95) Storia di Vanessa di Milano

Cara Veronica,
sto leggendo il tuo libro e ogni volta che lo apro mi sembra di averlo scritto io, anzi no mi sembra che sia stato scritto da tutte noi affette da endometriosi. I pensieri, le emozioni sono le stesse che ho provato e che sto provando io…
Sono Vanessa ho 33 anni e tre anni fà ho scoperto di avere l’endometriosi al IV stadio. Una mattina mi alzo dal letto e appena mi metto in piedi sento al fianco destro un dolore terribile, non riuscivo neanche a respirare, non sentivo più le gambe e avevo anche qualche linea di febbre. Mio marito mi porta subito al pronto soccorso e dopo due fiale di Buscopan e una visita molto “veloce” dall’urologo mi dimettono con la diagnosi di una colica renale. Torno a casa ma la situazione peggiora e il mio medico di base mi ordina di ritornare immediatamente al pronto soccorso. Non volevano visitarmi in quanto secondo loro colica renale era e colica renale sarebbe rimasta (nel frattempo io non riuscivo a stare in piedi). Fortunatamente nel frattempo era cambiato il turno del medico e ne era arrivato un altro che vedendomi in quelle condizioni mi visita immediatamente. Mi schiaccia la pancia e urlo come una disperata dal dolore, mi manda immediatamente a fare ecografia addominale , radiografia ecc…e non trovando niente, finchè essendo una donna mi dice: “Signora non mi rimane che mandarla dal ginecologo”. Portata da mio marito sulla sedia a rotelle (visto che ormai dopo 10 ore di pronto soccorso non avevo più forze) il ginecologo mi visita e mi dice che ci sono un paio di piccoli cisti e che per stare tranquilli mi consilgia di fare gli esami CH; li faccio e risulta che sono a 200!! I risultati li ha ritirati mio marito che li porta subito dal mio dottore che dice che probabilmente è un tumore. Alla notizia ho fatto la doppia faccia: davanti agli altri (mio marito e la mia mamma) facevo la forte, la coraggiosa e dicevo che tutto sarebbe andato bene ma dentro mi sentivo morire e chiedevo perchè proprio a me…Vengo operata in laparascopia ed ecco la sentenza: ENDO di IV stadio. Mi spiegano che mi hanno asportato due cisti grosse come due mandarini, che per poco anche l’intestino e i reni stavano per essere coinvolti e mi dicono che chissà da quanti anni avevo questa malattia (io pensavo che il male alla schiena, alle gambe e la stanchezza che avevo dopo le mestruazioni fossero sintomi normali del ciclo). Dopodichè mi mettono in menopausa forzata per sei mesi con il Decapeptyl con relative conseguenze sudorazione eccessiva, vampate, nervosismo, gonfiore ecc. Al primo controllo dopo un mese mi dicono che sono sterile al 90% e paradossalmente mi dicono di fare il possibile per rimanere incinta in quanto, secondo loro, prima o poi avrei subito un’ isterectomia, visto che l’apparato riproduttivo è stato seriamente danneggiato. Da allora sono passati 3 anni ed ecco la situazione: non sono rimasta incinta, i dolori ci sono sempre e sono passata dall’Aulin al Synflex, faccio i controlli e mi dicono che l’ENDo c’è e che me la devo tenere e dulcis in fundo (si scrive così??) mio marito ha una prostatite cronica (anche se i medici si sono pronunciati sulla probabilità di un tumore e in quel caso asporterebbero l’intera prostata e quindi bye bye figli…)! A questo punto sai Veronica cosa ho deciso? Di godermi insieme a mio marito e ai miei due bambini pelosi (i miei cani) le piccole cose che la vita ci offre, vivere il presente e non pensare troppo al futuro, anche se il mio desiderio più grande rimane sempre quello di avere un bambino. Nel frattempo mi godo i miei nipotini e convivo con la mia malattia e poi si vedrà.
Se vuoi taglia pure qualche pezzo, visto che mi sembra di aver scritto un po’ troppo e pubblica pure la mia e-mail per ultimo consentimi da mandare un grosso abbraccio a Manuela da Padova (la sua storia mi ha letteralmente fatto piangere) a tutte le donne e perchè no anche ai relativi compagni e famiglie che sopportano questa brutta bestia. Naturalmente anche a te un grosso abbraccio e grazie per come sei! P.S. Posso mandare altre mail?
Vanessa da Casarile (MI) vturconi@yahoo.it
Ciao Vanessa, manda pure tutte le mail che vuoi, a me, alle ragazze direttamente sul blog.
Siamo qui soprattutto per ridere insieme … nonostante tutto.
E da come hai ultimato la tua storia, mi sembra di capire che sei sulla buona strada e sarai in grado di godere di quello che di buono la vita può darci. Mi fa sempre molto piacere quando mi dite che cercate di godervi quello che la vita vi offre, quando mi parlate dei vostri bambini pelosi, dei vostri sogni … perchè nella vita non si vive di un solo sogno!
Ti abbraccio … spero di conoscerti quando verrò a Monza a presentare il libro! Tieniti libera mi raccomando!
Vero
10 Marzo 2008 Vanessa scrive:
Cara Veronica e care tutte voi,
sono Vanessa di Milano e volevo solo ribadirvi un concetto…non fatevi schiacciare dall’endometriosi ad un certo punto vi renderete conto che non esiste solo lei! Vi dico questo perchè venerdì io e mio marito siamo stati chiamati dall’ospedale e purtroppo ci hanno confermato che mio marito non ha un’infiammazione cronica ma un tumore alla prostata…Vi confesso che la disperazione è tanta ma oltre la disperazione ho una tale carica di difendere quelle poche cose positive che ci sono nella mia vita quindi MIO MARITO, che sinceramente l’endo adesso mi sembra una passeggiata. Con questo non voglio dirvi che deve accadervi una situazione come la mia per associarvi al mio pensiero…sicuramente potrebbe anche accadervi qualcosa di meraviglioso e poi tutto cambia…
Sapete dopo l’intervento, che sarà tra due mesi, mio marito non potrà più avere figli ma sinceramente adesso per me questo non conta…i dottori mi hanno detto che comunque preleveranno il seme per poi congelarlo ma a questo penserò quando mio marito sarà del tutto guarito. E se non dovessimo riuscire a diventare genitori, ringrazierò lo stesso qualcuno lassù per avere ancora le poche cose belle della mia vita. Ragazze su con la vita e come ci insegna Veronica che nelle foto lo fà sempre….sorridete, sorridete sempre…
Con questa mail spero di non aver mancato di rispetto a nessuno, nel caso lo avessi fatto vi chiedo scusa! Un abbraccio a Veronica e a tutte voi!
Vanessa
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94) Storia di una futura mamma

Ho già scritto su questo blog,perché anch’io affetta da endometriosi.Ho comprato il libro di veronica e ho riletto le mie angosce le mie paure, il grande terrore di non riuscire a diventare madre. Questa maledetta malattia stava rovinando anche il mio rapporto con il mio compagno ,soprattutto dopo l’aborto spontaneo avvenuto a luglio 2007. Insomma mi sentivo alla frutta, un figlio mai arrivato,il dolore di un aborto e il doversi accontentare di curare i figli degli altri poiché sono un educatrice della scuola dell’infanzia, il mio lavoro mi sembrava quasi la mia punizione a tutto questo ……..e si perché poi questa malattia è bastarda ti fa sentire in colpa e mica tanto donna. Scrivo per darvi coraggio perché a me è successo e spero succeda a tante tra voi che cercano un figlio,sono incinta di 8 settimane e questa volta sembra andare tutto bene .L’endometriosi rende sterili circa il 40%delle donne , ma non tutte e questo non dobbiamo dimenticarcelo,non disperiamo ,ma lottiamo non vince sempre lei.


 

BENE!!!!!
Non ti firmi, non so se volutamente o per dimenticanza, se  ci hai già raccontato la tua storia sarebbe bello “andarla a rileggere” per poi unirci sotto questa tuo “secondo capitolo”.
Ma poco importa. Quello che importa è il tuo messaggio di speranza per le altre ragazze. Grazie per esserti ricordata di noi e per essere tornata a raccontarci anche questo miracolo!
GRAZIE!!!
Vero

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93) Storia di Cinzia

Mi chiamo Cinzia, ho 29 anni, e circa due anni fa ho dato un nome a quel dolore indescrivibile che rendeva la mia vita, una settimana al mese, un vero inferno.
Senza saperlo, la malattia, latente, non mi permetteva di fare tutto quello che le altre donne fanno di consueto , organizzare viaggi, fare sport, lavorare normalmente durante le mestruazioni, ma soprattutto, rimanere incinta nel più naturale dei modi….
dopo la laparoscopia mi hanno diagnosticato una grave endometrisi al IV livello, di conseguenza tube compromesse, aderenze tra utero, retto, intestino, ed una importante presenza di endo nell’intestino e questo spiegava tutto il sangue che, mensilmente, perdevo anche dal retto….
dopo l’intervento mi hanno sottoposto ad una terapia con enantone che ha provocato una menopausa indotta, difficile da gestire emotivamente ma che mi sollevava dal dolore fisico e mi lasciava un pò di tregua alle continue emorragie…..
A giugno 2007 pesavo 38 chili, non avevo più voglia di lottare.. non trovavo un senso nè un motivo per farlo.. il figlio che cercavo da tanto,  forse non sarebbe mai arrivato e mi chiedevo se fosse giusto rimanere legata ad un uomo sano che avrebbe certo desiderato e meritato una vita più serena, più facile…
eppure neanche per me il tempo si è fermato e questo mi ha permesso di dimenticare, in parte, il dolore e la frustazione, mi ha permesso di rimettermi in salute, ingrassando; di viaggiare, di essere ancora felice e di… sperare…
ho fatto nove mesi di enantone, purtroppo la malattia cresce in me, a scapito di ogni farmaco o sacrificio; ho nuove cisti ma non le temo più…
SO di poter essere più forte di questa malattia e di avere in me la forza di affrontare il dolore che arriverà inperterrito con le sue difficoltà..
quando i medici mi hanno detto che ero “sterile” non mi sentivo più una vera donna, ora mi sento più Donna di qualsiasi altra persona “sana”.
ho percorso il delicato cammino della fivet, insieme al mio compagno, che mi ha sbalordito con il suo amore e la forza che mi ha trasmesso…
forse, se fossi stata sana ci saremmo già lasciati e ora non saremmo la famiglia che siamo: io, lui e le nostre due cagnoline… certo un bimbo sarebbe la realizzazione più completa del nostro sogno…  ma per ora aspettiamo.. l’esito di questo tentativo, che è solo un capitolo della nostra vita insieme.

Cinzia

Cinzia, stasera ho ricevuto 3 storie. La tua, quella di Eleonora, e quella di Ilaria.
Io credo che abbiate tanto in comune.
La vostra forza di sicuro!
E’ molto bello quello che hai detto del tuo compagno. Per questo mi infastidisce sentire la frase “endometriosi malattia allontana-mariti”.
Se il rapporto è su basi solide, le difficoltà uniscono, non dividono.
Un bacino alle tue cagnoline.
Vero

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92) Storia di Eleonora

  Ciao mi chiamo Eleonora e ho 17 anni. sono affetta da questa malattia da quando ne avevo 14. Sono solo pochi mesi che hanno scoperto che causa del mio dolore era l’endometriosi. In questi tre duri anni mi hanno visitato un numero  illimitato ginecologi e anche dei pediatri visto che all’inizio ero ancora piccola. NESSUNO di coloro,che mi ha visitato con in mano decine di ecografie,analisi e risonanze magnetiche ha capito cosa realmente avevo; i miei dolori continuavano e mi somministravano sempre pillole diverse: il diane,la securgine, la jasmine, la minesse, la ginoden….e io non avevo miglioramenti di nessun tipo. mi sono persino sentita chiedere più di una volta: come vai a scuola???? tutto bene??? perchè alcuni medici non trovando rimedio pensavano che il mio fosse un problema di testa, che avevo paura della scuola, che ero stressata.!! Dopo vari tentativi trovai finalmente un medico che mi parlò dell’endometriosi, di come questa malattia sia molto rara nelle adolescenti e di come possa causare il dolore pelvico che io avevo da 3 anni, e che quindi era diventato cronico!! Finamente dopo molto tempo sono riuscita a scoprire la causa del mio malessere e ora sto cercando di curarmi….tra qualche mese farò anche la laparoscopia, mai fatta prima perchè mi consideravano troppo giovane.. Credo anch’io che si faccia troppa poca ricerca riguardo questa malattia..se mi avessero detto subito cosa avevo mi sarei risparmiata tante cose.. mi sarei risparmiata lo stare e casa piegata in 2 dal male finchè i miei amici andavano in giro a divertirsi, mi sarei risparmiata le interminabili ore all’ospedale, ma soprattutto mi sarei rispiarmiata di veder piangere mia madre..che non dormiva più per paura che mi svegliassi nel cuore della notte per il dolore!!!   un bacio a tutte le persone che come me combattono ogni giorno con questa malattia..!!
Eleonora

Piccola Eleonora.
Mi hai fatto venire in mente che spesso si parla di informare ginecologi e medici di base, ma come disse il Dr. Bracco alla presentazione di Firenze, è molto importante che sappiano della malattia anche i pediatri che in teoria seguono le proprie pazienti fino al sedicesimo anno di età.
Nel tuo caso sarebbe stato di fondamentale importanza.
Non mi dici di dove sei, spero tu sia seguita da un centro specializzato in Endometriosi e soprattutto spero che dopo questa laparoscopia tu possa riscattare quello che il destino non ti ha fatto vivere con spensieratezza, mentre i tuoi amici andavano in giro a divertirsi.
Non preoccuparti per l’intervento, preparati a tante coccole e riposo (la parte più bella di tutto questo).
Hai 100 ziette che su questo blog aspettano di avere tue notizie. In bocca al lupo!
Veronica

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91) Storia di Ilaria

Carissima Veronica,

sabato ho comprato il tuo libro e l’ho letto in poco meno di 2 ore.

Che dirti, hai avuto una grande forza a mettere nero su bianco la tua storia.

In molte cose mi sono ritrovata (il difficile percorso dell’endo), in altre no soprattutto nel percorso della PMA, ma ho apprezzato molto il tuo grande rispetto verso quelle coppie che scelgono un percorso diverso e di continuare nella loro lotta per realizzare un grande desiderio.

Una cosa che ho capito dall’esperienza della malattia è il fatto che ognuna di noi ha un vissuto diverso e che la portano a scelte diverse, ho imparato a non giudicare perché ognuna di noi può avere mille motivi diversi che la portano ad aprire porte diverse, ho imparato ad ascoltare perché dalle esperienze altrui si può imparare veramente molto…ho imparato che il rispetto per l’altro è fondamentale e questo rispetto l’ho trovato anche nelle tue parole e ti dico grazie per questo.

Ora ti racconto anche la MIA STORIA:

Penso di essere affetta da endometriosi da sempre; dal primo ciclo all’età di 11 anni ho sempre avuto forti dolori che con il passare degli anni sono aumentati.

Ho sempre dovuto passare 2/3 giorni a casa durante le mestruazioni perché non stavo in piedi dai dolori,

Mi sono sentita dire che erano i classici dolori mestruali e che avevo la soglia del dolore bassa, mi sono sentita dire che era un modo per mettermi al centro dell’attenzione, mi sono sentita dire che ero ansiosa…

Ho fatto il giro di ginecologi e psicologi, e sempre la stessa storia….

Ed io, piano piano, mi sono abituata ai dolori ed agli antidolorifici, mi sono abituata a fare la respirazione ogni volta che venivano le malefiche per sopportare i dolori, mi sono abituata ad arrivare al bagno a carponi perché non riuscivo a stare in piedi dai dolori, mi sono abituata ad assumere lassativi per cercare di andare al bagno, mi sono abituata alla cistite…

Poi un bel giorno il mio ragazzo ed io, dopo anni di fidanzamento (eravamo insieme da quando avevo 16 anni io e 18 lui), decidiamo di andare a vivere insieme e quello che era stato sempre un desiderio e che fino a quel momento era solo nei nostri discorsi poteva diventare realtà: volevamo un figlio.

Da quel momento la mia vita si è alternata tra i giorni dolorossissimi del ciclo ai giorni semispensierati dei tentativi mirati per poter rimanere incinta.

Ho imparato tutto sulla fertilità, sui giorni giusti, sul muco, sulle posizioni più adatte per favorire il concepimento, sugli stick, sui test…..

Nel frattempo passavano i mesi, nel frattempo aumentavano i dolori fin quando i giorni di dolori passarono dai 3 ad una settimana a tutto il mese; fin quando non stavo più in piedi, non riuscivo più a mangiare e non andavo più al bagno.

Io, nel frattempo, mi ero messa su internet perché ero stanca di sentirmi ripetere le stesse cose e cominciavo a pensare che forse quella che doveva andare dallo psicologo non ero io ma tutti i medici che mi avevano sempre liquidato con due parole…

E scoprii che esisteva una malattia che si chiamava ENDOMETRIOSI e che tutti i sintomi che avevo sempre avuto erano quelli che rientravano nella sintomatologia della malattia

Di testa mia feci un’ecografia ed il medico mi disse la fatidica frase “Signora, ma a lei nessuno le ha mai parlato di endometriosi?”

Beh! Ho tirato un sospiro di sollievo, perché finalmente dopo tanti anni qualcuno non mi aveva parlato di ansia ma aveva identificato i miei dolori con qualcosa di concreto.

Avevo due cisti endometriosiche sulle ovaie.

Cambiai nuovamente ginecologo: questa volta era il gran professorone consigliato da una zia infermiera con le parole “Vedrai, ha fatto nascere i bambini di mezza Roma, è un  mago”.

Andai a visita, gli portai l’eco da cui risultava l’endo, gli parlai dei terribili dolori e della mia situazione e mi sentii dire che dovevo stare tranquilla, che con l’endo si rimaneva incinta naturalmente e dopo la visita mi disse che era tutto apposto e di continuare a provare naturalmente.

Passarono solo due mesi da quella visita quando un giorno, l’ennesimo, di dolori mostruosi obbligai mio marito a portarmi nuovamente da quel dottore perché stavo troppo male….beh! all’improvviso sono diventato il caso urgente, da operare nel giro di poche ore …

Naturalmente non mi sono fidata di farmi operare da lui e grazie al mio medico di base ho trovato un ginecologo che conosceva la malattia e che è anche uno dei più bravi laparoscopisti d’Italia.

Neanche stò a dirti che i mie dolori non derivavano certo dalle cisti ovariche se pur arrivate a 9 cm.

La mia “panza” era piena di aderenze, avevo il così detto “pacchetto”: il mio utero era completamente fisso ed in più avevo due noduli, uno al retto (…ecco perché non andavo più al bagno!) ed uno alla vescica (…ecco perché le contiunue cistiti!).

Il ginecologo ci diede 6/8 mesi di tentativi liberi così come prevedeva anche il protocollo sull’endo dopo un intervento per chi desiderasse una gravidanza, con l’avvertimento che se non fosse accaduto nulla in quel periodo avremmo dovuto ricorrere alla fecondazione.

Ed invece non ci sono stati neanche quei mesi di tentativi, perché le mie ovaie seriamente compromesse dall’endo  e dall’intervento hanno deciso di non lavorare più e così ecco che mi sono ritrovata a soli 29 anni in menopausa precoce che, naturalmente, più arriva con meno gradualità e più ti dà dei sintomi acutizzati; e così sono passata a dover fare i conti con le vampate, l’insonnia, la tachicardia …l’osteoporosi (…e sì, mi è venuta anche quella).

Nel giro di pochi mesi mi sono ritrovata ad aver scoperto il nome della malattia che tanti dolori e tanta sofferenza mi aveva provocato (…altro che ansia!), a ritrovarmi con altre due condizioni (menopausa e osteoporosi) che certo non facevano parte dell’età che stavo vivendo e con l’unica alternativa di fecondazione per il mio caso che è l’ovodonazione ….uno schiaffo in faccia avrebbe fatto meno male!

Ed ecco qui che nello stesso momento in cui il popolo italiano decide di boicottare il referendum sulla maledetta legge 40, mio marito ed io ci ritroviamo a passare notti insonni ad elaborare il tutto ed a dover prendere una decisione. Per mio marito la scelta dell’ovodonazione è stata da subito quella giusta, io ci ho messo un pò di più ad elaborare il lutto, ma poi grazie alle sue bellissime parole che mi hanno fatto vedere una prospettiva diversa, grazie ai medici che mi hanno parlato di questo percorso, grazie a tante ragazze di un fantastico sito che mi hanno parlato delle loro storie sono stata pronta ad affrontare questa esperienza che si è rivelata meravigliosa.

Ho già fatto tre tentativi e purtroppo sono andati male (uno è stato una biochimica), ma si sa… l’endo è bastarda anche sull’attecchimento degli embrioni…

Dopo il primo tentativo sono finita nuovamente sotto i ferri (aderenze, cisti e tuba piena di endo) perché anche se con l’ovodonazione si bypassa la parte della stimolazione, comunque bisogna assumere estrogeni per far crescere l’endometrio…e questo fa a cazzotti con l’endo.

Ora ho tre pinguini surgelati e dopo il prossimo intervento (ebbene sì, a breve nuovo intervento per nodulo al retto e chissà cos’altro visto che i dolori sono dall’inguine al fianco fin sotto le costole) andrò sicuramente a prenderli, più tenace che mai!

Un caro saluto

Ilaria

Cara Ilaria, mi dici di aver comprato il libro sabato, eri forse tra il pubblico alla presentazione di Pescara?
Mi piace il tuo spirito combattivo. Sono appena tornata da una presentazione del libro alla Feltrinelli di Cremona, e tra la gente c’era una giovane donna con il suo miracolo in braccio, dentro una tutina rosa con Hello Kitty sul pancino.
Poi mi viene in mente Bianca a Pescara con il suo pancino di 3 mesi. E Margherita, la storia precedente alla tua, che ha avuto ben due bimbi.
La tua storia Ilaria è la “classica” storia in cui ci ritroviamo tutte noi.
Dolore ignorato, informazioni su internet, dottori sdrammatizzanti, smarrimento di coppia nel decidere il da farsi.
Ma sono sicura che ce la farai. Le donne sono fantastiche quando hanno un sogno da realizzare.
Anche Monica di Roma (storia 87) ha deciso di fare come te e di rivolgersi all’estero per un percorso di ovodonazione.
Se dovessi decidere di riprovarci credo che lo farei anche io.
Ilaria, mi raccomando se ti andrà facci sapere come procederanno le cose.
Grazie per averci scritto.
Veronica

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90) Storia di Margherita

Ciao Veronica mi chiamo Margherita e ho 37 anni ti racconto la mia storia dolorosa ma sotto certi aspetti x me anche miracolosa.
Tutto è incominciato verso i 16 anni, con dolori fortissimi emorraggie vomito e inappetenza ai tempi mia madre mi fece vedere da più dottori senza però riuscire a capire che cosa avessi…andando avanti con gli anni conosco il mio primo ragazzo che poi diventerà mio marito e con i primi rapporti incomincio a sentire un dolore ancora più forte….a 23 anni ci stavo lasciando le piume x colpa di una diagnosi x l’ennesima volta sbagliata…mi ricoverano d urgenza in osp.con febbre a 40 diagnosticandomi una brutta setticemia operandomi subito scoprono che la causa era endometriosi…mi sono sentita dire dai medici:dobbiamo togliere tutto gli organi sono molto compromessi: io ai tempi desideravo una gravidanza e ho rifiutato e da lì è iniziato il mio calvario più grosso ho avuto x 1 anno la febbre ed entravo e uscivo sempre dall ospedale fino al giorno che mi sono sentita dire dal primario di gin.che il dolore lo avevo nelle orecchie…stufa di star male cerco un altra via e trovo un medico che mi riopera mi ricovera diverse volte a volte anche x mesi fino a che dopo svariate sofferenze e cure a 27anni ecco arrivare il mio primo miracolo il mio bambino..pensando di stare meglio ma il mio incubo rincomincia dopo 6 mesi dalla nascita del mio bambino era tornato tutto come prima se non peggio ho avuto l endometriosi anche a livello polmonare..dopo svariate cure e interventi quando meno me lo aspettavo a 31 anni  dopo un mese dall ennesimo intervento il mio 2 miracolo la mia bambina ma anche qui tutto è durato poco…mi devono di nuovo operare togliendomi un grosso nodulo endo. al retto vaginale dopo di nuovo estenuanti e dolorose cure arrivo a oggi purtoppo a febbaio 2007  devono di nuovo intervenire e durante l intervento il mio gin. decide di mettere nell utero un aspirale che avrebbe permesso di fermarmi il ciclo ma questo purtroppo non è mai avvenuto ero talmente sofferente che mi avevano indirizzato la terapia del dolore prendendo x un anno il contramal a dosaggi forti solo x cercare di avere una vita normale senza dolori ma dopo 6 mesi da questultimo intervento alla visita di contollo mi sento dire che si era di nuovo formata una grossa massa di 6 cm e che a questo punto dovevo togliere tutto perchè era l unica soluzione alle mie sofferenze…ora mi sono dovuta disintossicare dal contramal che mi aveva portato dipendenza e non ti dico anche qui cosa ho sofferto…ma ora mi sembra di aver ricominciato a vivere non mi sembra vero senza dolori..spero tanto di aver finito con questo incubo costatomi dolori sofferenze interventi 8 in tot e ricoveri estenuanti nonostante tutto mi ritengo fortunata xchè ho potuto avere i miei 2 figli i miei due miracoli e solo questo mi ripaga di tutta la sofferenza che ho dovuto subire…spero che la mia storia ti possa servire ciao Margherita.

Non aggiungo altro Margherita. E’ bello il finale della tua storia. E dice tutto!
Vero

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89) Storia di Giada di Rimini

ciao, sono Giada dalla Prov. di Rimini, sono affetta anche io da questa malattia…ma mi vergogno molto a parlarne apertamente…per ora sono pochi quelli che lo sanno, ovviamente la mia famiglia.

Purtroppo ho un duplice problema: non solo sono stata operata per endo, ma mi hanno tolto due cisti ovariche, bilaterali, una però l’hanno scoperta al momento della laparoscopia, perciò siccome erano grandi e anche aderenti alle pareti dell’endometrio e dell’intestino…insomma mi hanno tolto parecchio materiale funzionale, non solo le cisti, anche follicoli “buoni”…ora sono in menopausa, mi hanno detto che non potrò avere figli perchè non ci sono più follicoli, ho avuto un po’ di cicli ma ora è da dicembre che non arriva niente.
Comunque il centro della fertilità che avevo contattato a luglio mi ha detto che non c’erano possibilità…invece l’altro problema è la menopausa o premenopausa a poco più di 30 anni:non ho trovato per ora un medico che mi ha soddisfatto dal punto di vista clinico e umano contemporaneamente, inoltre chi si interessa di riproduzione mi sembra non sia sempre anche preparato sulla menopausa precoce…già, ora è questa lì altra cosa che mi preoccupa molto.
Io sono una farmacista, non amo molto prendere farmaci, ma dei vari medici sentiti (4-5 finora), tutti hanno detto TERAPIA SOSTITUTIVA, ovviamente ognuno secondo il proprio criterio: comodità (una pillola unica), comodità e nuovi orizzonti (ultimo ritrovato, pochi studi clinici), giovane età (pillola anticoncezionale), terapia con sostanze naturali, utilizzo di soli “ormoni naturali” (ovvero cerotto di estradiolo e capsula di progesterone, con il cerotto in modo continuo: prodotti conanni di uso alle spalle, ma pur sempre ormoni!). ovviamente sono  nel caos più totale, per ora non ho iniziato nessuna terapia, sono in attesa di sentire ancora qualche altro parere: non so se conosci qualche nome di fiducia, soprattutto dal punto di vista UMANO!
tantissimi complimenti per tutto il tuo splendido lavoro, sei una persona molto forte: se qualcuno ha bisogno di chiarimenti sui farmaci, le confezioni, i dosaggi, le prescrizioni, i tipi di ricette, le modalità di conservazione, o qualsiasi altra cosa possa essere utile, essendo “del campo”, sono a disposizione…un saluto e un abbraccio forte.
Giada
Ho già risposto a Giada in privato. Questa sua disponibilità a dare informazioni “farmaceutiche” mi ha fatto tornare in mente la storia di Elisa che ributto per comodità qui sotto.
Giada puoi aiutare tu Elisa?

STORIA DI ELISA:Cara Veronica, non sono un mago con il pc e questa sera dopo l’ennesima visita all’Asl di Reggio, come al solito poco chiara..ma non è certo colpa dei medici…, mi sono messa a navigare alla ricerca di qualcosa di utile per l’endometriosi e sono capitata qui. Complimenti a te per la splendida iniziativa, e un abbraccio grande a tutte quelle ragazze che come me combattono ogni giorno contro a questo enigma. Io ho una storia che nasce 10 anni fa a Ferrara solito iter, dolori mestruali da piegere in due, enantone, 3 laparoscopie, 3 cisti, e da 6 anni ciproterone acetato e etinilestradiolo in pastiglie galeniche che per trovarle ho dovuto sudare altro che 7 camice e per finire sospensione del ciclo mestruale,cosi stai bene sicuramente, mi hanno detto. A Ferrara queste pastiglie le facevano in varie farmacie e non mi hanno mai dato nessun disturbo, per lavoro mi sono trasferita a Reggio…un disastro!!!

1) non c’è una farmacia in tutta la città e limitrofi che prepari le pastiglie, il dosaggio che prendo non è riscontrabile dalle bilance che hanno, continuo a sentirmi dire..ne trovo una che finalmente ascolta la mia storia e mi prende in considerazione le prendo per un mese ( stesse dosi delle altre di Ferrara..ovviamente) ho preso 5 kg, ho un seno abnorme e intoccabile e dolori dopo i rapporti nel basso ventre e nelle coscie.2) cosa ancora più grave, ma questo è dovuto al fatto che non ho conoscenze non sò dove andare a sbattere la testa per quanto riguarda un GINECOLOGO di fiducia, una persona informata e formata in questo campo, al quale affidarmi senza remore. Ti anticipo che l’idea dei figli non mi è ancora balenata nonostante abbia 31 anni, non credo sarà nei miei progetti futuri, ma è tutto da inventare…

Ho bisogno di un vostro consiglio, non posso andare a Ferrara nelle urgenze….Attendo notizie…  un Abbraccio forte Elisa

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88) Storia di Manuela di Padova

Cara Veronica, ti racconto la mia storia:
Sono Manuela vivo in un Paese nella provincia di Padova e ho compiuto 30 anni il 1 dicembre, ho sempre avuto mestruazioni dolorose ma ogni mese prendevo i miei antidolorifici e risolvevo il problema, nel senso che non sono mai rimasta a letto o perso un giorno di lavoro a causa del ciclo mestruale;  avevo anche perdite di sangue a metà ciclo e qualche dolorino, ma mi sono sempre fatta, una volta all’anno, una visita ginecologica e la mia Dottoressa mi diceva che era normale e che se volevo potevo prendere la pillola per risolvere la cosa;  infatti l’ho presa per circa un anno ma poi ho smesso perchè avevo paura che l’assunzione della pillola potesse un giorno causarmi dei problemi nell’avere un bambino(il mio sogno da sempre), smessa la pillola continuarono le perdite intermestruali ma tanto era “NORMALE”. Col senno di poi, ritornando indietro con la memoria ricordo che erano diversi anni che mi sentivo la pancia gonfia, ho avuto anche un periodo di dissenteria prolungato ma dopo essere stata dal medico e fatto una ecografia con risultato negativo l’unico consiglio ricevuto è stato di mangiare poca verdura. (non ne ho mai mangiata tanta) Ho cominciato a pensare che era il mio metabolismo o l’alimentazione e così sono andata da un dietologo (peso 50 kg e sono piccola 1,54) non mi interessava dimagrire ma mandare via quel gonfiore, stavo in regola con la dieta alla perfezione ma non mi sgonfiavo, pensavo sarò fatta così e lasciai perdere! E di anni ne passarono!
Ottobre 2005.
Sentivo di non stare bene e feci una visita ginecologica ma cambiai Dott.ssa, la quale mi visitò e mi mandò d’urgenza in ospedale, seguì una eco, mi ordinarono la pillola, mi dissero che avevo una ciste all’ovaio di sx ma niente di chè. Erano gli ultimi giorni dell’anno 2005 e avvertivo dolori forti forti a livello della ovaia sx, pancia gonfia, senso di nausea, perdite di sangue, male la gamba sx, male il rene sx e mi mancavano le forze, ed è con questi sintomi che andai il 28 /12/2005 al pronto soccorso vicino al mio Paese, trovai una ginecologa che all’inizio mi disse:- Bè lei non ha niente, cosa vuole che le dica, la ricovero poi si vedrà. Allora io risposi:- Bè allora se non ho niente vado a casa, ma mi dica cosa posso prendere per far passare i dolori,
LEI :P renda dei  fans quelli che vuole.
IO: Ma uno in particolare magari più efficace quale può essere?
LEI: le ho detto che è lo stesso.
IO: Arrivederci. Sono uscita dalla porta e mi veniva da piangere (anche adesso che scrivo). Avevo male non riuscivo quasi a camminare e pensavo a come ero stata trattata, pensavo che erano giorni di festa e anche se mi ricoveravano non avrebbero fatto niente, pensavo che al lavoro non potevo mancare (impiegata in un ufficio di assicurazioni) erano i giorni che si lavora di più e non volevo passare l’ultimo dell’anno in ospedale. Andai a casa. I giorni successivi stavo male e così il mattino del primo gennaio 2006 ritornai al pronto soccorso e mi ricoverarono. Sono stata in Ospedale per 2 settimane, Buscopan 3 volte al giorno e interruzione della pillola che un mese prima proprio loro mi avevano ordinato. Ogni mattina una visita gine con un Dott. diverso, eco transvaginale, eco addome, visita dal Dott. di medicina e visita rettale dal Chirurgo, dimissione dopo 2 settimane con esito: COLICA. Io chiesi:- mi andrà giù questo gonfiore? Un Dott. che ora è Primario mi rispose: -Cosa si lamenta è comunque una bella pancia!Chiesi:- ma se vorrò un figlio avrò dei problemi? e una Dott.ssa mi rispose: -Ma che domande fà che non ci ha neanche mai provato ad avere una gravidanza e poi lei non ha niente. Andai a casa che stavo peggio di prima. Io sentivo di non stare bene mi appoggiai a un gine esterno all’ospedale (ormai quelli all’interno dell’Osp. li avevo conosciuti tutti e tutti li avevo eliminati), questo gine mi seguì per qualche mese.
Arrivò il 14/02/2006 e il mio fidanzato mi regalò l’anello e mi fece la proposta di matrimonio ero felicissima aspettavo da tempo quel momento, fissammo la data di matrimonio per il 26/05/2007. Il giorno dopo 15/02/2006 portai l’esito del CA125 al gine lui disse:- 130 !!Signora, lei o ha un tumore o ha l’ENDOMETRIOSI. Andai a casa piangendo ma di nascosto per non fare preoccupare la mia famiglia, non sapevo cosa era l’endo ma di sicuro pensavo sarà meglio di un tumore. Il giorno prima ero stata così felice vedevo la realizzazione di un sogno e come era possibile sentirsi crollare tutto solo il giorno dopo???Non era giusto per il mio ragazzo, lui che ha perso entrambi i genitori da giovanissimo e che finalmente era riuscito a pensare di volere crearsi una famiglia con me, come facevo a dirgli… mi hanno detto che o si tratta di tumore o di endo…triosi non mi ricordavo neanche la parola. Mi sentivo male. Dopo qualche mese (intanto mi fece fare altri esami) il mio gine mi disse che era meglio fare una laparoscopia ma di andare a Bologna e mi indicò il posto. Presi appuntamento senza perdere tempo e la visita la feci a luglio 2006, appena quel medico mi vide senza toccarmi e guardando la mia pancia si fece serio e disse che sicuramente si trattava di endometriosi tra un III-IV stadio e mi spiegò bene cosa era (nel frattempo mi ero documentata).La laparoscopia me la fece il 19 /09/2006 ed il giorno dopo l’intervento mi disse(era presente anche Marco il mio allora fidanzato e attuale marito)- Ho aperto e richiuso non mi sono sentito di operare perchè è coinvolto l’intestino avevo paura di farle più male che bene, lei ha bisogno di una equipe più specializzata e le consiglio di andare a… e mi indicò il posto e il nome del medico. Ho trattenuto le lacrime ma nell’ascensore scoppiai a piangere tra le braccia di Marco ma in fretta perchè sapevo che aperte le porte c’era mio papà che mi aspettava. Presi appuntamento senza perdere tempo ancora con le ferite fresche della laparo, feci la visita e in quell’incontro mi ordinò urografia, clisma opaco e mi spiegò quanto complicata fosse la mia situazione (sicura resezione intestinale e probabile perdita dell’ovaio sx) e alla mia domanda di preoccupazione per una gravidanza mi rispose che sarebbe stato quasi impossibile ma di concentrarsi sull’intervento. Feci la strada di ritorno Bologna – Padova in lacrime ed è stata l’ultima volta che ho pianto, (non piangevo per me ma per il bambino che forse non riuscirò mai ad avere, per Marco perchè era già stato così sfigato e perchè io che lo amo così tanto dovevo farlo soffrire ancora, piangevo per la preoccupazione che stavo per dare alla mia famiglia). Dopo quel sfogo non ho più pianto (a parte adesso che scrivendo sto rivivendo tutto e non riesco a trattenere le lacrime) mi sono come si suol dire tirata su le maniche e fatto quello che andava fatto. Quegli esami tac con ricostruzioni tridimensionali ecc.. pensavo di morire anche perchè quelle purghe mi facevano anche vomitare, quasi svenire, forse per il problema all’intestino e poi quegli esami.. sappiamo che sono torture. Inviai a Bologna tutti gli esiti e rimasi in attesa di una telefonata che mi indicasse la data dell’intervento.
 Arrivò novembre 2006 e io vi giuro non ce la facevo più, non riuscivo a mangiare, il cibo non mi andava giù, vomitavo di continuo, sforzi di continuo, al mattino appena sveglia avevo schiuma che mi usciva dalla bocca, la pancia uguale a una donna a cui manca 1 settimana al parto, facevo fatica a respirare a stare in piedi, il medico di base mi mise in malattia e io che tanto amavo il mio lavoro sebbene ero in malattia ci andavo qualche ora al pomeriggio per dare una mano non per soldi ma per puro senso del dovere(poi vedrete come ripagato).Telefonavo spesso all’ospedale per sollecitare l’intervento ma dovevano unire l’equipe del ginecologo con quella del chirurgo per l’intestino e non era semplice, verso il 10 dicembre andai là di persona perchè proprio mi sentivo sempre peggio, e dopo avermi visitato e capito che mi ero aggravata il 15/12/2006 ci fu l’intervento. Ero già nel lettino e prima che fosse spinto dentro la sala operatoria mi fermai, guardai il volto di Marco e di mio papà che erano con me in quel momento, cercai il loro sguardo e dissi loro : State tranquilli ci vediamo tra un pò. Una volta chiuse quelle porte avevo paura ma sentivo di non essere sola, sentivo la presenza di qualcuno attorno a me che mi dava forza(era da poco e nel giro di poco tempo che per malattia avevo perso degli zii e la mia cara nonna; mi piace pensare che erano loro stretti attorno a me).Prima di addormentarmi sentii il pianto di un bambino forse in una sala accanto una donna aveva compiuto la cosa più naturale del mondo ma che per me sarà un miracolo se accadrà e con quel pianto di vita mi sono addormentata, mi sono “quasi risvegliata” nella mia stanza dopo più di 5 ore tremando dal freddo con le labbra nere e bianca come chi è aggrappata alla vita per un filo(così mi hanno descritta), chiesi con un pò di voce a Marco se le mie ovaie fossero salve e lui mi rispose di sì e io mi sentii più tranquilla, ero felice di vederlo, poi vidi il viso di mio papà ,di mia mamma, di mia sorella e di mio cognato, dopo aver sorriso a tutti e avergli detto :-Visto che ce l’ho fatta!!… mi riaddormentai. Realizzai solo dopo che avevo il cattetare, 2 canne che uscivano dalla pancia e una nella schiena e che non bastò la laparoscopia ma avevano anche eseguito il cosiddetto taglio netto cioè laparotomia.
Esito dell’intervento: adesiolisi, asportazione di nodulo di endometriosi della fossa paracolica sinistra, asportazione di nodulo di endometriosi periuretrale sinistro, asportazione di nodulo di endometriosi del setto retto-vaginale, asportazione di nodulo di cisti endometriosiche bilaterali, asportazione di focolaio di endometriosi della plica vescico-uterina e della fossetta ovarico destra. Conversione in laparotomia trasversale:resezione retto-sigma e anastomosi termino-terminale. Diagnosi intra-operatoria: Endometriosi IV STADIO: Nodulo del setto retto-vaginale, nodulo del retto-sigma, nodulo del sigma, nodulo della fossetta paraovarica sinistra, nodulo del tessuto periuretale sinistro, focolaio di endometriosi della fossetta ovarica destra, cisti ovariche bilaterali, focolaio della vescica plico-uterina. Aderenze enterogenitali. Pervietà tubarica bilaterale con alterazioni morfologiche discrete a carico di entrambe le tube.
Il medico che mi ha operata mi disse:- Ancora 2 giorni e ci sarebbe stata una occlusione intestinale!
Per sette giorni non ho ne mangiato ne bevuto, solo flebi, tolto il catetere non riuscivo a fare pipì da sola e quindi svuotamento continuo della vescica, e poi ritorno al catetere per altri 2 giorni, sono stati 7 giorni terribili, i primi 3 giorni dopo l’intervento non riuscivo ad alzare nemmeno la testa, ho avuto paura di non riuscire a riprendermi mi vedevo messa troppo male, verso il 5 giorno sono riuscita a venire in piedi e con sacchetto del drenaggio, sacchetto del catetere, flebo sul braccio e un tubicino sulla schiena “epidurale”per i dolori ho fatto i primi passi, veramente pensavo di essere una bambina che faceva i suoi primi passi!E’ stata dura!Ho trovato la forza, quella dell’anima, quella mentale non quella fisica, quella trasmessa dai miei familiari, quella del pensiero che il 26 maggio mi sarei sposata anche se in qualche momento ho davvero dubitato di farcela.
Una volta tornata a casa ci son voluti mesi per rimettermi e verso marzo volevo riprendere il lavoro anche se le mie forze erano davvero poche e i problemi ancora tanti soprattutto con il bagno dovevo averlo sempre vicino qualsiasi cosa mettevo in bocca subito dovevo correre in bagno. Una minestra sono arrivata a riscaldarla ben 6 volte perchè ogni cucchiaio equivaleva a una seduta in bagno. I medici mi fecero una carta che potevo riprendere il lavoro ma solo a orario ridotto per almeno 2 mesi per riprendermi meglio ed in effetti non ce l’avrei mai fatta a stare 8 ore in ufficio. I miei titolari mi dissero NO non si poteva, dovevo tornare al lavoro con un certificato di totale guarigione ma come dicevo è impossibile IO ho una malattia cronica. Avrei potuto continuare ancora per mesi a stare in malattia ma non l’ho fatto. Io dovevo reagire e così ho spedito curriculum e fortunatamente una Cooperativa Sociale del mio Paese aveva bisogno di una impiegata part-time, la Presidente sapeva benissimo la mia situazione, sapeva che mi sarei sposata il 26 maggio eppure mi diede fiducia e mi accolse con se. Invece di presentare un altro certificato di malattia diedi le dimissioni e i miei titolari a quel punto mi dissero – non licenziarti se vuoi ti diamo un part-time anche definitivamente, io dissi loro che non mi interessava più.( erano quasi 9 anni e mezzo che lavoravo là mettendoci il cuore e tutta la mia passione, durante la malattia mai una telefonata, niente,ed è così che sono stata ripagata).Ora sono contenta del mio nuovo lavoro iniziato il 10/05/2007, ho ricominciato da capo in un momento ancora debole per me, ma spero di ripagare le persone che mi hanno dato fiducia, ce la metto tutta.
 Il 26 maggio 2007 mi sono sposata, le settimane precedenti il Parroco mi veniva a trovare e mi diceva di rimandare a quando sarei stata bene e io NO ce la faccio e così è stato anche se quel giorno naturalmente non ero proprio in forze ho avuto momenti di difficoltà ma li ho superati, è stata una bella festa mi sono divertita e le emozioni che ho provato non riesco a descriverle, forse con quello che avevo appena passato ho vissuto quel giorno in modo molto profondo, non mi interessava il trucco, il vestito ecc… ma MIO MARITO e tutto quello che in quel momento provavo e per la famiglia che siamo diventati, mi sento in colpa perchè se non riusciremo ad avere un figlio sò benissimo che la responsabilità è tutta mia, però ci amiamo tanto e stiamo bene insieme io spero che lui non mi abbandoni mai perchè rappresenta per me un punto fermo, lui è la mia forza, la mia gioia, il mio sorriso quotidiano, il mio futuro.
Abbiamo anche una cagnolina che non posso trascurare di raccontare nella mia storia si chiama Mimosa e l’abbiamo vista nascere e ora ha quasi un anno ed è un pò la nostra bambina….
L’endometriosi mi ha cambiato io non sono più la stessa persona di prima, a volte penso di essermi persa da qualche parte, devo cercare di accettare e capire i limiti che mi ha provocato, ancora non ci sono riuscita e poi ho affrontato tutto con tanta forza ma ora un pò di crollo lo sento. Forse tante cose tutte assieme positive e negative :L’intevento, la convalescenza, il cambio lavoro, il matrimonio con casa nuova, nuove abitudini tutto nel giro di pochi mesi, e i limiti che l’endo comporta, un pò alla volta devo metabolizzare il tutto. Sono felice del mio matrimonio, della mia nuova casa insomma della mia nuova vita ma non avrei mai pensato che tutta questa gioia avrei dovuto condividerla con l’endometriosi, ecco forse è proprio questo che ancora fatico ad accettare.
Dimenticavo di dire che la cura dopo l’intervento è stata l’assunzione della pillola in maniera continuativa anche se era un dosaggio troppo basso in quanto avevo sempre perdite di sangue,da giugno però ho interotto (sempre sotto controllo medico)per cercare una gravidanza e fin d’ora senza risultato. Mi hanno proposto la strada della fecondazione assistita e sicuramente ci proveremo, nella nostra testa stiamo anche coltivando l’idea dell’adozione (ci vogliono 3 anni di matrimonio prima di poter fare la domanda!), anche così possiamo essere dei genitori e trasmettere tutto il nostro amore e la nostra protezione a chi forse ci sta aspettando. Sono convinta che nella vita non tutto viene per caso!
Penso spesso che se al primo ricovero in ospedale mi avessero capita e di conseguenza non fosse passato tanto tempo dalla diagnosi, forse non sarei arrivata ad un IV stadio (quante volte ho la tentazione di tornare e sbattergli davanti gli esiti dei miei interventi, forse un giorno lo farò!), o se tra le mani mi fosse pervenuto un deplian dell’associazione APE onlus magari avrei capito prima quale era il mio problema, per questo io cerco di distribuirli il più possibile e di raccontare a più persone (anche se a volte non sono capita dalla gente che mi ascolta, ma questo noi endo-girls lo sappiamo bene) la mia malattia perchè spero così che l’informazione arrivi anche casualmente a chi ha bisogno. Ho voluto nella mia storia raccontarti anche del lavoro non solo per uno mio sfogo ma per mettere in risalto quanto l’endometriosi influisca anche nel campo professionale, io mi ritengo comunque fortunata ma non tutte lo sono state, questo perchè non siamo per niente tutelate da chi di dovere.
Ho letto il tuo libro e ti ho già lasciato il commento,(ultima frase del libro “và dove ti porta il cuore”)Ricordi???
Cara Vero, cosa sarà non lo sò, non sò neanche se sono più forte oppure ho più paura di prima, quello di cui ho consapevolezza è che amo il sole d’estate che mi riscalda la pelle, amo il fiore che cresce in giardino, amo la vita perciò per quanto sconforto mi possa assalire, l’amore per tutto ciò che ho attorno a me vincerà di sicuro.
Scusa per gli errori che posso aver fatto l’ho scritto d’un fiato, scusa se il racconto è lungo ma ti giuro che ho tagliato tanto.
Spero essere riuscita a trasmettere il dolore ma anche l’amore che ho dentro me stessa che di sicuro mi aiuterà a convivere con l’endometriosi e questo è il mio messaggio,
….un messaggio d’amore per tutte voi!!

Ti abbraccio e vi abbraccio tutte,
Manu manuelapellizzon@alice.it


Cara Manu … madonna santa cosa posso dirti? Se avessi una Macchina del Tempo credo che andrei a cercare tutti i dottori che non sono stati capaci di aiutare tutte voi!!! Dico sempre che i dottori sono i nostri alleati, e non voglio con questo blog parlarne male, ma non posso sentire racconti come i tuoi, sono schiaffi in faccia.
Come si fa davanti ad una ragazza sofferente che ha DOLORE, diarrea continua e chi più ne ha più ne metta, a dirle che è tutto NORMALE??
Le tue parole finali sono bellissime … hai scritto con la tua storia un mini-libro … che contiene tutto. Dolore, amore, speranza.
Non vedo l’ora che scadano i tuoi 3 anni di convivenza .. e spero che il giorno stesso tu possa inoltrare le pratiche di adozione. Poi se nel frattempo la tua pancia crescerà non a causa dell’endo, tanto meglio. Meriti assolutamente un regalo per riscattare questa tua sofferenza.
Grazie per averci scritto … sono sicura che tutte termineranno di leggere la tua storia con un sorriso. Nonostante tutto.
Vero
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87) Storia di Paola

Ciao Veronica e ciao a tutte!

Ho letto la tua storia su Grazia  di qualche tempo fa, sono poi entrata nel sito e ho trovato il blog, ho pensato di scriverti la mia storia.

Mi chiamo Paola, ho 47 anni ed ho cominciato a vivere l’endometriosi sulla mia pelle nel 1987.

Nella primavera di quell’anno da un’errata diagnosi di colite spastica da parte di una ginecologa poco attenta sono precipitata nella cruda realtà delle cisti ovariche: il nuovo ginecologo ha diagnosticato una presenza ingombrante a carico del mio ovaio di sinistra e la necessità di intervenire abbastanza velocemente con una laparotomia. Nel giro di un mese mi sono ritrovata con una lunga cicatrice nel basso ventre e la ricostruzione di un ovaio malmesso.

Non era stato ancora azzardato il misterioso termine “endometriosi” che però si è concretizzato due anni dopo quando quel ginecologo, che nel frattempo aveva insistito sulla necessità di una mia gravidanza che avrebbe cancellato il problema, fregandosene di approfondire la mia realtà psicologica che andava nettamente in controtendenza, mi fece un “agoaspirato ecoguidato”: esperienza terribile ai confini dell’umana sopportazione. Senza un briciolo di anestesia e, soprattutto, di delicatezza da parte dei medici, mi hanno bucato l’addome come fosse stato un palloncino per raggiungere la maledetta ciste cioccolato ed aspirare un liquido denso. Ricordo devastante.  Gravidanza! Gravidanza!

Poi il ginecologo fece per la prima volta riferimento ad “endometriosi” la cui causa clinica era ed è … misteriosa! Gravidanza! Gravidanza!

Cure ormonali, sospensione del ciclo, ingrasso, dimagrisco, mal di pancia, dolori dolori poi, nel 1993, da un’ennesima ecografia (quanta acqua ho bevuto in quegli anni!!!) altra cisti da asportare e questa volta…. “vai in quell’ospedale dove i miei allievi si sono specializzati in videolaparoscopia!!” tre buchini e via!!

Nel 1995, dietro consiglio di quel ginecologo, feci la FIVET, esperimento che non ha niente di umano. In un gennaio gelido e nevoso, corse al mattino presto in quel Centro incapacità riproduttiva – CIR (grazie per la sensibilità dimostrata!!!!) mai nome fu più offensivo per me!! a fare prelievi e prove e… alla fine quel ginecologo ci disse “Sa Paola, con l’endometriosi è molto difficile rimanere incinta!” Maledetto. Lo abbandonai definitivamente, il signor primario dei miei stivali!

Feci la seconda videolaparoscopia nel 1996 : asportazione dell’ovaio di sinistra ormai ridotto un  lumicino.

Seguirono anni relativamente tranquilli dal punto di vista clinico.

Nel frattempo io e mio marito avevamo preso la grande, meravigliosa decisione di adottare, meta di un percorso sereno fatto insieme.

E allora incontri con i Servizi sociali, poi al Tribunale per i Minori di Bologna, poi il decreto di idoneità con la nostra disponibilità all’adozione di uno o due minori, infine l’identificazione di un’Associazione e la scelta di indirizzarci verso i Paesi dell’Europa dell’Est .

Il sogno è stato coronato il 25 novembre 1997 quando abbiamo preso in braccio le nostre figlie, che quel giorno compivano due anni, in un orfanotrofio in una città sul Mar Nero, in Bulgaria. Le abbiamo chiamate Maria Vittoria ed Elena Sofia, sono la luce della nostra vita, hanno soddisfatto totalmente il mio desiderio di maternità.

Ma la mia storia clinica ha poi ripreso il sopravvento e nella primavera del 2003 ho accusato dei dolori: il ginecologo che già mi aveva fatto due videolaparoscopie decise per la terza ed io accettai anche se avrei preferito chiudere definitivamente l’argomento, ma avevo solo 43 anni…. L’endometriosi era al IV stadio ovvero molto grave.

Nel corso dell’intervento successe qualcosa… che si manifestò in tutta la sua crudezza due sere dopo quando svenni due volte nell’andare in bagno, perché all’apparenza tutto era andato a meraviglia e quindi mi avevano tolto il catetere e dato da mangiare! I medici si erano intestarditi a non voler capire quello che mi stava succedendo per più di 24 ore e mi fecero anche un clistere che fu come una bomba atomica perché il problema era che… mi avevano bucato l’intestino e, in peritonite stercoracea ovvero quasi fulminante, con 40 di febbre ed i miei fuori dalla grazia di Dio, andai sotto i ferri: mi asportarono 22 cm. di intestino e mi fecero la stomia ovvero la deviazione del retto.

Quell’estate del 2003 ci fu un caldo pazzesco e per me fu una sofferenza atroce.

Quando venni dimessa, 20 giorni dopo, cambiai ospedale e medici che si trovarono di fronte ad una storia terribile e complicata.

Per cinque mesi dovetti convivere con il sacchetto e non fu facile.

In novembre ginecologo e chirurgo intervennero insieme: il primo trovò una situazione devastante e mi fece l’isterectomia, il secondo tolse la deviazione di sinistra e me ne fece una temporanea a destra, quindi altro intervento da farsi entro pochi giorni che non avrebbe dovuto comportare grossi problemi, ma la mia sofferenza non era ancora giunta al termine ed ebbi un blocco intestinale, spaventoso!, così dovettero intervenire alla velocità della luce per liberarmi e mi tolsero la stomia di destra. Dopo cominciai a risalire la china, ero sprofondata in un buco nero, tante le giornate trascorse in rianimazione e in terapia intensiva, e volevo solo tornare a star bene.

Il recupero fu lento e doloroso, ma graduale e dopo diversi mesi ripresi a lavorare.

Questa è la mia storia, fatta di tanta sofferenza, incomprensione e poca attenzione da parte dei medici, molto molto superficiali.

Secondo me l’endometriosi dovrebbe essere dichiarata malattia sociale perché colpisce un numero elevatissimo di donne causando l’infertilità.

Io sono in menopausa, sto bene e le mie figlie mi danno tanta felicità.

Un caro saluto. Paola

Cara Paola … l’APE mi ha girato la tua storia che inserirò stasera sul blog. 

Cosa posso dirti? Ogni volta leggo una storia e penso che questa è la più terribile che abbia mai letto … poi ne arriva subito dopo un’altra …

Sono però contenta di aver letto la tua frase finale “sto bene e le mie figlie mi danno tanta felicità”. 

Fammi pensare che sia una storia a lieto fine .. e che il capitolo endometriosi per te sia finalmente CHIUSO.
Ti abbraccio
Veronica

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86) Storia di Anna di Napoli

ciao Veronica,
ho letto il tuo libro, interessante perchè ho scoperto molte cose che non sapevo e ho avuto modo di confontare i miei pensieri con i tuoi , farò in modo che tutti quelli che conosco lo leggano, e grazie al tuo libro ho trovato il coraggio di raccontare la mia storia.
Ho 25 anni, ho scoperto di essere malata di endometrisoi  il 30 ottobre 2005 .
La mia endo non è stata silenziosa come la tua, anzi si è fatta sempre sentire in modo molto forte, con dolori atroci…
forse anche il modo di scoprirla l’ha resa ancora più atroce, la mia ginecologa mi disse: è malata di endometriosi si cerchi su interent cosa sia…
bel modo … la prima cosa che noto…sterilità…  per un attimo il mio cuore si è fermato….in un secondo i sogni di una ragzza distrutti, per colpa di un destino crudele….
e come hai detto tu nel libro può diventare anche  la malattia allontana- mariti, si  da qual momento ho cominciato a chiudermi , a non voler stare piu con il mio ragazzo , che futuro familiare potevo assicurargli?? nessuno.. che matrimonio si può fare , se si e consapevoli di rischiare di non avere figli? cosi  si distrugge solo la vita di un’altra persona…
sono entrata in un buco nero , da dove non vedevo vie di uscite, una ginecologa incompetente, l’inizo di una lunga serie di visite da  altri dottori…
la solitudine e l’incompresione che vedevo intorno a me facevano ancora più male..
la scarsa informazione che c’è qui al sud…. rendeva e rende tutto più difficile…. 
dopo un anno finisco in mano ad un prof universitari, finalmente uno spiraglio , mi consiglia di operarmi , la mia prima operazione e cosi  prima di decidermi ho rimandato per 5 mesi …..
5 mesi di paure angoscie che nessuno capiva …la domanda piu frequenteche mi ponevo  a che serve operarmi se nemmeno guarisco?? se non cambia nulla??
intanto la mia vita era distrutta … ero entrata in una profonada crisi esistenziale, tutto andava male, il mio stato di salute peggiorava , i dolori aumentavano e anche le cisti aumentavano,il ciclo che venica qnd faceva piu comodo a lui, tutto questo si ripercuoteva sulla mia vita sociale , sull’università… ma nessuno mi capiva e mi capisce….
arriva l’operazione e la speranza che si erano sbagliati ….invece no… la situazione è peggiore di quella che si pensasse… vengo messa in menopusa forzata… cavolo sono atroci le vampate di calore…. e cosi mi viene dato un farmaco che allevia tale sofferenza….
oggi sono  4 mesi che non stò più in menopausa … e un mese che prendo la pillola… vedo il lato positivo posso fare l’amore con il mio ragazzo senza preoccupazioni… e cosi non mi sento costretta a fare una cura senza effetto…
sono moto piu tranquilla e serena rispetto a questa malattia oggi…
non so cosa sia successo o in cosa abbia trovato la forza…. ma mi sono detta cavolo forse non potro avere figli e allora salverò la vita di qualche bambino che aspetta solo di essere adottatto … non e stato facile arrivare a questa conclusione … tutti sono bravi a parlare … ma sei tu solo tu che devi decidere della tua vita…messa di fronte alla scelta di avere un figlio ora o di rischiare di non averlo più… ho 25 anni  e non mi sento pronta per un figlio  e non posso farlo solo per egoismo personale… quindi vedro il destino cosa mi riserverà… forse un giorno mi pentirò …ma ora so di aver fatto la scelta giusta… un figlio si deve fare quando gli si può assicurare un futuro… non quando sei una ragazza senza lavoro e che studia…..
è difficile … accettare ciò… ma dopo tante notti insonni e pianti … dovevo scegliere..
per noi malate di endometriosi non sarà mai una vita normale ..ma io cerco di farla essere il più normale possibile … 
anche se momenti di sconforto e di solitudine ne ho tanti…
ormai non ne parlo più ..per paura che gli altri possona pensare che dico sempre la stessa cosa…
sono arrivata a credere che tutte noi prima di un aiuto fisico abbiamo bisogno di un aiuto psicologico…
e difficile accettare di coinviverci..
e difficile accettare di essere malate….
e difficile non essere capite e protette …sia da chi ti sta vicno e sia dalle istituzioni italiane…
ma ho 25 anni e ho diritto a vivere…
e per andare avanti ogni giorno come mi sveglio penso … la vita è cmq meravigliosa…
forse mi sono solo voluta autoconvincere o illudermi che va tutto bene … ma meglio cosi… credo che sia meglio essere felici finche si può… e non piangersi adosso tutti i giorni per un destino che non abbiamo scelto noi…
Anna
 

Ciao Anna, quante cose avrei da dirti.
Dici di essere del sud. Di dove? Da poco l’APE ha aperto un gruppo di sostegno in Sicilia e un’altro in Abruzzo.
Credo che pian piano le cose si stiano muovendo anche lì, grazie anche a questo blog che ultimamente ha il merito di far incontrare e conoscere le persone non solo virtualmente. Per questo vi chiedo sempre di dove siete, così altre ragazze della vostra stessa città potranno se lo vorrete contattarvi e credetemi, tutto sarà almeno dal punto di vista psicologico più facile.
Per quanto riguarda la frase “endometriosi malattia allontana mariti” devo dire che la trovo una frase stupida coniata da qualche giornalista che ha voluto sintetizzare una difficoltà di coppia che sicuramente esiste nel momento in cui subentra una malattia cronica, ma in modo distorto. E’ vero, è capitato a tante donne di essere lasciate dal proprio uomo a “causa” di una situazione di coppia difficile che l’endometriosi aveva di sicuro alimentato, ma mi è anche capitato poi di analizzare la storia di queste coppie. Mi sono fatta raccontare … e in più di un’occasione ne è emerso che comunque la storia non era mai partita con il piede giusto, che le incomprensioni erano tante, che forse non c’era tutto questo AMORE che si voleva vedere.
Storie zoppicanti, endometriosi a parte, prima o poi finiscono. L’endometriosi forse accellera i tempi, perchè è comunque difficile per una donna vivere la sua quotidianità con dolori costanti e preoccupazioni importanti.
Non permettete MAI di farvi lasciare con questa motivazione. Un uomo che vi lascia per questo non è di sicuro l’uomo che vi meritate a fianco. Lasciate pure che vada a cercarsi una giovane donna sana!
E se potete, lasciatelo prima voi. Anche un minuto prima! Ma la fine dei giochi sarà comunque diversa … e sarà lui ad essere lasciato perchè è MENO di voi. E non il contrario.
Per quello che riguarda il tuo desiderio di avere un bimbo-ma-non-ora, è un raginamento rispettabilissimo Anna. Ognuna di noi ha il proprio carattere, il proprio vissuto, la propria situazione lavorativa, economica, famigliare.
Quando sarà ora per te, penserai anche a questo. Se non sarai madre di pancia potrai esserlo di cuore, e come dici tu, farai anche un gesto nobilissimo verso un bambino che ha tanto bisogno di una mamma, quanto tu avrai bisogno di lui.

Per l’aspetto psicologico … sono d’accordo. Per questo ci sono le associazioni che non a caso sono formate da donne con gli stessi nostri problemi e che possono ben capire la nostra condizione. Fisica e mentale.

Insomma … direi che con le nostre forze, con il nostro stare sempre informate, e con la nostra voglia di condividere siamo a buon punto!
Lascio che le ragazze dicano la loro … se vorrai aggiungere altro scrivi direttamente sul blog così potrai interagire con tutte noi.
Grazie per averci scritto …
Vero

Ciao ,
forse mi sono espressa male , il mio ragazo mi e stato vicinissimo il problema era mio…ero io a farmi molti probl non lui….. sono della provincia di napoli … e veramente mi farebbe piacere partecipare a qualche associazione o qualche convegno , e anche esssere parte attiva per far conoscere a tutti qst malattia e far si che si possa avere qualche riocnoscimento da parte dello stato… ciao ti auguro una buona giornata
Anna

Se non ti dispiace allora aggiungerò la tua città nella tua storia così magari qualche ragazza della tua zona ti contatterà.
Il lavoro che l’APE sta facendo è grande e speriamo davvero che si possa presto ottenere qualcosa di positivo per tutte noi.
No no è chiaro quello che hai detto, ho voluto solo specificare io qualcosa su quella frase “allontana mariti” perché non mi piace che si creda che questa malattia “allontana i mariti”.

In moltissimi casi li avvicina!  E le frasi ad effetto giornalistico non le sopporto.

Un bacio alla prossima!!!
Vero

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