono queste cose. Rimasi allora con il mio male fino a quando non andai a Rimini con i miei figli e lì mi accorsi che le cose erano cambiate, ora nell’ombellico si era formato un punto nero che durante le mesturazioni scoppiava e sanguinava e quando facevo l’amore cominciavo ad avere dolori.  Ero però troppo presa dai problemi di mia figlia, avevo aspettato fino a quel momento cosa poteva succedere anche se aspettavo ancora un po’?   

Una volta risolti i problemi di Elisabetta , capito che non  aveva la dermatite di During, decisi di andare a farmi vedere. Passò un anno e mezzo da quando accusai i primi dolori.

 Andai dal medico, mi fece l’impegnativa per andare da un dermatologo. Ma non riuscì più ad aspettare così mi presentai al pronto soccorso. Vedendo l’ombellico nero (carico di sangue e pronto per aprirsi) mi mandarono subito in dermatologia, dove mi fecero la biopsia. Dopo una decina di giorni mi diedero l’esito: endometriosi. Anche stavolta non sapevo cos’era, non ne avevo mai sentito parlare. Sospesi la pillola che prendevo da quando avevo partorito, per non restare di nuovo incinta e per regolare le mesturazioni.  Da Rimini chiamai la mia ginecologa di Pavia. 
Sono sempre stata  in cura da lei, fin da quando avevo 20 anni, ho sempre avuto problemi con il ciclo, non riuscivo ad avere le mesturazioni anzi non le ho mai avute. La mie amiche a 13 – 14 anni si sono sviluppate io invece avevo il ciclo una volta ogni sei mesi e mi usciva sangue denso e scuro e sembrava una massa gelatinosa. Quando mi diedero una pillola  all’età di 15 anni mi venne un’emorragia, all’ospedale erano degli animali, non credevano che era dovuto alla pillola ma pesavano che stessi abortendo e volevano farmi un raschiamento. Anche se mia madre disse che non avevo ancora avuto rapporti ed era sicura di me, non volevano sentire ragioni così quando mi misi ad urlare, mia madre aprì la porta dell’ambulatorio, firmò per portarmi via. 

Da quel giorno però non volli più prendere la pillola fino all’età dei 20 anni quando capì che se non regolavo il ciclo non avrei mai potuto avere figli. Mi rivolsi a una ginecologa che dopo avermi fatto una ecografia mi disse che avevo molto sangue fermo, si erano formati dei grumi grossi come delle cisti e potevo scioglierli con la pillola. Presi la pillola fino a quando con mio marito non decidemmo di avere dei figli. Altro problema, non rimanevo incinta, e dopo 6 mesi tornai dalla ginecologa, mi disse che non avevo l’ovulazione e quindi dovevo prendere delle pastiglie per aiutare l’ovulazione e poter rimanere incinta. Così feci. Io presi due tipi diversi di pillole, mio marito fece delle punture e alla fine rimasi incinta. Ma fin dall’inizio della  gravidanza avevo problemi, perdevo sangue e dovevo stare a riposo.  Al terzo mese ho saputo che erano due, e continuavo a stare male. Avevo sempre dolori allo stomaco, ma non di vomito, avevo proprio dolori che continuavano ad aumentarmi con il passare dei mesi. Al 6 mese ero sul divano piegata in quattro, dolori atroci all’intestino. L’ostetrica che mi seguiva mi fece un cristero ed è stata la morte. Mi ha peggiorato la situazione, ho chiamato in clinica e dopo aver rintracciato la ginecologa sono andata subito lì. Mi ha ricoverato immediatamente, mi ha messo un flebo, è venuta vicino al mio letto e mi disse:  

“Marylisa, non so se riusciremo a fermare le contrazioni. Se non riusciremo a fermarle i bambini nasceranno, sono  due, sono molto piccoli, non so se si salveranno e se così fosse, potrebbero essere ciechi.” 

Ho avuto un tuffo al cuore, mi sentivo morire, piangevo, i miei bambini, li avevo sentiti muoversi dentro di me e ora, no dovevano vivere , mi dicevo “sono i miei bambini”. 

Per fortuna andò tutto bene, le contrazioni si fermarono e dopo una settimana mi mandò a casa, a letto non potevo alzarmi fino al momento del parto e così feci. Ma questa è un’altra storia. 

 Mi fidavo di lei e anche se ero lontana volevo il suo parere.  Quando le dissi che avevo fatto la biopsia e che l’ombellico mi sanguinava ancora, mi rispose di rivolgermi da un altro dermatologo più bravo per fare una bella pulizia, lei non poteva mica aprirmi la pancia per guardarmi dentro!

Rimasi delusa da questa risposta, mi aveva deluso, mi aveva abbandonato! 

Alcune amiche mi consigliarono un bravo ginecologo oltretutto il suo nome è tra i medici esperti di endometriosi. Andai da lui, mi visitò, gli raccontai tutto dall’inizio,  iniziando da quando avevo 15 anni, e alla fine mi fissò la data del primo intervento. Lo feci dopo una 15 di giorni, laparoscopia e isteroscopia. 

Per i miei figli fu una tragedia, non sono mai stata lontano da loro, Elisabetta  scoppiò subito a piangere mentre Luca  crollò quando venne all’ospedale a trovarmi, mi strinse forte, non voleva lasciarmi, piangeva , il mio cucciolo! Il giorno dopo  fui dimessa  e Luca venne a prendermi con mio marito, intanto che aspettavo che arrivasse il medico con il foglio delle dimissioni Luca si addormentò col la testa sul mio letto tenendomi la mano. 

Rimasi a letto per una settimana, poi inizia ad alzarmi piano piano, camminavo ricurva, credevo che non passassero più quei dolori. Mi pulirono dei focolai che c’erano sparsi  dentro di me, ma dopo una ventina di giorni il mio ombellico ricominciò a sanguinare.  Ritornai subito dal ginecologo che mi aveva operato, rimase un po’ sorpreso e rimasi d’accordo che ci saremmo visti più avanti.  Io nel frattempo trovai su internet l’indirizzo di un medico di Roma che curava l’endometriosi, andai a fare la visita da lui. Con una semplice visita, solo visitandomi senza fare ecografie o esami, mi disse che l’endometriosi era arrivata sull’intestino ed era strano che facendomi una laparoscopia nessuno se ne fosse accorto. Tornata a Rimini mi rivolsi ad un chirurgo consigliato da una conoscente operata anche lei di endometriosi. 

Intanto arrivò il giorno della mia visita dal chirurgo. Quel benedetto ombellico mi faceva sempre male e continuava a sanguinare. 

Dopo aver visto tutti gli esami programmò l’intervento, a distanza di sei mesi dal primo. Stavolta oltre alla laporoscopia mi avrebbero tolto il mio ombellico e ricostruito  un altro.  Gli raccontai della visita fatta a Roma e che il ginecologo mi disse che l’endometriosi aveva intaccato anche l’intestino. Mi rispose che non era possibile saperlo senza  esami ben precisi. 

Tempo di effettuare i soliti esami di routine prima di un intervento, e poi il ricovero in ospedale.  

Entrai in sala operatoria alle 9.00, tremavo dal freddo, poi più nulla fino a quando mi svegliarono: erano le 13.00. Avevo una gran voglia di fare pipì ma era solo una sensazione, mi dissero che avevo il catetere. Però nessuno mi avvisò che avrebbero dovuto mettermelo! Non so perché comincia a piangere, pensavo che avere il catetere significasse qualche cosa di grave. La pancia mi faceva male. Non riuscivo a muovermi e a differenza della prima volta  l’anestesia  mi fece vomitare.  

La mattina seguente il medico entrò nella mia stanza a visitarmi e per dirmi come era andato l’intervento. Mi accorsi di un leggero imbarazzo nel dovermi dire “l’intervento e andato bene, abbiamo rimosso l’ombellico e ho cercato di farne uno il meglio possibile, ho tolto i focolai che c’erano e anche sulle pareti dell’intestino.”  

Sull’intestino. 

Allora il ginecologo di Roma aveva ragione. 

Chiamai subito la mia amica e piangendo le dissi il tutto. Rimase anche lei senza parole. 

E ora? L’endometriosi non è sparita, non è tolta, è sempre lì perché finche una donna  non va in menopausa, quella brutta bestia gira, gira dentro di noi.  

Ho avuto il coraggio di chiedere al medico di farmi la totale, ma non se parla, sono troppo giovane per essere “castrata“. Questo è il termine che ha usato. 

Non accusai più dolori alla pancia e neanche durante i rapporti sessuali.  

Durante quest’anno scolastico io feci altri esami: il ginecologo mi fece fare una colonscopia, dove risultò una diverticolosi. Ottimo. Anche questa! Inizia a prendere antibiotici ogni mese per una settimana, tutt’ora le prendo. Mi sono ricominciati i dolori, a volte molto forti altre volte sopportabili. Ma la cosa bella è che se ho rapporti una settimana o dieci giorni prima dell’inizio del ciclo, comincio a sanguinare. A volte è solo un episodio  altre volte è proprio l’inizio del ciclo in anticipo. E si devo stare attenta anche a fare l’amore perché mi fa iniziare le mesturazioni prima del previsto. E comunque a me il ciclo dura solo 2 giorni. Non so da che ginecologo andare, non mi sembra nessuno preparato o forse sono io che vorrei trovare un medico che mi dica “signora, tutto a posto, lei non ha più niente.” Ma questo non accade e io continuo a cambiare medico, non sono mai soddisfatta.  

So che dovrò fare un altro intervento, e credo che non manchi molto. 

Non voglio andare in menopausa forzata, è come se mi togliessero tutto, non mi sentirei più una donna, non vorrei neanche che mio marito venga a saperlo. Voglio essere come le altre, anche se non vogliamo più figli (questa è la volontà di mio marito) voglio sapere che è tutto lì al suo posto e credere di poterli avere.  

Intanto i mie figli hanno iniziato la prima media, dopo una lotta per riuscire a parlare con i professori del problema di Elisabetta – non erano stati avvisati, ancora una volta presa in giro – le cose sembra che vanno bene. Io scarico materiale da internet sulla dislessia e lo faccio pervenire ai professori, due di loro sono andati anche a parlare con la dottoressa del Mondino che ha spiegato loro come valutare mia figlia sia  nell’orale che nello scritto. O.k. Le cose vanno bene. Sarò anche una rompiscatole ma sono sempre presente per i miei figli e continuerò a lottare ogni volta che sarà necessario. 

Ora però devo pensare a me, ho dei dolori atroci alle ovaie, sono due giorni che vado avanti così, ho deciso chiamo la mia vecchia ginecologa. (Vecchia si fa per dire, è giovane ha qualche anno in più di me).

 Non l’avevo più chiamata perché ero rimasta male della risposta che mi aveva dato all’inizio, “cosa vuole che le apro la pancia?” Si se è il caso mi guardi anche l’anima.  

Era ormai sera e mi fissarono subito l’appuntamento per il mattino dopo. Quando arrivai le feci vedere le cartelle degli interventi che avevo fatto, spiegai i dolori che avevo, dolori atroci alle ovaie, con quei dolori non riuscivo neanche a fare la pipì, le dissi anche che durante i rapporti vicino al giorno del ciclo perdevo sangue, urinavo rosso quando mi affatico molto con sforzi, e la sua risposta è stata: “ha la cistite. Le do un antibiotico intanto vada a fare l’esame delle urine per controllare la cistite e inizi a prendere l’antibiotico.” Rimase molto male quando si accorse che avevo fatto la colonscopia tramite un altro ginecologo, le sue risposte furono molto acide. Invece di chiedermi perché avevo cambiato visto che è una vita che mi ha in cura, ha seguito lei tutta la mia gravidanza, non ha fatto altro che trattarmi a pesci in faccia. Bene, ho ritirato l’esame per la cistite, esito negativo. Lo sapevo già sono i dolori dell’endometriosi, dovrei risponderle io nel modo giusto, ma non ne vale la pena, però si informi meglio sell’endometriosi o sui sintomi che provoca. Cerco in internet, scarico diverse cose e più leggo più arrivo alla conclusione che l’endometriosi l’ho sempre avuta fino dall’età dei 15 anni ma non l’ha capito nessuno. Forse è meglio così, sarebbe stata una vita infernale, almeno per 33 anni ho vissuto tranquilla.  

Senza parlare dei dolori che mi vengono all’intestino ogni volta che inizia il ciclo mestruale. Devo prenotare una visita. Mi hanno dato il nominativo di una dottoressa che lavora in un ospedale di Milano ma riceve anche in provincia di Pavia. Intanto cerco sempre su internet non so che risposte.  

L’endometriosi potrebbe essere anche ereditaria, vorrei – se fosse possibile – richiedere le cartelle di due zie che sono le uniche non hanno avuto figli e non si sa bene di cosa sia state operate. Problemi ginecologici ma quali? Una è ancora in vita e l’unica cosa che dice “sono stata operata di un fibroma”. Ma ha fatto anche la totale nel secondo intervento, perché?

Cara Marylisa, sono frastornata. Ho effettivamente tolto la parte dedicata alla tua bambina, anche se sarebbe stata utile da leggere e da far conoscere, ma ho paura di non riuscire a pubblicare questa storia perchè troppo lunga e soprattutto, non ho voluto esporre tua figlia e la sua storia qui sopra.

Tralascio quindi ogni commento sulla tua piccola, ma voglio dirti di non disperare per quest’ultimo problema di tua figlia. Conosco persone che sono state dislessiche alle elementari e che ora sono laureati con lode.
Per quanto riguarda la tua situazione, quando su Skype mi avevi detto di avere l’endometriosi ombelicale ne rimasi molto colpita perchè ricordo di aver visto durante una delle mie presentazioni del libro, una diapositiva illustrata da un dottore dove appunto si parlava dei rari casi di endometriosi. E il tuo è uno di quelli.
Non avevo capito però l’altro giorno che ora tu stessi ancora male.
Lascia stare la tua ginecologa. Non ostinarti ad andare da una persona che non è in grado di seguirti. Se vuoi dei nomi di bravi dottori, specializzati in endometriosi ti consiglio di dare un’occhiata al sito www.apeonlus.info e di andare nel Forum. Racconta brevemente la tua storia, o rimanda qui le persone per leggerla e vedrai che tante ragazze potranno consigliarti nel giusto modo. Hai assolutamente bisogno di prenderti cura di te stessa ora. E non pensare che saresti meno donna se dovessero mai toglierti tutto (questa è una tua paura, ma potrebbe essere infondata). Hai due figli meravigliosi, un marito che ti ama … e se vuoi amarli e prenderti cura di loro devi cercare di star bene tu. Non potrai farlo dal tuo letto, non potrai farlo con dolori continui, facendo pipi rossa.
Lascia stare le cartelle cliniche delle tue zie … non ti saranno d’aiuto. Al massimo potrai scoprire che anche loro avevano l’endometriosi ma questo non migliorerà la tua condizione. Lo so che si cercano sempre notizie su internet, quasi sapessimo che ce n’è una nascosta da qualche parte che non è stata ancora letta, e che forse racchiude la chiave di tutti i nostri dubbi.
Non spetta a noi scoprire le cause dell’endometriosi, non spetta a noi scoprirne la cura.
Ma di sicuro abbiamo l’obbligo verso noi stesse di restare informate, di sapere esattamente cosa succede nella nostra pancia, attraverso esami disparati, in modo da cercare nel miglior modo possibile e affidandoci al miglior centro possibile, di intevenire prima che sia troppo tardi.
Spero che tu possa ricevere presto un valido e sicuro aiuto da un dottore professionista. Per qualsiasi cosa siamo qui … e siamo tante.
Un abbraccio forte 

Veronica

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109) Storia di Nicoletta di Ferrara

 Ciao Veronica sono Nicoletta, e ti scrivo dalla provincia di Ferrara, sono la ragazza che ti ha ordinato il libro ieri pomeriggio.

Il sette aprile compio 32 anni, sono sposata con Simone da quasi un anno(06 maggio 2007), e come potrai immaginare sono affetta anch’io da endometriosi.

Fin da ragazza il mio ciclo è sempre stato molto abbondante e doloroso, fino quando all’inguine destro è fuoriuscita una ciste, ok i medici pronti per operare (09 maggio 2005) convinti che si trattasse di un’ ernia ed invece sorpresa delle sorprese, si trattava di una ciste di endometriosi, che a causa degli addominali che eseguivo tutte le sere (per tenermi un pò in forma) è fuoriscita del nido abituale e si è posizionata nel linguine.

In realtà molto tempo prima ero persino svenuta dai dolori alla pancia, avevo dunque iniziato tutta una serie di esami ginecologici, gastrointerici ma nulla………….poi dopo l’operazione tutti abbiamo capito di che cosa si trattava.

Ma purtroppo non finisce qui, un anno dopo (2 agosto 2006) ecco di nuova un’altra ciste sull’ovaio destro, operazione in laparoscopia, controllo delle tube, i medici mi assicurano che è tutto ok che sono pronta per sfornare figli, ed invece è passato un anno e mezzo ma nulla; che dire il dolore è grande quando capisci che non c’è nessuna speranza di avere figli, perchè capisci che sei tu la causa, ha fatto gli esami anche mio marito per escludere qualsiasi dubbio ed è ok, ancora peggio. Mi tengo controllata in maniera quansi assilante perchè ho il terrore che si riformino delle cisti e che l’endometriosi invada il mio apparato riproduttivo, sono ossessionata da questo pensiero.

Martedì 1 aprile ho una visita dal mio ginecologo che è quello che mi ha operato la seconda volta e che come soluzione alla problematica mi disse: o fai dei figli o ti prescrivo una pillola che blocchi completamente il ciclo.

Abbiamo optato per la prima soluzione anche perchè la seconda ci sembrava poco reale.

Siamo ancora qui con il nostro desiderio di diventare genitore e chissà se Dio ci potrò aiutare.

Ti ringrazio e non vedo l’ra di leggere il tuo libro. Un salutone Nico

Ciao Nicoletta. Ti ho spedito il libro stamattina. Grazie per avermi mandato la tua storia. Ci tengo molto a far uscire anche la vostra esperienza, perché non faccio che contattare giornalisti sperando che qualcuno più di altri ci veda un “buon interesse sociale” e che si cominci a parlare di questa malattia un po’ più spesso, in modo da accorciare i tempi di ritardo diagnostico.
Se ci siete voi a “fare numero” (bruttissima definizione lo so, ma sono i numeri che parlano) mi aiuterete a dare importanza all’argomento.
Detto questo … non avvilirti … la vita a volte ci riserva sorprese inaspettate.
Proprio qualche giorno fa ho pubblicato la storia di Cinzia (storia n°123) … leggila, è molto bella.

Il fatto che mi dici che ti tieni controllata in modo quasi assillante credo che sia un bene. Tienila sempre sotto controllo, e ti aiuterà anche a stare più tranquilla. Pian piano il tuo rapporto con Lei cambierà … e imparerai ad accettarla … E’ incredibile a dirsi, ma è così. Il nostro è un percorso. L’accettazione di una malattia cronica è fatto da tante tappe … vedrai che arriverai all’accettazione presto e riuscirai a dare la giusta dimensione alla sua presenza.
Ti abbraccio, per qualsiasi cosa sono e siamo qui.
Veronica

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108) Storia di Monica di Torino

Ecco  come inizia la  storia che mi ha portata a te….. 

Trovai l’articolo  sulla Stampa di Torino il 29 novembre,   per la prima volta leggevo di un incontro e soprattutto della presentazione di un libro guarda un po’ su cosa… proprio su di lei, la più crudele delle streghe, quella che ti porta via la tua vita normale, che ti obbliga a vivere 28 giorni su 30 col dolore… l’endometriosi….

 E guarda caso proprio ad accompagnare te  ed il tuo libro in quell ‘incontro lui…l’uomo che un mese prima era entrato nei ” suoi appartamenti” proprio per conoscerla…per provare a tirarla via per poi ricucire e lasciarla lì dov’era spiegandomi che sarebbe stato troppo difficile toglierla… IL MIO GINECOLOGO! 

ma purtroppo quel giorno io e te non ci siamo viste e del tuo incontro non ho saputo nulla, di com’era andato se c’erano state testimonianze, storie simili alla mia, niente, di quell’ occasione solo un pezzo di carta ritagliato dal giornale e appiccicato sulla  mia lavagnetta con una puntina rossa, lì ben visibile, cosi’ da essere nella mia mente ogni mattina mentre facevo colazione come un modo per iniziare la giornata ricordandomi che io l’endometriosi ce l’ho! 

finchè oggi ( e oggi forse non è stato un caso) quel foglietto ha preso il volo è uscito con me e sono corsa sotto un acquazzone tremendo ad acquistare il tuo libro in libreria. 

Ultima copia, benissimo penso dentro dime, sarà andato a ruba! alla faccia dell’endometriosi! 

cosso nel mio negozio intorno alle 7 e inizio a leggerlo… alle 830 l’avevo finito e dopo aver pensato e ripensato durante la cena alla tua esperienza  ecco  che salgo accendo il pc e decido di raccontarti una storia, un’altra storia, un’altra testimonianza che l’endometriosi c’è, e fa male non solo al fisico ma soprattutto alla mente… 

leggendo la tua storia non ci credevo, mai parole sono state così vere così reali così sentite così vive, parole che raccontano una condizione, stati d’animo, delusione incazzatura… 

il libro è speciale forse troppo corto perchè di endometriosi si potrebbe parlare una vita intera. 

Scopro di esserne malata dal novembre 2006.

 Mi chiamo Monica e ho  ventinove anni, ho iniziato  a prendere la pillola per le cisti ovariche all’età di 17, poi per comodità, abitudine e necessità decido di prenderla fino a maggio 2005.

 Dopodiché  di mia spontanea volontà la sospendo  e sai perché? Perché ero uno di quei pochi casi che aveva dolori mestruali allucinanti nonostante l’assunzione della pillola, allora andai da un ginecologo e chiesi siccome ne avevo sentito parlare se potevo soffrire di endometriosi visti i dolori intensi…. 

Pazza o forse donna isterica che non sopporta, rea colpevole di averla nominata …Impossibile l’endometriosi ha ben altri effetti.

 Bene allora col cuore in pace sospendo la pillola la riprendo per un mese ad ottobre per affrontare il matrimonio ed il viaggio di nozze serena , poi di nuovo senza  pillola, decido, per paura di restare incinta ( mi viene da ridere scusa!), di usare altre precauzioni prestando ben attenzione che anche a noi non capitasse come un nostro amico che una sera  causa imprevisto si era trovato a dormire fuori con  la ragazza e dopo 1 mese lei era rimasta  incinta oppure come altre 4 mie  amiche che sono rimaste incinta il mese dopo aver sospeso la pillola.( già ti fai un’idea della beffa quotidiana dei miei amici) 

Allora arriviamo ad agosto 06 e finalmente via libera……si parte decisi d’ora in poi è il momento giusto, vacanze, mare …e la mia testa già fantasticava a  quando al mio rientro avrei magari dovuto modificare le mie abitudine sul lavoro in caso nello sport, pensavo a che bello doveva essere fare il test scoprire di essere incinta perché questo figlio lo volevi e non come le tue amiche  che erano rimaste shockkate perché speravano ci mettessero  + tempo  dopo la pillola, perché non erano pronte, invece tu… no ma scherzi tu lo volevi eri pronta …. Pronta a vedere le mestruazioni, un mese due tre finche è una sera ero a Milano per lavoro e da 4 giorni avevo un forte mal di schiena ma così forte che non passava con niente allora decido di prendere un taxi e andare al pronto soccorso ginecologico…attendo con 5 coppie che forse mi avrebbero partorito di fronte,se  il medico non mi avesse chiamata  e mentre mi faceva l’ecografia con disinvoltura guarda la collega e dice “ la vedi anche tu?” “ si la vedo ed è bella grossa”. 

Oltre a non avere + fiato per la  visita dolorosissima che mi avevano  appena fatto  , non avevo + fiato per chiedere che cosa c’era di così grosso da vedere dentro la mia pancia. 

Eccola lì finalmente, dopo essermi rivestit,a me la servono calda su un piatto d’argento “ ENDOMETRIOSI DEL SETTO RETTO VAGINALE” e io a quel punto costernata e un po’ ignorante di che cosa tutto quel parolone significasse, chiedo” posso avere figli?” 

“ teoricamente si e sarebbe un’ottima cura, ma praticamente l’endometriosi rende sterili!”.

 Bene che notizia esilarante, non ricordo che cosa avrei voluto fare so quello che ho fatto, infatti sono uscita al buio, al freddo e nella nebbia e col telefonino anche scarico chiamo mio marito urlando dalla disperazione. 

Quella sera è stato il punto di partenza di visite, di ecografie, dolore,  pareri, viaggi per cercare il medico migliore, test di gravidanza, illusione, notizie on line e tutto quello che nella scatola ENDOMETRIOSI ci si può mettere.

 L’iter è poi personale, ma girala come vuoi l’endometriosi è sempre la stessa, chi ce l’ha + dolorosa chi meno chi davanti chi dietro, lei  è sempre lei , semplicemente con un abito diverso. 

Dalla disperazione del mio male, delle coliche che avevo, dai dolori che mi portavano  talvolta anche in ospedale, a ottobre sono stata operata per vedere se un po’ potevo migliorare visto che la cura “ prova a restare incinta” non ha funzionato e mi ha solo fatto spendere inutili soldi in test e tanto mi ha umiliato quando seduta sul mio wc sola in casa rileggevo quello stick  leggendo anche le istruzioni per vedere se per caso non avevo capito e come dicevi tu nascondevo quello stick nell’immondizia + profonda del non recuperabile!

 Dopo l’intervento un attimo di pace, perché il medico ha preferito mettermi in menopausa, il che mi ha tolto da un lato il dolore ed il ciclo ma dall’altro mi ha resa uno straccio, ho avuto caldane fortissime, insonnia e agitazione perenne, sono arrivata anche ad avere un inizio di depressione perché l’assenza di ormoni sommato anche al danno psicologico che l’endometriosi ti fa, hanno reso il terreno fertile per l’ instaurarsi della depressione. 

Mi sono curata con l’omeopatia e dopo 2 mesi e mezzo inizio a rivivere e a ritrovare il sorriso, ma adesso si deve ripartire, infatti appena tornerà il ciclo ( se tornerà ..perchè forse potrei restare incinta lo stesso così mi ha scritto oggi il ginecologo nella mail)dovrò cercare il figlio perché questo dicono, è il momento migliore. 

Già mi vedo con la scorta dei test nascosti in bagno, il silenzio della delusione e nessuno con cui sfogarsi, ma oggi qualcosa è cambiato…ho letto il tuo libro e ti ringrazio per  averlo scritto perché è stupendo. 

Ti auguro fortuna  perché lo meriti, dalle tue parole, una storia di vita  vera come molte purtroppo, dove oltre al dolore fisico c’è il dolore della privazione  di questa meraviglia della vita , avere un figlio! 

Io mi chiamo Monica e sono di Torino, se capiterai in altri incontri verrò a sentirli di sicuro, spero che il prossimo libro lo potrai intitolare così:

“ FINALMENTE TI HO TROVATO”..Storia di un bimbo tanto amato…. 

Ti chiedo scusa per la forma, nei temi non avevo grandi voti e si vede! Grazie per aver espresso quello che  abbiamo nella testa!!!!!

Un bacio 

Con affetto  

Monica 

Ciao Monica cara. Scrivi molto bene, è stato come leggere un mini-libro molto piacevole nonostante l’argomento.
Mi scrivono tante ragazze di Torino che avendo perso la presentazione di novembre mi chiedono quando tornerò in quella città. Fu la mia prima presentazione quella, e fu la prima volta che vidi il libro sugli scaffali di una libreria.
Un’emozione unica. Ti prometto che torneremo a Torino.
Hai ragione la tua storia è la nostra storia. Con qualche sfumatura, che personalizziamo, ma alla fine il percorso di noi tutte è sempre quello.
Visto che scrivi così bene, vorrei lasciare a te la stesura del libro “Finalmente ti ho trovato”.
Io adesso come adesso (mai dire mai nella vita) sono serena. Non vedo più davanti a me quel maledetto bivio da percorrere, la mia strada è dritta e questo mi dà tanta serenità. Ci sono altre cose ora … altri sogni … sicuramente più facilmente realizzabili. Sarà codardia, sarà scarso senso materno, ma dopo quel NEGATIVO sono stata rioperata, e ho deciso in quel momento che avrei pensato alla mia salute. Basta cure ormonali, basta tentativi di fecondazione assistita e quindi accettazione immediata della mia condizione.
Il libro, questo blog, conoscere voi mi ha aiutata molto ad accettare.
Grazie per avermi scritto … quando vuoi siamo qui.
Vero

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107) Storia di Cinzia

Ciao, mi chiamo Cinzia.

Ho acquistato sabato il tuo libro e l’ho già letto due volte. Nelle tue parole riesco a rivedere le sensazioni e gli stati d’animo vissuti in questi anni che io, non essendo brava a parole (e te ne accorgerai), difficilmente riesco ad esprimere. 

E’ un po’ che penso di raccontarti la mia storia (istinto che viene a tutte le persone che leggono il tuo libro), che ha in comune con le altre storie la sofferenza ma ha anche un “lieto fine” che può aiutare te e le altre persone che passano attraverso queste esperienze a vedere la luce in fondo al tunnel. 

La mia storia di endometriosi inizia nel 1990, a soli 18 anni. Vengo ricoverata d’urgenza per una sospetta appendicite in quanto da due giorni avevo dolori, ma da una ecografia si vede chiaramente una cisti di 18 cm di diametro sull’ovaio di destra. Vengo operata (l’intervento dura 8 ore) e mi viene asportata la ciste, ed assieme ad essa ovaio e tuba. La mia fortuna è stata di aver trovato un medico che ha riconosciuto subito la malattia con cui aveva a che fare e che da 18 anni mi segue ed assiste. 

Da qui iniziano i controlli ogni 3 mesi, ecografie a non finire, pillola, prelievi per il CA125…. 

Nel 1992 ad un controllo di routine si vede un’altra ciste sull’ovaio di sinistra: altro intervento. E di nuovo controlli e visite a non finire. 

Per fortuna ho incontrato un ragazzo meraviglioso che nel 1996 è diventato mio marito e subito iniziamo a darci da fare per allargare la famiglia ma senza risultato.

 Nel 1998 mi trovano un’altra ciste e vengo operata di nuovo. Dopo questo nuovo intervento mi viene prospettato dal ginecologo la possibilità di rivolgermi ad un centro di fecondazione assistita per “sfruttare” il pezzetto di ovaio rimasto. Mi rivolgo al centro più vicino dove vengo messa in lista di attesa: 2 anni. Per fortuna sono ancora giovane e il tempo passa; ma si arriva alla data fatidica con un fardello di ansia che solo chi ha avuto la sfortuna di passarci sa a cosa mi riferisco. 

Il risultato è negativo e vengo messa in lista per un nuovo tentativo dopo altri 2 anni. Inizio così a cercare altri centri a cui rivolgermi. Ho la testardaggine (perché alla fine è questa che ti fa andare avanti) di riprovarci altre 6 volte e tutte negative. Colleziono anche un ricovero per un’infezione causata dal prelievo ovocitario. Dopo 7 tentativi andati male (nonostante sono arrivata all’impianto tutte le volte) rinuncio al desiderio di avere un figlio mio. Dal punto di vista psicologico sono uno straccio e per fortuna ho vicino quell’angelo di mio marito che mi è sempre stato vicino, piangendo con me ad ogni insuccesso e nei momenti di crisi. E’ stata la mia roccia, a cui aggrapparmi durante le burrasche. 

Iniziamo a pensare all’adozione ma sono un po’ titubante a far entrare degli estranei nella mia vita e così aspettiamo di rimettere insieme i pezzi della nostra vita. 

Le visite di controllo si susseguono con il solito ritmo ed a una di queste il ginecologo mi sospende la pillola per un paio di mesi in quanto l’analisi del sangue ha i valori della tiroide sballati.

 Dopo circa due mesi, dopo un ritardo di 10 giorni, decido di acquistare e fare un test di gravidanza, ma solo per togliermi il pensiero che potessi essere incinta in quanto il giorno dopo dovevo partire per una vacanza. Sorpresa delle sorprese: POSITIVO. Telefono a mio marito che era al lavoro e gli comunico la notizia. Era il 1 giugno 2005. Impazzisce dalla contentezza, è talmente agitato che trova una scusa e viene a casa dal lavoro. Vuole chiamare l’agenzia di viaggi per sospendere la nostra vacanza ma gli dico di aspettare perché prima voglio sentire il parere del ginecologo che invece mi dice di partire tranquillamente. I controlli che mi fa di ritorno dal viaggio sono a posto ma mi dice di prenderla con calma perché è molto presto e non si sa come può procedere, ma procede… E i giorni passano, passano le settimane. Io da subito mi sento che è un maschio, perché per avere il “coraggio” di crescere in quel casino di pancia che mi ritrovo deve avere 2 p…. così. E il 16 gennaio 2006 nasce il mio piccolo tesoro! 

Non è che i problemi finiscono con la gravidanza, i controlli e gli esami continuano e possono uscire nuovi problemi (sono alle prese con un fibroma in questo momento) ma spero che la mia esperienza possa servire a dare un po’ di fiducia nelle persone che in questo momento stanno vivendo momenti difficili. 

Un abbraccio a tutte le altre amiche e soprattutto a te. 

Grazie per il libro e per l’aiuto che dai a tutte noi, accomunate da questo male. 

Cinzia 

E’ incredibile come io percepisca “fisicamente” le vostre mail, i vostri racconti.
Così come voi vi ritrovate nel mio libro, io mi ritrovo nelle vostre storie, nelle vostre parole e a volte mi accorgo per tutta la durata della mail ho la pelle d’oca, prima alle gambe, poi man mano che leggo si rinnova e la sento nelle braccia … è una sensazione intensa e molto comunicativa.
Grazie per la tua storia Cinzia.
Come dico sempre per la storia di Deborah (storia n°12, rileggetela è incredibile), la vita è burlona. Nel tuo caso lo è stata. Al di là di ogni statistica e percentuale.
Doveva andare così. Punto e basta.
Ed è bello pensare che possa succedere prima o poi anche alle altre ragazze che proprio in questi giorni, e sono tante, sono dentro ad un percorso di fecondazione assistita. Se anche dovesse essere l’ennesimo NEGATIVO, la vita può sempre riservarvi delle sorprese.
Un bacino al tuo piccolo grande uomo.
Vero

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106) Storia di Morgana di Padova

Ciao Veronica,  mi chiamo Morgana ho 37 anni e abito in provincia di PD , come promesso dopo aver letto il tuo libro voglio raccontare la mia storia. Ah! Il libro lo sto facendo girare fra i miei parenti e le mie amicizie che finalmente spero comprendano il perché dei miei umori ballerini, dei periodi neri e di tanti malesseri! 

La mia storia inizia 13 anni fa, anche se fin dal 1° ciclo ho sempre avuto dolori pazzeschi tanto da non potermi alzare dal letto almeno per il primo giorno. Verso i 19 anni ho deciso di andare dal ginecologo che mi ha prescritto il sinflex forte per i dolori mestruali, e che è diventato l’unico farmaco che mi ha sempre alleviato i dolori. Visto che i dolori erano sotto controllo e che stavo bene , per 2 anni non mi sono fatta controllare però alla successiva visita ecco la novità! 

“Ci sono due cisti endometriosiche sulle sue ovaie” mi dice il ginecologo, “endo che?” dico io, finchè poi mi spiega meglio di cosa si tratta. Mi prescrive la pillola per vedere se le cisti diminuiscono o almeno non aumentino finchè dopo varie ecografie, visite, esami, CA 125 vari ecc. ecc. un bel giorno mi dice che devo essere operata perché sono ingrandite e  potete immaginare come mi sono sentita.

 A giugno 1995 ho fatto la laparoscopia, pensando ingenuamente che fosse il mio primo ed ultimo intervento, purtroppo non è stato così, dopo 6 mesi di Enantone e dopo la visita di controllo avevo ancora due piccole cisti. Mi arrabbiai molto quando il gine me lo disse dopo averle viste con l’ecografia ma lui mi disse che purtoppo questa malattia ha un alta possibilità di recidiva, per fortuna che le ovaie erano rimaste a riposo 6 mesi pensai! Ad ogni controllo annuale uscivo dall’ambulatorio quasi piangendo perché ogni volta c’erano notizie meno confortanti e anche i disturbi aumentavano, solo che oramai ci convivevo. Visto che le cose peggioravano e “la maledetta” si era fatta vedere anche nel cavo del douglas e nella vescica, il mio gine mi ha indirizzato da un altro medico a Negrar, dice che lì è un centro specializzato e che se mi devo operare ci vuole un’equipe giusta.  

Questo nuovo medico che ora è il mio ginecologo mi è piaciuto sia sotto il profilo professionale che umano, dote che non è facile trovare nei medici a mio avviso! Mi  visita e mi dice che l’endo è molto estesa però la mia pancia non si può aprire con una cerniera quando si vuole, e che posso tirare avanti finchè sopporto. Io intanto sento anche alti medici a Modena, Bologna , Verona, ma tutti sono concordi. Intanto a luglio 2005 mi sposo e vista la mia età dopo 1 anno proviamo a cercare una gravidanza che però non arriva e dopo 18 mesi di ricerca fallita decidiamo di fare un tentativo di PMA. Dopo aver girato anche per questo mezza Italia e speso un bel po’ di euro,  inizio il trattamento per una fivet, sospesa perché non rispondo agli estrogeni ! A questo punto visto che si sono aggiunti anche altri disturbi(sangue nelle feci e nell’urina prima del ciclo) e la gravidanza non arriva il mio ginecologo decide di operarmi. Il 22 gennaio 2008 l’intervento in laparoscopia  durato 6ore e mi tolgono: ciste ovarica sx, placca nel douglas, nodulo vescicale, e poi mi tolgono anche 30 cm di intestino, in laparotomia. Dopo 13 gg di ricovero nei quali non ha mai sofferto grazie alla terapia del dolore che è stata magica, sono tornata a casa, anche se molto debole. Ora sto bene , ho già fatto la prima iniezione di Enantone che farò per 3 mesi dopodichè proverò tentativo di PMA visto che mi hanno detto che ci sono meno rischi di recidiva se si fa la stimolazione subito dopo la soppressione. 

Mi ritengo nonostante tutto “fortunata” perché il mio primo ginecologo ha capito subito da cosa ero affetta e perché è stato onesto e mi ha mandato altrove quando ha visto che non ero piu’ un caso per lui. Voglio consigliare a tutte le ragazze che hanno l’endometriosi di sentire più medici se non sono convinte, (lo so che sono costose le visite, ma la nostra salute è più cara!) e di rivolgersi a centri specializzati.

 Ok ora chiudo ma non prima di fare a tutte voi i migliori AUGURI DI BUONA PASQUA! 

UN GRANDE GRAZIE A TE VERONICA! 

Meno male sei capitata nelle mani di un ginecologo che ti ha consigliato di rivolgerti ad un centro specializzato.
Sono contenta che tu ora stia bene, tieniti sempre controllata e vedrai che il peggio è passato.
Buona Pasqua anche a te e a tutte le ragazze che seguono il Blog.
Siete la mia forza.
Veronica

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105) Storia di Angela di Firenze

Ciao Veronica e ciao a tutte. Intanto Veronica ti volevo dire che il tuo libro mi è piaciuto moltissimo. Complimenti veramente. 

Ho cercato di riassumere in poco spazio la mia storia, ma non mi è riuscito molto bene. Taglia pure se è troppo lungo. La mia storia non è drammatica come altre che ho letto in questo Blog (mamma mia che storie!), ma è lo stesso molto sofferta e porta con se tanta rabbia verso chi non mi ha mai creduto e trattato con superficialità. Ho 36 anni e penso di essere nata con questa malattia. Da quando mi sono sviluppata, a 12 anni, ho sempre avuto un ciclo estremamente doloroso, irregolare, abbondante. Non vedevo l’ora di passare i primi 5 anni perché mi avevano detto che per i primi 5 anni era NORMALE stare male perché il ciclo si deve assestare…. Stando sempre male però mia mamma mi portò da qualche ginecologa e nonostante non fui visitata nel vero senso della parola, mi dettero la piccola anticoncezionale (senza manco fare un esame del sangue). Avevo sui 13-14 anni. Ingrassai molto e quindi decisi di smettere. Ovviamente ritornarono i dolori e le irregolarità del ciclo. La quantità di sangue che perdevo ogni ciclo era impressionante, ma era “NORMALE i primi anni”. Feci degli esami del sangue e risultò che avevo dei valori ormonali un po’ sballati, ma la cosa strana è che quando ho avuto pure il latte dal seno la prolattina segnava normale. Boh, allora sono io tutta strana. Il mio medico di famiglia  mi dava spesso vari campioni di antidolorifici per stare meglio, ma non funzionavano. Al tempo il prodotto che uso ora non esisteva. Passai più di un anno con una febbriciattola che mi faceva sentire molto stanca, ma fatti tantissimi esami mi fu diagnosticato che era NORMALE, solo stress. Uscii dall’ambulatorio piangendo. Qualche anno dopo con una ecografia mi fu diagnosticato ovaie policistiche, beh allora è quello che mi fa stare tanto male. Quando apparivano delle cisti più grandi facevo dei cicli di pillola e si riassorbivano. Nei periodi di sospensione però avevo anche 2 cicli al mese (il secondo nel periodo dell’ovulazione). Nel 1996 ebbi dei dolori a destra in basso ed allora essendo molto più magra di ora, tastandomi mi trovai un grosso bozzolo a livello dell’ovaia destra. Mah, non sarà nulla, domani non l’avrò più… invece c’era sempre. Presa dal panico andai al Pronto Soccorso. Dopo una semplice visita senza usare alcun macchinario diagnostico, mi viene detto che avevo un’ernia iatale. Avevo 24 anni, un po’ giovane per avere un’ernia, ma siccome avevo fatto dei lavori molto faticosi in passato può darsi che mi fosse venuta (me lo diceva mia mamma di non alzare i pesi….). Beh, il chirurgo mi mise in lista per l’operazione di ernia iatale. Le settimane successive furono uno strazio. I dolori erano sempre più lancinanti, delle coltellate. Tornai a parlare col chirurgo. Affrettò le pratiche per l’operazione. Alla vigilia dell’intervento mi notò un altro chirurgo e alla mia affermazione che “sono qui per un’ernia” mi guardò e si mise a ridere. Alla tua età? Beh, succede che mi fece una visita, tastò il bozzolo, panico! E’ una gravidanza extrauterina! Presto! Fare una ecografia, preparare la sala chirurgica!. Apparvero 5-6 infermiere, mi riempirono la vescica con acqua tramite un catetere e con la sedia a rotelle mi portarono di corsa a farmi una ecografia, mentre per tutto il tempo dicevo che non era possibile che fossi incinta perché avevo troppi dolori e quindi mi astenevo dai rapporti. Fatta l’ecografia appari’ sullo schermo una palla nera. “ah, tutto ok, non è incinta”. Sparirono tutti, ancora non avevo capito cos’era quella palla nera al video e dopo aver svuotato la vescica cercai il chirurgo per sapere cosa avevo. 10 minuti prima ero in pericolo di vita e poi erano spariti tutti! Diagnosi: ciste di 6 cm (cisti endometriosica o corpo luteo persistente?). Operarmi o prendere la pillola per mesi? Avevo 1 ora per decidere. Decisi di operarmi perché stavo troppo male, ma hanno prima voluto che mi venisse il ciclo sperando che la ciste di sfaldasse. Chiesi di essere spostata in ginecologia, ma ormai ero li e non si poteva, quindi mi operò un gastroenterologo!. Quando venne il ciclo la ciste era cresciuta di un altro centimetro. 11 giorni di ospedale, laparatomia. Stetti male per oltre 1 mese. Dopo tutto questo pesavo solo 43 kg (per 1 metro e 70 di altezza). 

L’esame istologico fu poco chiaro: cisti follicolari e cisti follicolo-tecali ovariche, sullo sfondo di iperemia congestizia del parenchima. 

Tolsero un pezzetto piccolo di ovaia. 

Dopo pochi mesi mi tornò un’altra ciste e fui costretta e prendere la pillola Diane, passando poi ad una più leggera dato che mi dava mal di testa.

 Ho passato anni a fase alterne di pillola e per un po’ ho avuto una tregua per i dolori ed ero più regolare.  Nel 2002 i dolori ripresero. Decisi di andare dalla ginecologa perché avevo troppi dolori durante i rapporti. Mi visitò e mi disse che andava tutto bene. Non era possibile! Non potevo avere più rapporti per il troppo dolore e lei mi diceva che andava tutto bene? Mi dette il numero di una sua amica psicologa per fare terapia di coppia. Cosa? Ma il mio è un dolore terribile, pungente, fisico, e lei pensa che è tutto nella mia testa o in un problema di coppia? Uscii piangendo dall’ambulatorio. Decisi di farmi una ecografia. Risultano 2 cisti: 1 di 4 cm e l’altra di 2 cm. Tornai dalla ginecologa che mi brontolò perché me lo doveva dire lei se farmi o no una ecografia (evito commenti), ma disse che una delle 2 cisti era probabilmente di natura endometriosica (ma và!, la d.ssa si è svegliata! e pensare che lavora presso un centro di fertilità). Non le era venuto il sospetto mesi prima quando andai per le forti crisi? Comunque, feci una risonanza. Confermò che la ciste era di natura non fisiologica e doveva essere operata, ma non garantiva di non farmi la laparotomia. Decisi quindi di sentire un altro parere, un ginecologo esperto in laparoscopia. Anche lui non poteva garantirmi di non aprirmi, ma mi dava più fiducia. Era il 2003 e fu tolta una ciste di 4 cm e dei nidi endometriosici attaccati alla vescica. La diagnosi fu di endometriosi. Finalmente tutta la mia sofferenza aveva un nome.  

La ripresa ovviamente fu molto più veloce della laparotomia. 

Il dottore che mi operò fu poi quello che divenne il mio attuale ginecologo. 

I dolori si attenuarono e stavo male solo i primi giorni del ciclo che tra l’altro si era regolarizzato. A fine 2005 però ripartirono i dolori, non solo durante il ciclo, ma anche durante tutto il mese. Dolori al basse ventre, stanchezza estrema, problemi a trattenere l’urina. Anticipai il controllo annuale dal ginecologo e lui mi segnò una ecografia interna. Non risultò un gran che, solo un paio di miomi ed ispessimenti vari. Insistetti che mi doveva togliere quel dolore cronico che ormai mi accompagnava dalla mattina appena mi svegliavo fino alla sera, e lui nonostante non vedesse grandi cose, decise di rioperarmi. 

In laparoscopia fu tolto un piccolo focolaio endometriosico ad un’ovaia e l’adenomiosi che infiltrava la plica vescicale e la duplicava con la parete anteriore dell’utero e lig. rotondo. Venne asportata e liberata la vescica (ecco perché non trattenevo l’urina).Risultò anche l’impervietà alla tuba destra.

 Passai di nuovo un periodo più o meno bene, ma attualmente perdo minimo 1 giorno di lavoro al mese per i forti dolori durante tutto il ciclo e ho un dolore sospetto nella regione del retto…. Lo so che si sta riformando la maledetta! Cerco di limitare l’uso di antidolorifici per salvarmi lo stomaco, ma i primi 3 giorni bisogna ne prenda anche 6-8 il giorno. 

Inutile dire che i tentativi per rimanere incinta non sono riusciti e l’ultima volta mi è stato consigliato di rivolgermi ad un centro di fertilità. So che alla mia età non dovrei perdere tempo, ma onestamente non mi sento di affrontare altri ospedali (ho girato tanti ospedali quando i miei poveri genitori erano in vita e gravemente malati, per poi morire giovani e onestamente ho fatto il pieno), non mi sento di farmi bombardare di ormoni ecc, sapendo che poi dovrò sicuramente rioperarmi per ripulire questa maledetta. 

Sono molto arrabbiata per quando non mi hanno ascoltata, non capita, scambiata per esagerata. Sono arrabbiata per avere questa malattia che oltre ad essere invalidante fisicamente, lo è anche psicologicamente. Non basta il dover convivere col dolore. Crea disagio di coppia (tralascio i musi di mio marito quando non mi concedevo per il dolore), imbarazzo al lavoro: “mancavi ieri, che ti è successo?” (e ti guardano come per dire “esagerata non sopporta un po’ di dolore mestruale),  tutto ruota intorno al prossimo ciclo. Una ferie, una cena, non può essere programmato nulla senza aver prima visto se in quel periodo sarò uno straccio oppure no. 

Certo, meglio questo che un tumore, ma meglio niente tumore né endometriosi… 

Anche se sto soffrendo ancora cerco di reagire e mi ha aiuta tanto regalare il mio amore agli animali sfortunati. Vorrei un figlio e spesso mi sento molto giù per questo, ma donare il mio amore ad una creaturina pelosa mi aiuta a sentirmi viva e non un ramo secco. 

Grazie Veronica per quello che stai facendo, per lo spazio che mi vuoi dedicare sul tuo Blog e grazie anche a tutte le ragazze che stanno urlando la loro rabbia contro questa malattia.  

P.S. noto che il programma Word che sto utilizzando oltre a non riconoscere la parola Endometriosi, non riconosce neanche ovaie “policistiche” (ma sono rimasti all’età della pietra?). 

Roba da matti! Che rabbia che mi è salita Angela.
Come si fa ora, a non pensare che se invece di aspettare i famosi 5 anni della “normalità” e tutti quelli successivi, ti avessero fatto una diagnosi corretta subito, ora non saresti qui a raccontare questa storia allucinante?
E’ inutile alla fine le nostre storie hanno tutte la “disinformazione” in comune.
Queste cose devono cambiare. Sono andati sulla luna 40 anni fa … e siamo ancora qui a parlare di ernia, appendicite, isteria.
Grazie per averci raccontato questa storia Angela … sono sicura che non andranno a finire nel nulla …
Veronica

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Questo blog spaventa o è utile?

Stasera tocca a me scrivere …
A volte durante la giornata mi vengono in mente cose che vorrei dirvi … e quando riesco, cerco di infilarle nelle risposte alle storie che mi mandate …
Spesso mi ripeto perché questo Blog è comodo per la possibilità di lasciare messaggi o interagire con voi, ma nello stesso tempo nasconde le storie precedenti, e ho sempre paura che vi sfuggano certe cose che vorrei che vi arrivassero.
So che ci sono donne che una volta approdate su questo Blog hanno deciso di non tornarci più per non spaventarsi, per non suggestionarsi, per non rinnovare ogni volta il proprio dolore.
Tanto che più di una volta in questi ultimi mesi, soprattutto dopo aver pubblicato storie molto pesanti, mi sono domandata se non fosse il caso di non pubblicare più le vostre esperienze, o di moderarle togliendo il peggio.A qualcuna di voi ho espresso questa mia perplessità e devo dire che Silvia mi è venuta in aiuto dandomi una risposta molto equilibrata.
Mi ha detto che leggere quelle storie ci aiuta a ridimensionare la realtà.
A volte è facile concentrarsi su noi stesse, sul nostro dolore e ingigantirlo.
Sapere che noi che siamo preoccupate per la solita ciste, mentre magari c’è chi è preoccupato per il proprio rene, aiuta riequilibrare le nostre ansie.
E’ fastidioso quando si sta male e si pensa di aver toccato il fondo, sentirsi dire che “c’è chi sta peggio” … ma è così ragazze. Non fatevi rovinare il sorriso da questa malattia che già ci toglie  tanto a livello fisico.
Inoltre leggere il Blog è di conforto perché si trovano donne che parlano la nostra stessa lingua, che non hanno bisogno di convincerti dei loro dolori e di non essere pazze.
Dalle loro esperienze, è brutto dirlo, si possono trarre insegnamenti per il nostro percorso medico.
Essere informate, su quello che questa malattia può fare è importantissimo per poterglielo impedire.
Leggere quelle storie però, può far anche sorridere, sperare, gioire.
E ti rendi conto che la vita è imprevedibile, burlona.
Ogni persona è un piccolo mondo, diceva un mio amico, e rispetto profondamente il vostro modo di approcciarvi alla malattia, che ovviamente non può essere uguale per tutte.
C’è chi per esorcizzarla ha sete di informazioni, di leggere esperienze vissute, di leggere pareri medici, chi non si perde un forum o un sito che parlino della malattia.
C’è chi invece preferisce tenere fuori dalla propria testa la malattia. Facendo finta che non esista, sperando che se ne vada così come è arrivata, occupandosene magari solo nei giorni in cui si manifesta.
Poi ovviamente ci sono tante varianti, chi si informa ogni tanto, chi si rivolge e si accontenta della risposta del primo ginecologo che capita, chi riceve diagnosi contrarie e sceglie come veritiera quella più bella, che non è detto sia quella giusta,  chi pensa all’endo solamente come causa di infertilità, chi invece pensa a lei come causa della propria infelicità, o del fatto che il marito ha visto bene di cercarsi una donna sana. Chi ha perso il lavoro, chi ha perso una vita sociale e il gusto di gioire per le cose quotidiane.
E ancora, ci sono le donne che invece hanno trasformato la propria rabbia in un qualcosa di positivo e costruttivo e si sono messe al servizio delle altre donne, associandosi all’APE o ad altre associazioni, lasciando volantini che parlano della malattia nei posti frequentati da donne, per sensibilizzare, per informare. Donne che hanno acquistato più di una copia del libro per donarlo al proprio dottore, alla biblioteca, alle amiche. Donne che insieme hanno aperto gruppi di sostegno per sostenere altre donne.
Insomma come vedete l’approccio e le reazioni sono soggettive e diverse tra loro.
Spesso sono anche “mutanti” … non è detto che chi si vergogna oggi della propria condizione, non diventi domani una donna consapevole e desiderosa di uscire allo scoperto per portare la sua testimonianza.
Vi assicuro che io sono una di quelle.
Solo un anno fa, ho rifiutato di partecipare ad un banchetto informativo organizzato in un centro commerciale dall’APE. Non volevo che la gente mi identificasse come malata, e mi vedesse in faccia.
Ora c’è un libro con la mia storia dentro e la mia faccia in copertina che sta girando l’Italia.
Questo per dirvi come si cambia con il tempo.
Un tempo che può non essere uguale per ognuna di noi. Ognuna ha il suo.
Quindi continuerò ad aggiornare questo Blog, con il vostro aiuto, che è preziosissimo.
Senza di voi non avrebbe senso tutto questo.
Chiedo quindi alle donne che leggono ogni giorno questo Blog e non mi hanno ancora mandato la loro storia di farlo. Anche solo poche righe, non voglio scoperchiare il dolore di nessuno.
Ma se è vero che siamo in 3 milioni di donne in Italia ad essere affette da Endometriosi allora, ad oggi,  mancano all’appello 2.999.500 donne.
Come ho già detto molte volte il Blog è nato per DIMOSTRARE.
Voglio soprattutto dimostrare che ci siamo. Noi con le nostre storie maledettamente uguali.
Sono sicura che in questo modo aiuteremo per lo meno le donne di domani.
Approfitto di questo spazio anche per mandare un pensiero a 4 donne eccezionali: Cinzia, Monica, Deborah, Silvia.
Donne che stanno vivendo in questi giorni momenti intensi di dolore, di gioia, di speranza.
Siete nel mio cuore.
Veronica

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104) Storia di Bianca

Mi chiamo Bianca e sono felice di raccontarvi la mia storia. Ho scoperto di essere affetta da endometriosi a luglio 2006 o meglio in quel periodo credevo che le mie cisti ovariche fossero follicolari! per ecceso di scrupolo ho fatto un’altra visita in cui le cisti sono diventate sintomo di annessite!
Terapia antibiotica con antinfiammatori per tutta l’estate fino ai primi di settembre quando durante una visita di controllo fatta da un’altra ginecologa (finalmente quella giusta!) il verdetto è stato “ENDOMETRIOSI BILATERALE E SINDROME ADERENZIALE PELVICA”.
Potete immaginare lo sconforto!
La dottoressa mi consiglia di rivolgermi ad un chirurgo dalle mani fatate del quale in questa sede non posso farvi il nome nel più breve tempo possibile visto che i tempi di attesa nella loro struttura potevano essere lunghi ed io non potevo attendere molto rischiando che la mia situazione clinica peggiorasse!
il Chirurgo mi riceve dopo qualche giorno, precisamente il 16 settembre, e dopo un paio di mesi, il 13 novembre ero in sala operatoria ad eseguire una laparoscopia.
la diagnosi nella lettera di dimissioni è stata la stessa del ricovero, ma con una lieta nota in aggiunta “pervietà tubarica bilaterale”
Mi è stato consigliata una terapia estroprogestinica in continuo per circa un anno(pillola arianna che pare essere la migliore nel caso di endometriosi).
e cosi è stato! assenza di ciclo metruale per circa un anno, assenza di dolori, ed un monitoraggio ecografico ogni 4 mesi circa, per fortuna, senza accenni di endo tranne che per qualche cisti aderenziale post operatoria!
Durante l’ultimo controllo eseguito a fine novembre 2007 (ad un anno dallintervento!) la mia ginecologa, ormai amica, mi consiglia di sospendere la cura perchè a suo avviso le mie ovaie erano state sufficientemente al riposo! era giunto il momento di farle lavorare un po’!
Esattamente il 12 dicembre termina la scatola e quindi la mia cura ormonale!
Un paio di giorni dopo arriva il primo ciclo metruale dopo un anno! che strana sensazione!
Intorno a metà gennaio 2008 attendevo in primo ciclo ovulatorio ma non avevo nessun tipo di sintomo! Mi avevano preannunciato che nei primi mesi dalla sospensione della pillola il ciclo poteva essere irregolare in quanto l’organismo impiegava un po’ a riprendere il suo normale funzionamento!
una mattina, il 15 gennaio precisamente, dopo la doccia, noto che i miei capezzoli erano un po’ strani, avevano dei puntini bianchi! da questo particolare capisco che si erano alzati i livelli di prolattina! sarà una gravidanza?!! o una disfunzione ormonale?!!
Corro in farmacia e non immaginate con quale agitazione! il cuore batteva all’impazzata! torno a casa in un nano secondo, la pipi scappava anche un po’ per l’ansia del momento…dopo un paio di minuti le due caselline erano entrambe colorate!! INCINTA!!!!
Ora sono passati un paio di mesi da quel giorno fantastico ed il mio piccolo cresce ed il suo cuoricino batte velocissimamente!
ragazze vi ho raccontato la mia storia per dare speranze a tutte coloro che incontrano questa malattia e che hanno tanta paura! per fortuna non sempre l’endometriosi ha un percorso straziante fatto di dolori allucinanti, ed infertilità! io quando ho scoperto di esserne affetta pensavo di rimanerne invalidata e soprattutto la cosa che mi faceva star male, come immagino alla stragrande maggioranza di voi, era l’idea non poter avere figli! I miei medici non mi hanno mai preannuncianto un epilogo simile, ma le storie che ascoltavo o che leggevo nei vari forum mi facevano temere molto!
NON E’ SEMPRE COSI! questo non significa che le storie di soffre molto o di combatte arduamente contro la sterilità perdano di significato ,anzi! Ma ritengo che faccia bene sapere che c’è un buon numero di donne che vive una vita normale e che conserva la sua fertilità!
Un consiglio che posso dare a chi scopre la malattia e deve intervenire chirurgicamente è quello di rivolgersi a chirurghi che conoscono bene l’endometriosi e sanno come affrontarla!
Probabilmente la mia relazione con l’endo non è finita qui ma finora diciamo che tutto è andato nel migliore dei modi!
in bocca al lupo ragazze!
Spero di aver restituito un po’ di speranza a qualcuna di voi!

Bianca

Ecco ragazze, la storia di Bianca, una bellissima ragazza che ho conosciuto alla presentazione del libro alla Feltrinelli di Pescara.
Passava per caso davanti alla vetrina, ha visto il libro in vetrina insieme all’avviso della presentazione, e con suo marito è entrata.
Quando si dice il destino … Bianca aveva lasciato la sua storia nel Forum dell’APE e le ho chiesto di poterla inserire anche qui sopra, per darvi un po’ di fiducia, un sorriso e non solo lacrime.
E’ un regalo mio, e un regalo di Bianca. Fatemi un sorriso vi prego!
Vero
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