100) Storia di Alice di Verona

Ciao Veronica, non ho ancora avuto il piacere di leggere il tuo libro ma molto presto lo 
farò !!
 
Sono Alice ho 21 anni e vivo a Verona.
Da un anno sono stata operata per endometriosi.
Io per sfortuna o fortuna (io penso fortuna) ho iniziato a stare male 
da quando avevo 16 anni più o meno e da quel momento ho iniziato a fare 
i controlli normali (ecografie, esami del sangue) per capire come mai ad 
ogni ciclo ( che arrivava sempre in giorni sbagliati, capitava che mi 
venisse 2 volte nello stesso mese, oppure lo saltavoper un mese) io 
stessi sempre molto male tanto che non riuscivo nemmeno a muovermi. 
Erano dolori molto forti, che mi attanagliavano le viscere e arrivavano 
perfino alla vagina, scosse di durata brevissima ma potenti!!
Per non parlare di quando dovevo andare in bagno..un incubo!!! ogni 
volta mi aggrappavo alla mattonelle del bagno per le fitte :) )!!!
 
Comunque ho fatto controlli su controlli. Girato mille dottori, mille 
ginecolgi..e a dirla tutta a 16 anni essere sbatutta su un tavolo e 
toccata in posti che nemmeno sai non è prorio simpatico... però cercavo 
sempre di essere "forte" e di cercare di ascoltare il mio corpo durante 
quelle visite.
MA NESSUNO VEDEVA QUALCOSA DI ANOMALO! Solo che avevo l'utero 
retroverso..... addirittura un dottore mi ha detto di essere io a 
inventarmi il dolore!!! Avrei voluto urlargli dietro qualcosa...ma come 
sempre viene in mente dopo di farlo, nell'istante che ti dicono le cose 
tu sei troppo impegnata ad ascoltare e a baipassare le informazioni!!
 
Intanto il dolore aumentava, non più a fitte ma cronico..Da quando mi 
svegliavo a quando andavo a letto avevo sempre con me quasto dolore, che 
ad un certo punto il mio corpo a assimilato come cosa normale!!!
In più ho iniziato ad aver infezioni (cistite ecc) perciò mi capitava di 
andare in bagno 10 volte di seguito e fare 1 goccia di pipì...pensate il 
divertimento al lavoro (perchè lavoro in un ufficio) appena uscivo al 
bagno ci rientravo...ridevo io stessa perchè era unacosa ridicola!!!!
 
Fin a quando io e la mia mamma non ci siamo stufate e siamo andate da un 
medico di una struttura privata ( giù soldi)!!!
Ennesima ecografia..ennesima vescica piena...ennesima attesa ( perchè ti 
dicono un orario, tu ti prepari con la vescica piena per quell'ora..ma 
poi slitta di un ora! e tu li con sta vesica che tra un pò di batte sulla 
spalla e ti dice :" o mi liberi o esplodo qui davanti a tutti").
Poi distesa sul lettino..spalmata di gel fino nelle orecchie....e via a 
premere a struccare la pancia che ormai è al limite.... i reni..la 
pancia...le ovaie....ecco in data 15/06/2006 un ecografo 
(che dio lo benedica) trova qualcosa.
Sul ovaio destro ho una ciste di 6 cm.
IO ERO FELICE. Si felice perchè finalmente avevo trovato una causa di tutto quel 
dolore, un "qualcosa" a cui aggrapparmi quando avevo i dolori più 
acuti...SAPEVO!!!
 
vi giuro da quello studio io sono uscita con un mega sorriso.....! NON 
ERO UNA PAZZA
 
 
Dopo un mese ne ho fatta un'altra......La ciste era sempre li grande 
uguale (meno male)...ma questo giro sull'ovaio sinistro c'era un'altra 
ciste... piu piccola!!!!
 
Così ho deciso di andare da un ginecologo, a Negrar (VR)!!!
Fatta la visita, e avuta una nuova conferma abbiamo deciso di provare a 
vedere se prendendo la pillola questa ciste non si ritirava.
 
Ho iniziato a prendere la pillola in luglio 2006...ho avuto subito dei 
problemi, nausea, non mangiavo, e trattenevo tanti di quei liquidi che 
sembravo un pesce palla!!!! e qui ho iniziato a entrare un pò in crisi!!!!!
 
Perchè nello stesso periodo in cui mi sottoponevo a visite su visite... 
avevo trovato un ragazzo :) )!!
Ero al settimo cielo....appena saputo della ciste gliel'ho detto subito, lo 
volevo rendere partecipe, fargli sapere il perchè dei giorni mi chiudevo 
in un silenzio assoluto.....
 
e lui diceva che capiva
 
poi.... una vacanza in sardegna...la mia prima vacanza da sola con il 
prorpio ragazzo..le aspettative ........ la mia prima volta...o meglio 
"la prova della mia prima volta"... io ero stra-agitata.......proviamo...
un dolore atroce.....ci fermiamo..riproviamo...niente...
per la prima volta ho pianto dal dolore!!!
 
e da qual momento lui è cambiato si è allontanato!! Io mi rifiutavo di 
pensare che fosse solo perchè non eravamo riusciti a fare l'amore... 
 
Intanto la terapia della pillola non ha funzionato, anzi la ciste si è 
ingrossata!!!
 
Allora si è pensato ad una operazione in laparoscopia per togliere la 
ciste che era densa come una tazza di budino!!!!
 
OK IO DICO...spiegatemi l'operazione!!!
 
Il mio ginecolgo mi spiega.. i tre buchi...anestesia totale..... ma mi 
dice anche che lui se ne va in un altro ospedale...... 
io decido di seguirlo. é lui che mi ha visitato è lui che sa tutto di 
me, e a costo di andare a roma lo seguo.
 
Prenotiamo l'operazione...5/12/2006 a MISANO
 
Io, non nego di aver avuto paura...un operazione è sempre un 
operazione...ma fiduciosa, perchè dopo non avrei più avuto 
male...sarebbe tutto sparito!!!
 
Si avvicina il giorno del operazione......esattamente una settimana prima mi 
chiama l'ospedale di MISANO  
L 'OPERAZIONE NON SI FA PIù..IL MIO GINECOLOGO è SPARITO NEL NULLA E
NON SI TROVA
 
MI crolla tutto..in quel mopmento io sono crollata..fisicamente 
psicologicamnte..e affettivamente.....perchè intanto su di un altro 
binario della mia vita la mia vita sentimentale era allo sfascio.....
LUI NON CAPIVA........... non voleva che gli dicessi quando stavo 
male...lo infastidiva.... e io ...STUPIDA non dicevo nulla nella 
speranza che cmq mi stesse vicino.......
 
 
Il 19/12/06 sono andata dal Dott.Minelli primario di Negrar.....e li ho 
ricevuto la botta finale....la ciliegina sulla torta!!!!
 
Appena vista la mia cartella clinica..senza nessun dubbio mi ha 
enunciato: QUESTA è ENDOMTRIOSI!!
 
EEEEEEEEEEE?????????? io di quella sera ricordo solo....la pioggia che 
batteva..lo sguardo del dottore cosi sicuro....e il mio cuore che 
rallentava......io non capivo più nulla!!
E poi mille domande.. quanto dolore quando andavo in bagno...ecc ecc!!
IO L'UNICA DOMANDA CHE MI è VENUTA DA FARE è STATA: PERCHè L'ALTRO GINECOLGO NON
MI HA DETTO NULLA??
Lui mi ha risposto che molti ginecologi sono ignoranti.. GRAZIE TANTE!!!!
Da li mi prescrive un ecografia particolare da un dottore specializzato 
in endometriosi, per avere una conferma ancora più sicura!! 
E poi mi spiega l'iter..risonanza...prelievi..clisma opaco!!! 
Uscita dal suo studio penso di aver avuto uno sguardo orribile
perchè tutti mi hanno fissato stra male eheheh!!!
Cmq vado a fare questa ecografia da qst dottore...altra vescica piena 
(INIZIAVO AD ODIARE LE ECOGRAFIE) entro nello studio, mi fa sedere,
mi chiede chi mi ha consigliato lui, ri-racconto tutto e poi mi 
dice di stendermi sul lettino!
Avevo il cuore a 20000....
Tempo 3 secondi, il tempo di appoggiare il rullo che lui 
dice subito: é CONFERAMTO é ENDOMETRIOSI!
IO e mia mamma scettiche gli chiediamo: MA é SICURO??
lui cm risp dice: NON CE LO IN MANO SIGNORA MA è AL 100% 
ENDOMETRIOSI E IN STATO BELLO ANDANTE!
IO appena uscito dal suo studio (e dopo essere corsa in bagno)
ho iniziato a ridere..lo so posso sembrare una ragazza stupida o 
frivola..ma mi veniva da ridere!! Cmq da li inizia l'iter..digiuno..
pillole lassative...sale inglese (BLEAHHHHHH) e poi risonanza clismaopaco!
Da li scopro che ho un intestino stra lungo e uno stomaco stra piccolo...
 e che ho il prolasso di entrambe l'ovaie e dell'utero 
( praticamente il mio utero non è solo retroverso..ma è sdraito)
E ALLA PARTE DESTRA...PROVO ANDARE IN BAGNO MAGARI è L'INTESTINO BLOCCATO
..NULLA PIù SPINGEVO PIU MI FACEVA MALE..ERO PIEGATA!!
DI CORSA SIAMO ANDATI AL PRONTO SOCCORSO....ECOGRAFIA...LA CISTE SI 
STAVA TORCENDO E SI STAVA SBREGANDO (orco cavolo)...
RIPOSO E ANTI DOLORIFCI (CHE A ME NON FANNO EFFETTO, NESSUN TIPO , 
BUSCOPAN NIMESULIDE ECC SONO CM ACQUA CHIETA)
 
 
ARRIVA IL GIORNO DELL OPERAZIONE....AGITA AGIT!!! 
MI CHIAMANO UN ORA PRIMA...NO N ERO PRONTA PRATICAMNTE MI SONO 
SPOGLIATA IN CORRIDOIO AHAHAH!!
aNDIAMO IN SALA OPERATORIA (che fredddooooooo) , MI PREPARANO,
ARRIVA MINELLI (IL MIO GINECOLOGO) MI RICHIEDE TUTTO , MI RISPEGA 
COSA FARà, LE VARIE POSSIBILITà ECC ( è STATO BRAVISSIMO) 
MI PORTANO IN SALA...ACCENDONO LA LUCE. QUELLA TIPO DA FILM...DA FOGO!! 
MI FANNO VEDERE IL MANOVRATORE DELL'UTERO (panico)  E POI MI DICONO CHE 
CI RIVEDREMO TRA 3 ORE......E IO MI ADDORMENTO!!
 
MI RISVEGLIO ESATTAMENTE APPENA 3 ORE DOPO... PROPRIO MENTRE MI SPOSTANO..
MI TOLGONO IL TUBO PER RESPIRARE..E IO O MALE OVUNQUE..ALLA SCHIENA POI..
VEDEVO LE STELLE!!
ho UN FREDO DELLA MADONNA..SALTAVO SUL LETTINO OPERATORIO..COSI 
DECIDONO DI DARMI QLK...grosso eRRORE!!
 
mi SVEGLIO IN 3 SEC..MAI STATA COSì SVEGLIA...INIZIO A TASTARMI LA PANCIA
E SENTO UN MEGA CEROTTO CHE VA DA PARTE A PARTE...E PENSO: "ODDIO MI HANNO
TAGLIATA!" SENTO I DOTTORI PARLARE DEL OVAIO SINITRO MA NON AFFERRO 
COSA è SUCCESSO!!
 
MI PORTANO IN STANZA E IO PARLO CM UNA MACCHINETTA..NON DORMO NON RIESCO A 
RILASSARMI (PER EFFETTO DELL ADRENALINA CHE MI HANNO SPARATO IN VENA)MIA 
MAMMA MI STAVA PER DARE UNA BOTTA IN TESTA....MI ATTACCANO LA FLEBO 
PER L'ANTI DOLORIFICO...DOP 20 MIN REAZIONE ALLERGICA...LO SPENGONO!! 
SONO STAT SENZA ANTIDOLORIFICO X 4 GIORNI.....che fortunaaaaaa!!!
 
MA DOLCIS IN FUNDO MI PARTE UNA TACHICARDIA DA PANICO ...250 BATTITI....
INIZIANO A FARMI ANALISI PER LA TIROIDE..NULLA..IO STO MALISSIMO NON 
MANGIO E RESPIRO A PICCOLI COLPI.....
 
ERO UNO STRACCIO!!
ARRIVA IL DOTTORE... MI SPIEGA L'OPERAZIONE..MI HANNO DIMEZZATO L'OVAIO DX 
(DOVE C'ERA LA CISTE DI 6 CM) HANNORASCHIATO TUTTA LA PANCIA, DIETRO ALL'UTERO...
E HANNO TOLTO LE CISTI ESERNE ALL OVAIO SX.....PROBLEMA PERò NE HO ALTRE 
4 ALL'INTERNO, NON L'HANNO TOLTO PERCHè ESSENDO GIOVANE CERCANO DI NO NTOGLIERE
 NULLA!! MI HANNO IMBRAGATO L'OVAIO DX..PER TIRARLO SU DAL PROLASSO!!
 
INSOMMA è TUTTO FINITO :) ) DEVO TENERE SOTTO CONTROLLO L'OVAIO SX PRENDERE 
LA PILLOLA IN MENOPAUSA PER 6 MESI...è UNA PACCHIA!!
 
MI DIMETTONO DOPO 5 GG...HO ANCORA LA TACHICARDIA..
 
ORA DOPO UN ANNO SONO ANCORA IN MEZZO A QUESTI BAGOLI.....HO SCOPERTO 
(GRAZIE AL CIELO) DI AVERE UNA MUTAZIONE DEL DNA..IL FATTORE V DI LEIDEN!!
una PROTEINA PER L'ANTICOAUGULMAENTO DEL SANGUE.....NIENTE PILLOLA 
O LA TOMBA è LA MIA PROSSIMA META.
 
SENZA PILLOLA PERò L'ENDOMETRIOSI è PARTITA AL GALOPPO
 
 
L'OVAIO DX E RI PROLASSATO..L'UTERO A TIRATO GIù ANCORA TUTTO.....
 
HO TROVATO UN NUOVO RAGAZZO CON CUI SONO RIUSICITA AD AVERE UN 
RAPPORTO :) ......MA HO SCOPERTO CHE OGNI VOLTA CHE LUI ENTRA IN ME 
VA A BATTERE SULLE OVAIE E IL DOLORE è INTOLLERABILE 
( IL MEDICO LO PARAGONA A PRENDERE E STRIZZARE I TESTICOLI DI UN UOMO) 
PERCIò INIZIAMO A RALLENTARE I RITMI PER VEDERE...A CAMBIARE POSIZIONI..NIENTE!!!! 
IO NON RIESCO A D AVERE UN RAPPORTO TRANQUILLO.
 
 
IL MIO RAGAZZO MI HA LASCITO UN MESE FA.....DICENDOMI CHE NO NERO IO LA COLPA
(E CI MANCHEREBBE).. ora DEVO FARE ALTRE ANALISI PER IL FATTORE V....E ALTRE 
ECO PER VEDERE IL PROLASSO DELLE OVAIE...MI ASPETTANO ALTRE OPERAZIONI 
MA SONO TRANQUILLA...SO COSA MI FARANNO...PERCIò NON HO PIù PAURA!!!!
 
 
A TUTTE LE DONNE, RAGAZZE CHE HANNO L'ENDOMETRIOSI DICO: noi siamo donne
e siamo forti!!!! MAI MOLLARE NEMMENO QUAMDO IL PROPRIO UOMO FUGGE...
QUANDO LA VITA SEMBRA UNA SALITA IMMENSA.......GLI ALTRI NON CAPISCONO 
IL NOSTRO DOLORE??? IO DICO NON ME NE IMPORTA....IO VADO AVANTI E LOTTO!!!! 
IL MIO MOTTO è:BARCOLLO MA NON MOLLO. 
 
GRAZIE MILLE A TUTTE PER L'OPPURTUNITà DI SCRIVERE ANCHE DELLA MIA STORIA....
E DI AVER FINALMENTE BUTTATO FUORI TUTTO!!!
 
UN GROSSO BACIO A TUTTE
Alice
Cara Alice, leggere la tua storia è un po' come uscire da una lavatrice dopo una centrifuga.
La voglia di sfogarti e di buttare fuori tutto ti ha fatto inciampare su alcune lettere ma 
siccome vado di fretta, non segnerò con la biro rossa i tuoi sgambetti 
La tua storia è complessa, sfortunata, e oltre all'endometriosi vedo che non ti sei fatta
mancare anche altre misteriose patologie . Per la prima volta sono stata indecisa sul da farsi.
Il desiderio di raccogliere storie a finale "positivo" è tanto in questi giorni, soprattutto
dopo aver pubblicato storie veramente difficili anche solo da leggere.
Ma il tuo modo di scrivere ironico e comunque la tua esperienza vissuta ahimè sulla tua 
pelle, che potrebbe chissà essere di aiuto ad altre ragazze con i tuoi stessi 
problemi mi ha convinta a pubblicare tutta la tua storia per intero.
Abiti a pochi metri da un Centro Specializzato in Endometriosi eppure anche tu
hai dovuto penare per fartela riconoscere.
In bocca al lupo per tutto ... mi chiedevo Alice ... ma il ginecologo scomparso...
è stato poi ritrovato?  
Vero
Pubblicato in Storie Endometriosi | Lascia un commento

99) Storia di Silvia

 Cara Veronica, adesso sono pronta per raccontare la mia storia di endomentriosi.

Sono nata 40 anni fa e l’endometriosi è entrata dentro di me credo molto presto,credo intorno ai 20 anni.Conservo da 30 anni un diario abbastanza dettagliato della mia vita e la parola “dolore” , “solitudine” , “abbandono” eccetera è spesso citata.

La prima certezza che fosse endometriosi l’ho avuta dopo l’ennesima colica addominale al lavoro e dopo l’ennesimo terrore di affrontare un rapporto sessuale senza piangere durante ma soprattutto dopo.Vengo ricoverata per ciste ovarica e riversamento del douglas.

Mi fanno una bella laparotomia e mi mettono a riposo con il decaptil, era l’anno 1993.

Poi dopo solo un anno scoprono focolai di endometriosi e ritorno in ospedale per laparoscopia, ed oltre ai focolai mi tolgono un setto dall’utero e mi fanno una metroplastica uterina..anno 1997.Poi tutto sommato mi da tregua.

Si certo sempre un po’ all’erta, con controlli ecc. ma tutto sommato silenzio. Arriva l’uomo della mia vita (finalmente a 35 anni) e subito cerchiamo di avere un bimbo. Nulla. Avviso il mio ginecologo che mi dice le solite cose (premetto che mi aveva operato di endometriosi e che mi seguiva lui con i controlli) tranquilla, rilassati, ecc. Dopo circa due anni mi appoggio ad un centro di fertilità e dopo essere stata rovesciata come un calzino mi sottopongo a 6 insaminazioni con esito NEGATIVO e una FIVET con lo stesso esito. L’unica cosa che mi diagnosticano è un ipotiroidismo e un polipo uterino e scusate, anche un focolaio di endometriosi ,ma che secondo loro non andrebbe operato.

Adesso sono in attesa di una visita per vedere cosa è successo dopo la FIVET nelle mie ovai (ho dei dolori tremendi) e poi devo decidere se ripetere l’esperienza o andare in Spagna così almeno mi congelano gli embrioni.

A volte sono disperata, a volte invece rabbiosa, sola con questa endometriosi che mi tormenta, fedele, non mi lascia in pace. La cosa più importante di tutto questo percorso è di essermi innamorata follemente di mio marito, è una persona meravigliosa e non ha mai mollato un attimo, soprattutto in questo periodo, che per non impazzire ho dovuto fare due chiacchere con una psicologa perchè non riesco ad accettare l’ipotesi di non diventare madre.

Leggendo il tuo libro mi sono immedesimata molto e ribadisco che è molto importante essere amate e soprattutto amare qualcuno. Sono felice di sentirmi un po’ meno sola.

Appena tutti i miei pezzi si saranno attaccati vi racconterò delle storie piene di gioia e positività, adesso voglio crogiolarmi nel mio anzi nel “nostro” dolore.

Vi saluto con questa frase: “Le persone giungono al momento giusto nel posto dove sono attese”

Ciao Silvia.

 Mi ha colpito che tu abbia detto “voglio crogiolarmi nel nostro dolore”.
Non starò qui a dirti “alzati e cammina”. C’è un tempo per ogni cosa, e anche crogiolarsi nel proprio dolore, diritto sacrosanto, può aiutare a raccogliere le forze per andare avanti.
Perchè è questo che faremo tutte noi. Non concentratevi su un solo sogno, come ho scritto qualche giorno fa. Cercate di averne sempre uno di scorta.
Aiuta tantissimo ad andare avanti. Lasciate aperta la mente e il cuore alla vita. Concentratevi su quello che vi interessa fare: leggere, dipingere, viaggiare.
Cercate sempre un alibi per vivere decentemente! Per il vostro bene e per quello di chi vi sta accanto.
Per certe persone la strada è in salita, per altre oltre ad essere in salita, qualche stronzo ha versato una tanica da 2000 lt di olio!
Ma mi piace pensare che alla fine della strada ci arriveremo. Tutte.
In bocca al lupo Silvia!
Vero

Pubblicato in Storie Endometriosi | Lascia un commento

98) Storia di Tania di Lugo

8 MARZO 2007: è da qui che si chiude una parte della mia esperienza per poi cominciarne un’altra…..ma forse è meglio che parti dall’inizio…
Sono Tania, ho 40 anni, sposata ormai da 11 (di già!..sembra ieri..!) e affetta da endo da quando, dopo un normale controllo ecografico si mette in bella mostra di sè una bella ciste di cm 5X6, era in giugno 2004. La ginecologa sospetta già che si possa trattare di una ciste endometriosica, visto anche che il CA125 è al di sopra del valore massimo quindi entro in lista per l’intervento in laparoscopia che faccio a fine ottobre de 2004 e me ne esco con la diagnosi di Endometriosi al IV stadio, miomi, adeniomi, fibromi, focolai sparsi un pò quà e un pò là, aderenze varie e le tube stranamente aperte (almeno quelle sono a posto!) e al mio risveglio, la mia ginecologa (che mi ha operata) e la sua assistente (che poi ho scoperto essere la dottoressa che segue le tecniche di PMA) mi domandano se avessi avuto male nel passato, perchè in tutto quel che hanno trovato e asportato,  hanno dovuto lavorare in sala operatoria più di 2 ore…. Male? Cos’è? Mai avuto male, tranne che per il primo giorno di ciclo che sedavo con un antidolorifico (e questo da sempre, da quando ho iniziato ad essere donna…), per me era normale avere un pò di fastidio, pensavo fosse normale, anche perchè poi passava subito…. Dopo l’intervento sono entrata in menopausa farmacologia per 3 mesi ( visto che cercavo un bambino la ginecologa mi ha consigliato di fare solo 3 mesi di terapia e cercare di rimanere incinta subito dopo….!) con tutti i nessi e connessi (vampate, insonnia, nervosismo…sono dimagrita anche se non ne avevo affatto bisogno..!). Finita la cura mi metto in cerca di una gravidanza che non arriva, così la dottoressa mi consiglia la Fivet in un centro  privato di Bologna, dato che all’ospedale di Lugo ci sono 2 anni di attesa. Dopo tutti i vari esami richiesti a fine novemnre 2005 inizio il protocollo medico ma solo 2 follicoli risultano crescere  così, per non sciupare tutta la stimolazione fatta, mi viene proposto una IUI che accetto e che ovviamente non và a buon fine. Ritento nel luglio 2006, sempre a Bologna, e questa volta gli ovociti vengono prelevati e, su 5, 3 vengono fertilizzati e trasferiti ma anche questo tentativo fallisce……A fine anno del 2006 vengo chiamata dall’ospedale di Lugo e, dopo aver fatto la stimolazione, l’8 MARZO faccio il pick-up, ma tutti gli ovociti risultano vuoti!!!!!!  La dottoressa della PMA mi propone l’ovodonazione, ma sento che questa è una scelta che non fà parte della mia vita perchè la vedo come un figlio a metà, oppure pensare all’adozione….!!!Basta, dico Basta a tutto questo cercare un figlio ad ogni costo che ha stravolto e sconvolto il mio fisico (con emorragie, ciclo non più mensile ma quindicinale, divento anemica), la mia psiche, la mia Vita…Piano piano ritorno me stessa, e, con la mia metà decidiamo per l’adozione e su questo cammino abbiamo iniziato il lungo cammino che speriamo ci porti dove il cuore batte, perchè è una famiglia che vogliamo costruire,!!!!!
P.S. La mia ginecologa, che ormai mi conosce fin troppo bene, sia dentro che fuori, mi ha espresso della mia scelta di rinuncia ad un figlio biologico, che ho fatto la scelta più coraggiosa e la più giusta per la mia condizione dell’ endometriosi, anche data dal fatto che all’ultimo controllo, fatto a settembre scorso, mi sono ritrovata con una nuovoa ciste di cm4X5 che sono riuscita a far regredire con la pillola presa di continuo per 4 mesi……E la storia continua…..
Tania
A questo punto Tania … restiamo tutte con il fiato sospeso fino all’8 marzo 2009 !!!! Perchè anche io credo che tu abbia scelto la strada giusta. Per la tua salute, fisica e mentale e per la tua famiglia “da costruire”.
Mi hai fatto venire in mente la storia di MONIA di Modena e il suo “12 Settembre” , vai a leggerla.
Ciao Veronica
Pubblicato in Storie Endometriosi | Lascia un commento

97) Storia di Alessandra di Ferrara

Questa vuole essere una testimonianza positiva, sperando che possa essere d’aiuto a qualcuna :-)  

La mia storia inizia il 25 aprile del 2004, giorno in cui una violenta e inaspettata colica addominale mi sconvolge. Abitavo a Lendinara da poco, non avevo ancora scelto il medico curante, quindi quello del mio ragazzo e convivente viene a visitarmi e resta confuso; appendicite senza febbre gli sembra strano….. mi da del Buscopan e mi dice che vediamo cosa succede. 

Dopo 36 ore un’altra violenta colica mi porta al pronto soccorso, dove mi liquidano con una diagnosi di blocco intestinale dovuto ad un colpo di freddo e mi mandano a casa consigliandomi di farmi un bel clisterino!! 

Nel pomeriggio il mio nuovo medico curante, scelto in fretta e furia, mi consiglia di farmi vedere da un ginecologo, che con un’ecografia vede una ciste sull’ovaio destro e azzarda una diagnosi di endometriosi, mi fa fare il CA 125 che era a 85 e mi dice che dobbiamo operare perché i dolori si sono presentati al ciclo successivo. 

A giungo 2004 mi operano in laparoscopia, rimuovono la ciste, delle aderenze tra ovaio e tuba, controllano la situazione e mi dimettono con diagnosi di endometriosi al 1° stadio, tube e ovaie sostanzialmente sane. 

Però i dolori ritornano dopo un solo mese, e io piango….. 

Viene ipotizzata la presenza di minuscoli focolai, dolorosi nonostante siano piccolissimi, e viene stabilito che sono uno di quei casi di endometriosi non severa ma molto dolorosa. Mi prescrivono la pillola per 6 mesi (con regolare intervallo mensile di 7 giorni) per diminuire i dolori, ed in effetti dal terzo mese di pillola inizia ad andare un po’ meglio, i dolori sono migliorati, ma io sono sempre stanca, triste, piango. 

Poi decidiamo che vogliamo cercare una gravidanza; in condizioni normali avremmo aspettato ancora, ma viste le novità io sento che il tempo stringe, quindi smetto la pillola e iniziamo i tentativi a febbraio 2005, non dicendo niente a nessuno, per non sentirmi “sotto pressione”.

 Nel frattempo partecipo ad un incontro di un gruppo di sostegno con una psicologa, che ci parla della relazione mente-corpo, e di come molte malattie siano riconducibili a traumi passati, magari legati al rapporto con la famiglia o con l’altro sesso nel caso di patologie ginecologiche. Ci penso su e mi riconosco perfettamente in questo, riconducendo il tutto ad una drammatica relazione durata 3 anni e finita malissimo, che mi trascinavo nonostante fossero passati 7 anni. 

A quel punto in me scatta qualcosa, e decido di prendere il toro per le corna e fare qualcosa per me stessa. Mi rivolgo quindi ad una riflessologa che conoscevo tramite amici comuni, le parlo della malattia e della mia ipotesi sulla sua origine e decidiamo insieme di iniziare un percorso mirato ad ottenere i due obiettivi che mi ero preposta: non tornare sotto i ferri e concepire un figlio. 

Grazie ad un passato di arti marziali avevo avuto la possibilità di avvicinarmi alla medicina cinese e alle filosofie orientali, che insieme alla fitoterapia hanno costituito gli elementi del mio cammino. Come immaginavo, i primi tre mesi di trattamento (due volte la settimana) sono stati molto pesanti, sia fisicamente che psicologicamente, facendomi sentire peggio, ma io ben sapevo che era una fase da superare per arrivare a stare meglio. Infatti un giorno, durante un trattamento, ho sentito che quel nodo che avevo nel cuore e in gola si era dissolto, mi sono metaforicamente rialzata e ho iniziato il vero e proprio cammino di consapevolezza che avevo deciso di intraprendere. Da quel preciso momento non ho più avuto dolori, e i controlli medici hanno sempre confermato l’assenza di cisti, ipotetiche aderenze e valori sballati. Naturalmente stando attenta all’alimentazione, prendendo le mie erbe e soprattutto lavorando ogni minuto di ogni giorno sul lato psicologico della cosa. 

I mesi passavano, io continuavo a cercare la mia gravidanza, finché un giorno ho fatto il test ed è risultato positivo! Proprio quando non me l’aspettavo! Era il 20 ottobre 2005. 

Samuel è nato il 23 giugno 2006, è la gioia della mia vita, tanto che mentre scrivo queste parole mi scendono le lacrime….. le lacrime più calde e profonde che abbia mai versato…… 

E sotto i ferri non ci sono ancora tornata.

E’ da marzo 2005 che seguo questo percorso di consapevolezza, filosofia di vita, medicina parallela (cioè sempre in coppia con quella tradizionale), alimentazione controllata, omeopatia, riflessologia e, soprattutto, gioia: gioia di vivere, di sentire, di piangere, di ridere, di comunicare. 

L’endometriosi mi ha dato la possibilità di conoscere me stessa, accettarmi, perdonarmi e amarmi profondamente. Quando ho scoperto la malattia ero molto sola, non avevo amici, solo conoscenti con cui tra l’altro non andavo d’accordo, ero a disagio nel nuovo posto in cui vivevo, per la prima volta nella mia vita non ero più la popolare Alessandra. L’endometriosi ha portato nella mia vita tante persone speciali, donne e uomini, e mi ha fatto capire che bisogna trarre insegnamento dalle esperienze di vita. 

Ora sono la coordinatrice del gruppo A.P.E. di Ferrara, fatto di ragazze meravigliose, che sono diventate parte della mia vita. Mi sono convinta che questa malattia è arrivata a me per farmi aprire gli occhi sulle cose che contano ed ora la mia “missione” è cercare con la mia esperienza di aiutare altre donne a fare lo stesso e vivere meglio nonostante, o forse “grazie” all’endometriosi. 

Alessandra

Grazie Alessandra … per fortuna da qualche giorno arrivano belle storie su questo Blog … troverò il modo di tenerle sempre in evidenza, perchè è giusto condividere soprattutto la speranza e le buone notizie. Sperando che le esperienze positive, diano forza e fiducia a tutte le altre amiche che ora vivono un momento difficile.
Mi è piaciuta molto la tua storia perchè dimostra soprattutto apertura mentale. Nuove filosofie di vita, nuove discipline, che spesso non si conoscono e che si tengono lontane. Ma credo che tutto ciò che porti ad una maggior conoscenza del nostro corpo e delle sue reazioni possa farci bene.
Ti abbraccio, ci rivedremo sicuramente l’11 maggio alla Feltrinelli di Ferrara.
Vero

Pubblicato in Storie Endometriosi | Lascia un commento

96) Storia di Maurizia di Modena

Ciao Veronica, finalmente , tra un  ritaglio di tempo e l’altro, provo a raccontarti la mia endo-storia. 

Sono Maurizia di Modena, ho 34 anni e l’endometriosi e’ uscita allo scoperto 2 anni fa , aspettando il momento migliore per presentarsi . Io e il mio moroso decidiamo di andare a convivere,abbiamo il nostro appartamento arancione, con i mobili nuovi scelti insieme e tanta voglia di volerci bene. 

Decido di smettere la pillola, entrambi d’accordo che nella nostra casetta si starebbe ancora meglio in 3. 

A quel punto inizia l’incubo . Avevo sempre sofferto di cicli dolorosi, non programmavo vacanze ed uscite in quei giorni e restavo a letto 2 giorni al mese ma per il mio ginecologo era “tutto normale” . Senza pillola pero’ ogni mese la situazione peggiora ma ho un moroso fantastico ed un lavoro che mi gratifica, cosi’ continuo a sopportare , sempre di piu’, sempre di piu’….. 

Decido di cambiare ginecologo e gia’ dopo la prima visita mi parla di ENDOMETRIOSI, consigliandomi di rivolgermi ad un collega esperto nella malattia. Saro’ sempre grata a questa dottoressa che mi ha lasciato in ottime mani, preferendo sottoporre il mio caso ad un esperto in materia senza pero’ mai abbandonarmi, seguendo passo per passo tutto il percorso della malattia.  

Nel frattempo ormai ho raggiunto il culmine; praticamente il dolore mi accompagna sempre, non riesco + ad alzarmi dal letto, sangue nelle feci, nelle urine, un bruciore insopportabile . Sto male, ho paura e sono arrabbiata,perche’ proprio a me, perche’ proprio adesso, ora che avevamo fatto progetti , ora che avremmo dovuto godere di giorni spensierati . 

Il 24 gennaio 2007 vengo operata a Negrar dove rimango 8 gg.L’endometriosi e’ dappertutto, utero, ovaie, tube,vescica, setto retto, sigma, douglas. L’intervento e’ lungo ma fortunatamente conservativo e nonostante le resezioni vescicale ed intestinale ed un breve periodo di autocateterismo riesco a tornare a casa tutta intera. Visto il mio desiderio di maternita’ decidono di non mettermi in menopausa farmacologia e dopo 2 mesi cominciamo a provare.  

E’ gia’ passato un anno dall’intervento, purtroppo pero’ la mia pancia non e’ cresciuta ma sono stata bene, ho goduto di quei momenti che prima erano un vero incubo stupendomi di poter fare la spesa con le mestruazioni, andare in ferie, uscire con le amiche e divertirmi davvero. 

Ora i dolori cominciano a tornare, vecchi fantasmi che credevo di aver gia’ sconfitto ma che sono sempre lì a ricordarmi che non posso permettermi mai di abbassare la guardia. 

Io e il mio moroso siamo in lista per la fivet ma il percorso e’ ancora molto lungo e tortuoso. Non nego i momenti di sconforto e qualche lacrimuccia che ancora si insinua ma se metto i miei giorni sulla bilancia, i sorrisi battono nettamente le smorfie e, come dici tu, voglio prendere tutto il buono che questa vita puo’ offirmi.

 Lo scorso 5 febbraio, la stessa dottoressa che dopo anni di sofferenze mi ha aperto gli occhi sulla malattia ha fatto nascere la mia nipotina Chiara, una bambina splendida che giorno dopo giorno mi regala emozioni indescrivibili. 

Desidero un figlio con tutta me stessa ma ritengo il solo essere zia un regalo bellissimo. 

Vi abbraccio forte. 

Maurizia
(zia muny)

 Brividi, brividi, brividi! E tanto orgoglio. Sono orgogliosa di voi quando tirate fuori la vostra forza e il vostro amore per la vita.
Ti abbraccio Maurizia, saluta il papà che tanto per noi ragazze sta facendo. E’ merito suo se la prossima settimana andrà in onda su TRC MODENA un servizio sull’endometriosi.
Veronica

Pubblicato in Storie Endometriosi | Lascia un commento

95) Storia di Vanessa di Milano

Cara Veronica,
sto leggendo il tuo libro e ogni volta che lo apro mi sembra di averlo scritto io, anzi no mi sembra che sia stato scritto da tutte noi affette da endometriosi. I pensieri, le emozioni sono le stesse che ho provato e che sto provando io…
Sono Vanessa ho 33 anni e tre anni fà ho scoperto di avere l’endometriosi al IV stadio. Una mattina mi alzo dal letto e appena mi metto in piedi sento al fianco destro un dolore terribile, non riuscivo neanche a respirare, non sentivo più le gambe e avevo anche qualche linea di febbre. Mio marito mi porta subito al pronto soccorso e dopo due fiale di Buscopan e una visita molto “veloce” dall’urologo mi dimettono con la diagnosi di una colica renale. Torno a casa ma la situazione peggiora e il mio medico di base mi ordina di ritornare immediatamente al pronto soccorso. Non volevano visitarmi in quanto secondo loro colica renale era e colica renale sarebbe rimasta (nel frattempo io non riuscivo a stare in piedi). Fortunatamente nel frattempo era cambiato il turno del medico e ne era arrivato un altro che vedendomi in quelle condizioni mi visita immediatamente. Mi schiaccia la pancia e urlo come una disperata dal dolore, mi manda immediatamente a fare ecografia addominale , radiografia ecc…e non trovando niente, finchè essendo una donna mi dice: “Signora non mi rimane che mandarla dal ginecologo”. Portata da mio marito sulla sedia a rotelle (visto che ormai dopo 10 ore di pronto soccorso non avevo più forze) il ginecologo mi visita e mi dice che ci sono un paio di piccoli cisti e che per stare tranquilli mi consilgia di fare gli esami CH; li faccio e risulta che sono a 200!! I risultati li ha ritirati mio marito che li porta subito dal mio dottore che dice che probabilmente è un tumore. Alla notizia ho fatto la doppia faccia: davanti agli altri (mio marito e la mia mamma) facevo la forte, la coraggiosa e dicevo che tutto sarebbe andato bene ma dentro mi sentivo morire e chiedevo perchè proprio a me…Vengo operata in laparascopia ed ecco la sentenza: ENDO di IV stadio. Mi spiegano che mi hanno asportato due cisti grosse come due mandarini, che per poco anche l’intestino e i reni stavano per essere coinvolti e mi dicono che chissà da quanti anni avevo questa malattia (io pensavo che il male alla schiena, alle gambe e la stanchezza che avevo dopo le mestruazioni fossero sintomi normali del ciclo). Dopodichè mi mettono in menopausa forzata per sei mesi con il Decapeptyl con relative conseguenze sudorazione eccessiva, vampate, nervosismo, gonfiore ecc. Al primo controllo dopo un mese mi dicono che sono sterile al 90% e paradossalmente mi dicono di fare il possibile per rimanere incinta in quanto, secondo loro, prima o poi avrei subito un’ isterectomia, visto che l’apparato riproduttivo è stato seriamente danneggiato. Da allora sono passati 3 anni ed ecco la situazione: non sono rimasta incinta, i dolori ci sono sempre e sono passata dall’Aulin al Synflex, faccio i controlli e mi dicono che l’ENDo c’è e che me la devo tenere e dulcis in fundo (si scrive così??) mio marito ha una prostatite cronica (anche se i medici si sono pronunciati sulla probabilità di un tumore e in quel caso asporterebbero l’intera prostata e quindi bye bye figli…)! A questo punto sai Veronica cosa ho deciso? Di godermi insieme a mio marito e ai miei due bambini pelosi (i miei cani) le piccole cose che la vita ci offre, vivere il presente e non pensare troppo al futuro, anche se il mio desiderio più grande rimane sempre quello di avere un bambino. Nel frattempo mi godo i miei nipotini e convivo con la mia malattia e poi si vedrà.
Se vuoi taglia pure qualche pezzo, visto che mi sembra di aver scritto un po’ troppo e pubblica pure la mia e-mail per ultimo consentimi da mandare un grosso abbraccio a Manuela da Padova (la sua storia mi ha letteralmente fatto piangere) a tutte le donne e perchè no anche ai relativi compagni e famiglie che sopportano questa brutta bestia. Naturalmente anche a te un grosso abbraccio e grazie per come sei! P.S. Posso mandare altre mail?
Vanessa da Casarile (MI) vturconi@yahoo.it
Ciao Vanessa, manda pure tutte le mail che vuoi, a me, alle ragazze direttamente sul blog.
Siamo qui soprattutto per ridere insieme … nonostante tutto.
E da come hai ultimato la tua storia, mi sembra di capire che sei sulla buona strada e sarai in grado di godere di quello che di buono la vita può darci. Mi fa sempre molto piacere quando mi dite che cercate di godervi quello che la vita vi offre, quando mi parlate dei vostri bambini pelosi, dei vostri sogni … perchè nella vita non si vive di un solo sogno!
Ti abbraccio … spero di conoscerti quando verrò a Monza a presentare il libro! Tieniti libera mi raccomando!
Vero
10 Marzo 2008 Vanessa scrive:
Cara Veronica e care tutte voi,
sono Vanessa di Milano e volevo solo ribadirvi un concetto…non fatevi schiacciare dall’endometriosi ad un certo punto vi renderete conto che non esiste solo lei! Vi dico questo perchè venerdì io e mio marito siamo stati chiamati dall’ospedale e purtroppo ci hanno confermato che mio marito non ha un’infiammazione cronica ma un tumore alla prostata…Vi confesso che la disperazione è tanta ma oltre la disperazione ho una tale carica di difendere quelle poche cose positive che ci sono nella mia vita quindi MIO MARITO, che sinceramente l’endo adesso mi sembra una passeggiata. Con questo non voglio dirvi che deve accadervi una situazione come la mia per associarvi al mio pensiero…sicuramente potrebbe anche accadervi qualcosa di meraviglioso e poi tutto cambia…
Sapete dopo l’intervento, che sarà tra due mesi, mio marito non potrà più avere figli ma sinceramente adesso per me questo non conta…i dottori mi hanno detto che comunque preleveranno il seme per poi congelarlo ma a questo penserò quando mio marito sarà del tutto guarito. E se non dovessimo riuscire a diventare genitori, ringrazierò lo stesso qualcuno lassù per avere ancora le poche cose belle della mia vita. Ragazze su con la vita e come ci insegna Veronica che nelle foto lo fà sempre….sorridete, sorridete sempre…
Con questa mail spero di non aver mancato di rispetto a nessuno, nel caso lo avessi fatto vi chiedo scusa! Un abbraccio a Veronica e a tutte voi!
Vanessa
Pubblicato in Storie Endometriosi | Lascia un commento

94) Storia di una futura mamma

Ho già scritto su questo blog,perché anch’io affetta da endometriosi.Ho comprato il libro di veronica e ho riletto le mie angosce le mie paure, il grande terrore di non riuscire a diventare madre. Questa maledetta malattia stava rovinando anche il mio rapporto con il mio compagno ,soprattutto dopo l’aborto spontaneo avvenuto a luglio 2007. Insomma mi sentivo alla frutta, un figlio mai arrivato,il dolore di un aborto e il doversi accontentare di curare i figli degli altri poiché sono un educatrice della scuola dell’infanzia, il mio lavoro mi sembrava quasi la mia punizione a tutto questo ……..e si perché poi questa malattia è bastarda ti fa sentire in colpa e mica tanto donna. Scrivo per darvi coraggio perché a me è successo e spero succeda a tante tra voi che cercano un figlio,sono incinta di 8 settimane e questa volta sembra andare tutto bene .L’endometriosi rende sterili circa il 40%delle donne , ma non tutte e questo non dobbiamo dimenticarcelo,non disperiamo ,ma lottiamo non vince sempre lei.


 

BENE!!!!!
Non ti firmi, non so se volutamente o per dimenticanza, se  ci hai già raccontato la tua storia sarebbe bello “andarla a rileggere” per poi unirci sotto questa tuo “secondo capitolo”.
Ma poco importa. Quello che importa è il tuo messaggio di speranza per le altre ragazze. Grazie per esserti ricordata di noi e per essere tornata a raccontarci anche questo miracolo!
GRAZIE!!!
Vero

Pubblicato in Storie Endometriosi | Lascia un commento

93) Storia di Cinzia

Mi chiamo Cinzia, ho 29 anni, e circa due anni fa ho dato un nome a quel dolore indescrivibile che rendeva la mia vita, una settimana al mese, un vero inferno.
Senza saperlo, la malattia, latente, non mi permetteva di fare tutto quello che le altre donne fanno di consueto , organizzare viaggi, fare sport, lavorare normalmente durante le mestruazioni, ma soprattutto, rimanere incinta nel più naturale dei modi….
dopo la laparoscopia mi hanno diagnosticato una grave endometrisi al IV livello, di conseguenza tube compromesse, aderenze tra utero, retto, intestino, ed una importante presenza di endo nell’intestino e questo spiegava tutto il sangue che, mensilmente, perdevo anche dal retto….
dopo l’intervento mi hanno sottoposto ad una terapia con enantone che ha provocato una menopausa indotta, difficile da gestire emotivamente ma che mi sollevava dal dolore fisico e mi lasciava un pò di tregua alle continue emorragie…..
A giugno 2007 pesavo 38 chili, non avevo più voglia di lottare.. non trovavo un senso nè un motivo per farlo.. il figlio che cercavo da tanto,  forse non sarebbe mai arrivato e mi chiedevo se fosse giusto rimanere legata ad un uomo sano che avrebbe certo desiderato e meritato una vita più serena, più facile…
eppure neanche per me il tempo si è fermato e questo mi ha permesso di dimenticare, in parte, il dolore e la frustazione, mi ha permesso di rimettermi in salute, ingrassando; di viaggiare, di essere ancora felice e di… sperare…
ho fatto nove mesi di enantone, purtroppo la malattia cresce in me, a scapito di ogni farmaco o sacrificio; ho nuove cisti ma non le temo più…
SO di poter essere più forte di questa malattia e di avere in me la forza di affrontare il dolore che arriverà inperterrito con le sue difficoltà..
quando i medici mi hanno detto che ero “sterile” non mi sentivo più una vera donna, ora mi sento più Donna di qualsiasi altra persona “sana”.
ho percorso il delicato cammino della fivet, insieme al mio compagno, che mi ha sbalordito con il suo amore e la forza che mi ha trasmesso…
forse, se fossi stata sana ci saremmo già lasciati e ora non saremmo la famiglia che siamo: io, lui e le nostre due cagnoline… certo un bimbo sarebbe la realizzazione più completa del nostro sogno…  ma per ora aspettiamo.. l’esito di questo tentativo, che è solo un capitolo della nostra vita insieme.

Cinzia

Cinzia, stasera ho ricevuto 3 storie. La tua, quella di Eleonora, e quella di Ilaria.
Io credo che abbiate tanto in comune.
La vostra forza di sicuro!
E’ molto bello quello che hai detto del tuo compagno. Per questo mi infastidisce sentire la frase “endometriosi malattia allontana-mariti”.
Se il rapporto è su basi solide, le difficoltà uniscono, non dividono.
Un bacino alle tue cagnoline.
Vero

Pubblicato in Storie Endometriosi | Lascia un commento

92) Storia di Eleonora

  Ciao mi chiamo Eleonora e ho 17 anni. sono affetta da questa malattia da quando ne avevo 14. Sono solo pochi mesi che hanno scoperto che causa del mio dolore era l’endometriosi. In questi tre duri anni mi hanno visitato un numero  illimitato ginecologi e anche dei pediatri visto che all’inizio ero ancora piccola. NESSUNO di coloro,che mi ha visitato con in mano decine di ecografie,analisi e risonanze magnetiche ha capito cosa realmente avevo; i miei dolori continuavano e mi somministravano sempre pillole diverse: il diane,la securgine, la jasmine, la minesse, la ginoden….e io non avevo miglioramenti di nessun tipo. mi sono persino sentita chiedere più di una volta: come vai a scuola???? tutto bene??? perchè alcuni medici non trovando rimedio pensavano che il mio fosse un problema di testa, che avevo paura della scuola, che ero stressata.!! Dopo vari tentativi trovai finalmente un medico che mi parlò dell’endometriosi, di come questa malattia sia molto rara nelle adolescenti e di come possa causare il dolore pelvico che io avevo da 3 anni, e che quindi era diventato cronico!! Finamente dopo molto tempo sono riuscita a scoprire la causa del mio malessere e ora sto cercando di curarmi….tra qualche mese farò anche la laparoscopia, mai fatta prima perchè mi consideravano troppo giovane.. Credo anch’io che si faccia troppa poca ricerca riguardo questa malattia..se mi avessero detto subito cosa avevo mi sarei risparmiata tante cose.. mi sarei risparmiata lo stare e casa piegata in 2 dal male finchè i miei amici andavano in giro a divertirsi, mi sarei risparmiata le interminabili ore all’ospedale, ma soprattutto mi sarei rispiarmiata di veder piangere mia madre..che non dormiva più per paura che mi svegliassi nel cuore della notte per il dolore!!!   un bacio a tutte le persone che come me combattono ogni giorno con questa malattia..!!
Eleonora

Piccola Eleonora.
Mi hai fatto venire in mente che spesso si parla di informare ginecologi e medici di base, ma come disse il Dr. Bracco alla presentazione di Firenze, è molto importante che sappiano della malattia anche i pediatri che in teoria seguono le proprie pazienti fino al sedicesimo anno di età.
Nel tuo caso sarebbe stato di fondamentale importanza.
Non mi dici di dove sei, spero tu sia seguita da un centro specializzato in Endometriosi e soprattutto spero che dopo questa laparoscopia tu possa riscattare quello che il destino non ti ha fatto vivere con spensieratezza, mentre i tuoi amici andavano in giro a divertirsi.
Non preoccuparti per l’intervento, preparati a tante coccole e riposo (la parte più bella di tutto questo).
Hai 100 ziette che su questo blog aspettano di avere tue notizie. In bocca al lupo!
Veronica

Pubblicato in Storie Endometriosi | Lascia un commento

91) Storia di Ilaria

Carissima Veronica,

sabato ho comprato il tuo libro e l’ho letto in poco meno di 2 ore.

Che dirti, hai avuto una grande forza a mettere nero su bianco la tua storia.

In molte cose mi sono ritrovata (il difficile percorso dell’endo), in altre no soprattutto nel percorso della PMA, ma ho apprezzato molto il tuo grande rispetto verso quelle coppie che scelgono un percorso diverso e di continuare nella loro lotta per realizzare un grande desiderio.

Una cosa che ho capito dall’esperienza della malattia è il fatto che ognuna di noi ha un vissuto diverso e che la portano a scelte diverse, ho imparato a non giudicare perché ognuna di noi può avere mille motivi diversi che la portano ad aprire porte diverse, ho imparato ad ascoltare perché dalle esperienze altrui si può imparare veramente molto…ho imparato che il rispetto per l’altro è fondamentale e questo rispetto l’ho trovato anche nelle tue parole e ti dico grazie per questo.

Ora ti racconto anche la MIA STORIA:

Penso di essere affetta da endometriosi da sempre; dal primo ciclo all’età di 11 anni ho sempre avuto forti dolori che con il passare degli anni sono aumentati.

Ho sempre dovuto passare 2/3 giorni a casa durante le mestruazioni perché non stavo in piedi dai dolori,

Mi sono sentita dire che erano i classici dolori mestruali e che avevo la soglia del dolore bassa, mi sono sentita dire che era un modo per mettermi al centro dell’attenzione, mi sono sentita dire che ero ansiosa…

Ho fatto il giro di ginecologi e psicologi, e sempre la stessa storia….

Ed io, piano piano, mi sono abituata ai dolori ed agli antidolorifici, mi sono abituata a fare la respirazione ogni volta che venivano le malefiche per sopportare i dolori, mi sono abituata ad arrivare al bagno a carponi perché non riuscivo a stare in piedi dai dolori, mi sono abituata ad assumere lassativi per cercare di andare al bagno, mi sono abituata alla cistite…

Poi un bel giorno il mio ragazzo ed io, dopo anni di fidanzamento (eravamo insieme da quando avevo 16 anni io e 18 lui), decidiamo di andare a vivere insieme e quello che era stato sempre un desiderio e che fino a quel momento era solo nei nostri discorsi poteva diventare realtà: volevamo un figlio.

Da quel momento la mia vita si è alternata tra i giorni dolorossissimi del ciclo ai giorni semispensierati dei tentativi mirati per poter rimanere incinta.

Ho imparato tutto sulla fertilità, sui giorni giusti, sul muco, sulle posizioni più adatte per favorire il concepimento, sugli stick, sui test…..

Nel frattempo passavano i mesi, nel frattempo aumentavano i dolori fin quando i giorni di dolori passarono dai 3 ad una settimana a tutto il mese; fin quando non stavo più in piedi, non riuscivo più a mangiare e non andavo più al bagno.

Io, nel frattempo, mi ero messa su internet perché ero stanca di sentirmi ripetere le stesse cose e cominciavo a pensare che forse quella che doveva andare dallo psicologo non ero io ma tutti i medici che mi avevano sempre liquidato con due parole…

E scoprii che esisteva una malattia che si chiamava ENDOMETRIOSI e che tutti i sintomi che avevo sempre avuto erano quelli che rientravano nella sintomatologia della malattia

Di testa mia feci un’ecografia ed il medico mi disse la fatidica frase “Signora, ma a lei nessuno le ha mai parlato di endometriosi?”

Beh! Ho tirato un sospiro di sollievo, perché finalmente dopo tanti anni qualcuno non mi aveva parlato di ansia ma aveva identificato i miei dolori con qualcosa di concreto.

Avevo due cisti endometriosiche sulle ovaie.

Cambiai nuovamente ginecologo: questa volta era il gran professorone consigliato da una zia infermiera con le parole “Vedrai, ha fatto nascere i bambini di mezza Roma, è un  mago”.

Andai a visita, gli portai l’eco da cui risultava l’endo, gli parlai dei terribili dolori e della mia situazione e mi sentii dire che dovevo stare tranquilla, che con l’endo si rimaneva incinta naturalmente e dopo la visita mi disse che era tutto apposto e di continuare a provare naturalmente.

Passarono solo due mesi da quella visita quando un giorno, l’ennesimo, di dolori mostruosi obbligai mio marito a portarmi nuovamente da quel dottore perché stavo troppo male….beh! all’improvviso sono diventato il caso urgente, da operare nel giro di poche ore …

Naturalmente non mi sono fidata di farmi operare da lui e grazie al mio medico di base ho trovato un ginecologo che conosceva la malattia e che è anche uno dei più bravi laparoscopisti d’Italia.

Neanche stò a dirti che i mie dolori non derivavano certo dalle cisti ovariche se pur arrivate a 9 cm.

La mia “panza” era piena di aderenze, avevo il così detto “pacchetto”: il mio utero era completamente fisso ed in più avevo due noduli, uno al retto (…ecco perché non andavo più al bagno!) ed uno alla vescica (…ecco perché le contiunue cistiti!).

Il ginecologo ci diede 6/8 mesi di tentativi liberi così come prevedeva anche il protocollo sull’endo dopo un intervento per chi desiderasse una gravidanza, con l’avvertimento che se non fosse accaduto nulla in quel periodo avremmo dovuto ricorrere alla fecondazione.

Ed invece non ci sono stati neanche quei mesi di tentativi, perché le mie ovaie seriamente compromesse dall’endo  e dall’intervento hanno deciso di non lavorare più e così ecco che mi sono ritrovata a soli 29 anni in menopausa precoce che, naturalmente, più arriva con meno gradualità e più ti dà dei sintomi acutizzati; e così sono passata a dover fare i conti con le vampate, l’insonnia, la tachicardia …l’osteoporosi (…e sì, mi è venuta anche quella).

Nel giro di pochi mesi mi sono ritrovata ad aver scoperto il nome della malattia che tanti dolori e tanta sofferenza mi aveva provocato (…altro che ansia!), a ritrovarmi con altre due condizioni (menopausa e osteoporosi) che certo non facevano parte dell’età che stavo vivendo e con l’unica alternativa di fecondazione per il mio caso che è l’ovodonazione ….uno schiaffo in faccia avrebbe fatto meno male!

Ed ecco qui che nello stesso momento in cui il popolo italiano decide di boicottare il referendum sulla maledetta legge 40, mio marito ed io ci ritroviamo a passare notti insonni ad elaborare il tutto ed a dover prendere una decisione. Per mio marito la scelta dell’ovodonazione è stata da subito quella giusta, io ci ho messo un pò di più ad elaborare il lutto, ma poi grazie alle sue bellissime parole che mi hanno fatto vedere una prospettiva diversa, grazie ai medici che mi hanno parlato di questo percorso, grazie a tante ragazze di un fantastico sito che mi hanno parlato delle loro storie sono stata pronta ad affrontare questa esperienza che si è rivelata meravigliosa.

Ho già fatto tre tentativi e purtroppo sono andati male (uno è stato una biochimica), ma si sa… l’endo è bastarda anche sull’attecchimento degli embrioni…

Dopo il primo tentativo sono finita nuovamente sotto i ferri (aderenze, cisti e tuba piena di endo) perché anche se con l’ovodonazione si bypassa la parte della stimolazione, comunque bisogna assumere estrogeni per far crescere l’endometrio…e questo fa a cazzotti con l’endo.

Ora ho tre pinguini surgelati e dopo il prossimo intervento (ebbene sì, a breve nuovo intervento per nodulo al retto e chissà cos’altro visto che i dolori sono dall’inguine al fianco fin sotto le costole) andrò sicuramente a prenderli, più tenace che mai!

Un caro saluto

Ilaria

Cara Ilaria, mi dici di aver comprato il libro sabato, eri forse tra il pubblico alla presentazione di Pescara?
Mi piace il tuo spirito combattivo. Sono appena tornata da una presentazione del libro alla Feltrinelli di Cremona, e tra la gente c’era una giovane donna con il suo miracolo in braccio, dentro una tutina rosa con Hello Kitty sul pancino.
Poi mi viene in mente Bianca a Pescara con il suo pancino di 3 mesi. E Margherita, la storia precedente alla tua, che ha avuto ben due bimbi.
La tua storia Ilaria è la “classica” storia in cui ci ritroviamo tutte noi.
Dolore ignorato, informazioni su internet, dottori sdrammatizzanti, smarrimento di coppia nel decidere il da farsi.
Ma sono sicura che ce la farai. Le donne sono fantastiche quando hanno un sogno da realizzare.
Anche Monica di Roma (storia 87) ha deciso di fare come te e di rivolgersi all’estero per un percorso di ovodonazione.
Se dovessi decidere di riprovarci credo che lo farei anche io.
Ilaria, mi raccomando se ti andrà facci sapere come procederanno le cose.
Grazie per averci scritto.
Veronica

Pubblicato in Storie Endometriosi | Lascia un commento